Op plekken waar sterven een grote rol speelt kun je plots heel dicht bij het leven komen, zegt Carlo Leget (1964). Zo’n 25 jaar geleden liep hij als jonge, gepromoveerde theoloog voor onderzoek een tijdje mee in twee verpleeghuizen in Rotterdam. Leget kreeg een verpleegjas aan en werd vanaf dat moment onderdeel van het dagelijks leven van de bewoners. Hij wekte en waste patiënten, gaf ze eten, ontmoette hun families en hoorde hun wensen en zorgen aan. Veel van hen waren oud, maar er waren ook mensen bij van zijn leeftijd. De meesten wisten dat ze doodgingen.
Leget zag daar iets bijzonders: wanneer mensen weten dat ze komen te overlijden zet dat allerlei aspecten van het leven in een ander licht. ‘Bijzaken vallen weg en existentiële vragen komen op scherp te staan,’ zegt hij. ‘Je komt dichter bij de essentie.’
Carlo Leget (1964) is hoogleraar zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek (Utrecht). Zijn onderzoek richt zich op ethiek en spiritualiteit in de palliatieve zorg. Hij schreef meerdere boeken, waaronder Van levenskunst tot stervenskunst (2016) en Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners (2024). In september 2024 verschijnt Verlieskunst. Over verlies, rouw en existentiële groei, dat hij samen met Mai-Britt Guldin schreef.
Tegelijkertijd zag hij dat mensen zo angstig en verdrietig waren dat het moeilijk voor hen was om goed na te denken over de laatste levensfase. ‘Mensen kunnen zich blijven vastklampen aan het leven of duiken weg, doordat dat ze bang zijn voor wat er komt, het moeilijk vinden om afscheid te nemen of het gevoel hebben dat ze iets niet goed hebben gedaan in het leven.’
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Stervenskunst
Inmiddels is Leget hoogleraar zorgethiek aan de Universiteit voor Humanistiek (Utrecht) en mededirecteur van het Centrum voor Rouw en Existentiële Waarden in Aarhus, Denemarken. Hij werkt met huisartsen, geestelijk verzorgers, verplegers en patiënten en schreef meerdere boeken over verlies, rouw en sterven. Hij richt zich in zijn werk op de laatste levensfase en de voorbereiding op de naderende dood.
Al van jongs af aan is Leget bezig met grote levensvragen: waartoe zijn we op aarde? Waarom is het leven soms zo’n worsteling? Hij promoveerde in Utrecht in de theologie op de verbintenis tussen het aardse en het eeuwige leven in het werk van de middeleeuwse filosoof Thomas van Aquino. Maar eenmaal op de werkvloer, aan het bed van patiënten, ontdekte hij hoe ver zijn opgedane kennis over engelen en christelijke dogmatiek afstaat van de alledaagse zorgpraktijk in de eenentwintigste eeuw. ‘Niemand in het verpleeghuis had boodschap aan die oude theologische kennis.’
Leget raakte geïnteresseerd in de medische ethiek. Hij onderzocht hoe hij zijn boekenkennis relevant kon maken: hoe kun je bewust stilstaan bij het naderende levenseinde? Wat betekent goed sterven in déze tijd, waarin er een veelkleurigheid bestaat aan (geloofs)overtuigingen en er meer ‘ietsisten’ en atheïsten zijn dan ooit tevoren?
Een begin van een antwoord op die vraag vindt hij bij de eeuwenoude, middeleeuwse ars moriendi (de kunst van het sterven): twee verwante Latijnse teksten die advies geven over de protocollen en procedures voor een goede dood.
Dat er juist op dat moment in de geschiedenis een coherente stervenskunst ontstond is niet verwonderlijk. ‘Leven en sterven lagen in de middeleeuwen dicht bij elkaar, maar de pestepidemie – die grote delen van Europa teisterde – maakte dat er nauwelijks meer tijd was voor de voorbereiding van het tijdelijke naar het hiernamaals. Terwijl dat heel belangrijk was: je moest op een goede manier sterven, want dat bepaalde je eeuwige lot. Daarom werden er teksten ontwikkeld waarmee mensen zich konden voorbereiden op de dood.’
Geduld
Wie de ars moriendi bestudeert, ziet tekeningen van zieken in bed, met daaromheen engelen en duivels die van de stervenden de ziel proberen te bemachtigen. Centraal staan vijf tegengestelde keuzes: geloof versus ongeloof, hoop versus wanhoop, geduld versus ongeduld, hoogmoed versus nederigheid en liefde versus gierigheid.
Leget: ‘Het ging er bij elk van deze spanningen om de goede kant te kiezen. Je moest het geloof tijdens het lijden niet verliezen, je aardse leven kunnen loslaten, en in het aanzien van de naderende dood beseffen dat je een simpele sterveling bent die niet ontsnapt aan het lot. Wat de goede uitkomst was, lag natuurlijk al vast: het wederzien met God in de hemel.’
‘Niemand kan volledig vrij een eigen keuze maken, en toch moeten we ernaar streven’
Zo’n model lijkt op het eerste gezicht gedateerd en onbruikbaar, zegt Leget. ‘De middeleeuwse stervenskunst is sterk gericht op het hiernamaals. Daarbij draait het niet om de eigen keuze, maar om de enige juiste keuze. Daarin is dit model nogal star en dwingend; het staat niet open voor verschillende religieuze en spirituele zoektochten.’
Maar Leget ontdekte dat de middeleeuwers in feite hetzelfde probeerden te doen als hij: een structuur bieden waarin je oriëntatie kunt vinden rond het levenseinde. Ook zag hij dat de onderliggende thema’s waarmee ze zich bezighielden vaak overeenkwamen met die van zijn patiënten in de Rotterdamse verpleeghuizen: probeer je nog een behandeling of niet? Ben je in staat om afscheid te nemen en op welke manier doe je dat? Waar hoop je op?
Meerstemmig
In plaats van over absolute keuzes spreekt Leget in zijn eigen model over ‘spanningsvelden en grijstinten’ die zich ‘altijd in ons leven voordoen’: tussen ik en de ander (autonomie), doen en laten (lijden), vasthouden en loslaten (afscheid), herinneren en vergeten (de balans opmaken) en geloven en weten (na dit leven).
Deze spanningsvelden zitten volgens hem zo diep verankerd in de menselijke existentie dat ze nooit helemaal op te lossen zijn. Maar er kan wel steeds opnieuw naar een balans gezocht worden. Leget bracht ze samen in een zogeheten ‘diamantmodel’, met bij elk spanningsveld concrete thema’s en vragen die als richtlijn dienen voor een gesprek tussen hulpverlener en patiënt: welke mooie herinneringen heb ik? Waar denk ik liever niet meer aan en waarom? Ben ik rustig als ik over de dood nadenk?
‘Spanningen rondom de dood hoef je niet op te lossen’
Voorwaarde om in de praktijk met dit model aan de slag te gaan is het zoeken naar een houding van ‘innerlijke ruimte’, zegt Leget, zowel bij zorgverlener als patiënt. In het geval van de zorgverlener betekent die innerlijke ruimte dat je probeert jezelf leeg te maken en dat je je bewust ontvankelijk maakt voor waar de ander zich bevindt – hij noemt het ook wel ‘spiritueel voeten vegen’ – bijvoorbeeld vlak voordat je de kamer binnengaat.
Vervolgens kun je onderzoeken hoe de ander tot je spreekt en hoe die zich aan je voordoet. ‘Emoties zijn daarbij vaak een ingang om op een dieper niveau te komen: welk verhaal zit er achter deze emoties? Waarom is iemand bang? Maar ook: wat waren mooie momenten?’
Bij veel patiënten is er sprake van ‘innerlijke meerstemmigheid’, vooral bij jonge mensen. Oude mensen zijn soms al lang ziek; jonge mensen moeten nu alweer afscheid nemen van het leven, wat eigenlijk niet te doen is. ‘We leven in een doe-cultuur, waarin alles gericht is op zoveel mogelijk bereiken en zoveel mogelijk doen. Het is daardoor moeilijk om te zeggen: ik wil liever kwaliteit van leven in plaats van nog een behandeling, ook al is mijn leven dan korter. Terwijl het prachtig kan zijn als je voor dat pad kiest.’ Innerlijke ruimte kan de patiënt helpen om de vraag te stellen: wat gebeurt er eigenlijk als ik niets doe?’
Het is van belang om de verschillende innerlijke stemmen niet de kop in te drukken, maar ze juist de ruimte te geven en ze te onderzoeken, zonder er zelf aan onderdoor te gaan. Probeer als hulpverlener aanwezig te zijn in het hier en nu en de spanningen niet op te lossen, adviseert Leget, maar ze juist uit te houden. ‘Je kunt spanningen benoemen en ze vervolgens weer teruggeven aan de patiënt, en samen stap voor stap weer verder zoeken.’
Hoe groter iemands innerlijke ruimte, hoe beter hij in staat is om zijn eigen keuzes te maken rondom het levenseinde, meent Leget. Tegelijkertijd zal dat nooit helemaal kunnen: als mens zijn we ingebed in onze sociale kring. Sommige mensen hebben bovendien niet geleerd hoe ze zich kunnen verbinden met hun eigen wensen en behoeftes. ‘Daar zit een paradox: volledig vrij een eigen keuze maken kan eigenlijk niet, maar we moeten er wel naar streven.’ Dit inzicht werd al verwoord door de filosoof Søren Kierkegaard (1813-1855), zegt Leget, die keuzes maken zag als een expressie van de menselijke vrijheid. ‘Die paradox van het kiezen zie ik voortdurend in de stervenskunst terug.’
Diaprojectie
De kunst van het sterven gaat ook over de kunst van het rouwen. En niet alleen de nabestaanden rouwen; de stervende rouwt zelf ook. Rouw komt bij degenen die achterblijven vaak pas in beeld na iemands overlijden, ziet Leget. Bijvoorbeeld tijdens de begrafenis en daarna. Maar rouw kan zich voor de dood al inzetten, bijvoorbeeld bij een diagnose. Daar is nu weinig aandacht voor, vindt hij. ‘Terwijl het de stervende vaak helpt als naasten beter in verbinding staan met hun verdriet. Die kan dan inzien: ze redden het wel zonder mij.’
Rouw kent volgens Leget ook een heel lichamelijke component. De laatste tijd doet hij daar meer onderzoek naar. ‘Een aantal jaren geleden ben ik mijn zus verloren. Toch zit ze nog overal in mijn lichaam. Als ze nu door deze deur naar binnen zou komen, dan weet ik zeker dat ik niet verbaasd zou zijn. Mijn hersenen houden me voor de gek, omdat ze lange tijd zo’n vanzelfsprekende aanwezigheid is geweest in mijn leven.’
Leget wijst op het grote belang van rituelen, waaronder uitvaarten. Niet alleen om de verbinding te leggen met anderen om je heen, maar ook om stil te staan bij je eigen leven. ‘Op veel uitvaarten worden tegenwoordig diaprojecties met foto’s getoond. Dat heeft haast iets filosofisch: je componeert samen iemands levensverhaal. Je ziet de kleren die iemand draagt op de foto’s, de verschillende leeftijdsfases en de belangrijke momenten die voorbijkomen.’ Misschien ben je wel even oud als degene die is overleden of kun je je plots voorstellen hoe je oma was als 25-jarige. ‘Dan kun je beseffen dat hoewel het voor de ander afgelopen is, jij in leven bent. Die realisatie is een prachtige opening om in het licht van de dood verder over je leven na te denken.’
