Wat kan ik weten?
‘De manier waarop wij nu kennis over dementie vergaren, is gebaseerd op rationeel denken. Terwijl wonen op een gesloten afdeling van een verpleeghuis – ik woon hier nu meer dan een jaar – bestaat uit ervaringen. Tijdens mijn opleiding leer ik bijvoorbeeld de techniek van motiverende gespreksvoering, maar in het verpleeghuis leer ik luisteren. Dat is een groot verschil. Het is niet zo dat je alleen iets kunt weten over dementie of de zorg als je zelf ervaart hoe het leven in het verpleeghuis is. Ook wetenschappelijk onderzoek leert ons veel. Maar we zouden meer kunnen weten als we de ervaringen van mensen ook mee laten tellen.’
Wat moet ik doen?
‘Je moet de mens blijven zien – want als je die ziet, zal die ook niet verdwijnen. Ik spreek daarom ook bewust over “mensen die leven met dementie” – we blijven mensen! Traditioneel sluiten we deze mensen uit. We doen dat niet alleen letterlijk door ze op te sluiten op een gesloten afdeling van een verpleeghuis, afgesloten van de rest van de wereld. Maar we doen het ook door het leven van deze mensen geen betekenis meer toe te kennen. We bekijken dementie alleen maar vanuit de zorg, niet vanuit het mens-zijn. We moeten dus anders leren kijken naar deze mensen, en anders kijken is ook anders doen.’
Wat mag ik hopen?
‘Ik hoop op gelijkwaardigheid – dat ook mensen die leven met dementie waardig kunnen leven. De filosoof Kant kent de mens waardigheid toe op basis van zijn rationele vermogens. Het verlies van rationele vermogens door dementie lijkt daarmee een reden om deze levens minder waardig te vinden. Dat legt een maatschappelijk onvermogen bloot – we kunnen blijkbaar alleen maar naar dementie kijken vanuit een rationeel medisch perspectief. We zijn heel goed in zorgen voor de lichamen, maar het lukt ons niet om vanuit medemenselijkheid naar de ander te kijken. Ik hoop dus niet op meer geld naar de verpleeghuiszorg of gouden kranen, maar op waardigheid.’
Wat is de mens?
‘Mens-zijn is verbinding met de ander. En het is een misvatting dat dementie wederkerige relaties in de weg staat. Ook al is er in veel gevallen sprake van een verlies van rationele vermogens, dat wil niet zeggen dat er geen emotionele verbinding kan plaatsvinden. Het zorgsysteem gaat voorbij aan dit emotionele vermogen en vraagt ons daarmee eigenlijk om minder mens te zijn. Dit betreft niet alleen degene die leeft met dementie, maar bijvoorbeeld ook het zorgpersoneel. Zij worden opgeleid tot professionals − er wordt een beroep gedaan op hun rationele vermogens, maar daarmee verliezen we het medemenselijke uit het oog.’
VerpleegThuis. Wat ik leer van mijn huisgenoten met dementie.
Teun Toebes | De Arbeiderspers | 208 blz. | € 20,-
