Home De dood ‘Neem de wil van de patiënt nu eens echt serieus’
De dood

‘Neem de wil van de patiënt nu eens echt serieus’

Door Marc van Dijk op 30 april 2021

‘Neem de wil van de patiënt nu eens echt serieus’
Cover van 05-2021
05-2021 Filosofie magazine Lees het magazine

De euthanasiewet is niet liberaal genoeg, en het denken erover mist filosofische scherpte. Niet de arts, maar de wil van de patiënt moet centraal staan, ook als die dementerende is. Dat stelt Klaas Rozemond in zijn boek Het zelfgekozen levenseinde. Ethica Heleen Dupuis is het niet met hem eens.

Beeld Egbert Hartman

Twee zaken hebben het debat over euthanasie het afgelopen jaar bepaald. Ten eerste de definitieve uitspraak in de langlopende ‘koffiezaak’, die draaide om een arts die een demente vrouw euthanasie verleende na een kopje koffie met slaapmiddel. Heikel punt: de arts had niet tegen de patiënte gezegd dat zij haar leven ging beëindigen en haar eerst ging verdoven met een slaapmiddel.

Ten tweede de initiatiefwet ‘Voltooid leven’ van Pia Dijkstra, voormalig Tweede Kamerlid van D66. Doel van deze wet is dat oudere mensen (vanaf 75 jaar) om de dood kunnen vragen als ze vinden dat hun leven ‘af’ is, ook zonder ondraaglijk of uitzichtloos lijden. Het wetsvoorstel is vorig jaar ingediend, en zou gezien de nieuwe politieke verhoudingen aangenomen kunnen worden.

Dit artikel is exclusief voor abonnees

Dit artikel op Filosofie.nl is alleen toegankelijk voor abonnees. Met liefde en zorg werken wij iedere dag weer aan de beste verhalen over filosofie. Steun ons door lid te worden voor maar €4,99 per maand. Log in om als abonnee direct verder te kunnen lezen of sluit een abonnement af.

Filosoof en jurist Klaas Rozemond nam beide zaken als aanleiding voor zijn boek Het zelfgekozen levenseinde, dat net is verschenen. Het laat zien hoe de Nederlandse euthanasiepraktijk nu functioneert, zodat je als lezer zelf je positie kunt bepalen. Daarnaast bevat het een duidelijke stellingname van de auteur, die vindt dat er zowel in beleid als in de praktijk te weinig filosofisch denkwerk wordt verricht. En daardoor raakt de wil van de patiënt volgens Rozemond ten onrechte te veel buiten beeld.

Medisch ethica Heleen Dupuis, pleitbezorger van euthanasie van het eerste uur, is het niet met Rozemond eens. In de eerste helft van de jaren tachtig was Dupuis voorzitter van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (tot 2006 stond er ‘euthanasie’ in de naam in plaats van ‘vrijwillig levenseinde’). Toen de euthanasiewet in 2002 uiteindelijk werd aangenomen – als verzilverd kroonjuweel van D66 en belangrijk wapenfeit van Paars – was ze daar als VVD-senator bij betrokken. ‘Ik deel de fundamentele kritiek van Rozemond niet,’ zegt Dupuis. ‘Er valt best wat op aan te merken, maar in principe staat de Nederlandse euthanasiewetgeving nog als een huis. En internationaal gezien is die nog steeds uniek.’

Koffie

Om Rozemonds filosofische kritiek te begrijpen moeten we nog eens inzoomen op de genoemde ‘koffiezaak’. De patiënte in kwestie had weliswaar in een eerdere wils­verklaring aangegeven dat ze euthanasie zou willen als ze naar een verpleeghuis zou moeten, maar ze had óók opgeschreven dat ze dit pas zou willen als ze zelf zou aangeven dat ze de tijd daar rijp voor achtte. Van dat laatste was nog geen sprake geweest, want ze had kort tevoren nog tegen haar huisarts gezegd dat het ‘nu nog niet zo erg’ was. Ook tegen een verpleegkundige van het Expertisecentrum Euthanasie had ze woorden van gelijke strekking gesproken.

‘In principe staat de Nederlandse euthanasiewetgeving
als een huis’

De arts van het verpleeghuis heeft echter toch een andere afweging gemaakt. Op haar afdeling liep de vrouw regelmatig mensen te commanderen – als oud-lerares dacht ze dat mensen moesten doen wat ze zei. Als er dan niet geluisterd werd, raakte ze overstuur en riep ze dat ze zichzelf zou ophangen aan een deurpost. De arts vond dit een duidelijk teken dat het moment waar de vrouw in haar wilsverklaring over sprak was aangebroken, en ging over tot het verlenen van de euthanasie, zonder het besluit om haar leven te beëindigen met de patiënte te bespreken.

De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie achtte de handwijze van de arts onzorgvuldig; twee medisch tuchtcolleges hebben dit later bevestigd en spraken een waarschuwing uit. Maar strafrechtelijk werd de arts uiteindelijk niet veroordeeld. De Hoge Raad heeft in de strafzaak gezegd dat dit terecht was, maar de waarschuwing van de tuchtcolleges blijft overeind. De arts in kwestie, Marinou Arends, publiceerde zelf afgelopen najaar een boek over de zaak, Aangeklaagd voor euthanasie, waarin ze stelt dat ze ‘moedig’ en ‘integer’ heeft gehandeld en dat ze de vrouw ‘uit de gevangenis van haar dementie’ heeft bevrijd. De arts heeft echter geen herziening van de waarschuwing gevraagd.

Voor Klaas Rozemond laat de zaak precies zien waar het misgaat met euthanasie in Nederland. ‘Uiteindelijk draait het nog steeds om de overtuiging van de arts, en niet om de wil van de patiënt,’ vertelt hij. ‘De arts heeft de euthanasie en het slaapmiddel in de koffie bewust verzwegen, omdat de vrouw wilsonbekwaam zou zijn geweest. Terwijl de vrouw herhaaldelijk in gesprekken met de arts had aangegeven dat ze nog geen euthanasie wilde. Daaruit blijkt haar wilsbekwaamheid ten aanzien van dit besluit: ze wilde nog niet dood.’

Er is een medische richtlijn uit 2004, waarin staat dat wilsbekwaamheid per definitie ‘gradueel’ is, vertelt Rozemond. De wil is volgens die richtlijn geen vaststaand gegeven, maar kan fluctueren. Rozemond: ‘Als iemand in mindere mate wilsbekwaam is, moet je volgens deze richtlijn uitgaan van de heldere momenten in de gesprekken met de arts. Ook staat er dat de arts moet bevorderen dat een patiënt in een rustige staat kan beslissen en dat de arts ook steeds zo duidelijk mogelijk moet zeggen wat hij of zij gaat doen.’

Heleen Dupuis denkt dat het op deze manier onwerkbaar wordt en kan zich vinden in de vrijspraak van de arts in de koffiezaak. Dupuis: ‘Het zelfbeschikkingsrecht is hier toch juist geëerbiedigd? De vraag was niet of het om de wil van de patiënt ging, maar om wélke wil. Zo’n wilsverklaring is ervoor bedoeld om als het ware over je eigen wilsonbekwaamheid heen te regeren. Natuurlijk kan een mens tegenstrijdige signalen geven. Maar het is zo ongeveer de crux van een euthanasieverklaring waarin staat dat je niet als een dement persoon wilt leven: het besef dat je jezelf tegen die tijd wellicht ernstig zult tegenspreken, maar dat je daarom nu vast verklaart dat je niet in die toestand wilt blijven verkeren. De opsteller van zo’n verklaring hoopt er in principe op dat de wil van dat moment van opstellen bepalend is, en niet de verwarde, verdeelde wil van degene die je wordt als je eenmaal dement bent.

En voor zover het misschien een klein beetje anders kan uitvallen, moet je er volgens mij van uitgaan dat ook dat al ingecalculeerd is. Dat is wat ik “het risico van het vak” zou noemen. Als je ervoor kiest om zo’n wils­verklaring op te stellen, dan hoop je dat hij serieus genomen wordt. En dan neem je het – overigens zeer kleine – risico dat je later verkeerd begrepen wordt op de koop toe.’

Artsenwet

Wat zich hier volgens Rozemond vooral wreekt is dat de Nederlandse euthanasiewet in 2002 werd aangenomen met als doel om de noodtoestand van artsen op te lossen. Rozemond: ‘Artsen moesten iets kunnen doen als ze op het punt kwamen dat een patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Dat zie je ook in de “koffiezaak”: het gaat over de noodtoestand van de arts. Zij dacht dat ze niets meer kon doen aan het uitzichtloze lijden van de patiënte. Maar er zijn sinds 2002 belangrijke dingen veranderd, zoals de inwerkingtreding van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap en de Wet zorg en dwang psychogeriatrische cliënten, die mensen met dementie het beslissingsrecht geeft over hun medische behandeling. Tel daarbij op dat er in de afgelopen twintig jaar enorm veel kennis bij is gekomen over dementie, waaruit blijkt dat het oude beeld van dementerenden als willoze kasplantjes niet klopt. Ook deze mensen hebben een wil en voorkeuren, en die moeten wel worden gerespecteerd.’
Rozemond wil overigens niet de indruk wekken dat hij tegen euthanasie zou zijn. In zijn boek noemt hij ook de eveneens spraakmakende ‘Huppakee-zaak’, waarover de documentaire De Levenseindekliniek uit 2016 gaat (nog te zien op www.2doc.nl).

Rozemond: ‘De vrouw in deze zaak, die leed aan semantische dementie, zei alleen “Huppakee!” als haar werd gevraagd of ze euthanasie wilde, waarmee ze haar euthanasiewens bevestigde. Haar huisarts wilde haar doodswens niet vervullen, want ze zou niet meer wilsbekwaam zijn. Uiteindelijk heeft ze alsnog euthanasie gekregen via het Expertisecentrum Euthanasie. In dit geval vind ik dat de vrouw wel wilsbekwaam was in haar uitingen dat zij euthanasie wilde.’

‘Hulp bij zelfdoding zou niet langer strafbaar moeten zijn’

Dupuis: ‘Ik denk dat de wil van de patiënt helemaal niet te vaak genegeerd wordt. Maar dat de druk bij de artsen weggenomen zou moeten worden, kan ik alleen maar van harte onderschrijven, zeker gezien de grijze golf waar we ons nu in bevinden. Dus hoe meer en hoe preciezer mensen van tevoren dingen vastleggen, hoe beter. Wat ik verder opvallend vind is hoe vaak mensen praten over euthanasie, actieve levensbeëindiging door een ander, terwijl je bijna nooit iets hoort over de vraag wanneer je behandelingen zou willen weigeren. Dat zou een voor de hand liggend begin zijn.

In de praktijk worden mensen vaak eerst uitentreuren voor van alles behandeld, om daarna euthanasie te vragen. Terwijl je ook al van tevoren een weigering van bepaalde behandelingen – zoals verplaatsing naar de IC – kunt laten vastleggen, en dan heb ik het niet eens alleen over Covid. Je kunt een behandeling nooit afdwingen, maar wel altijd weigeren. Er wordt nog steeds te veel en te makkelijk behandeld. Niet voor niets heb ik zelf de vraag gesteld of je demente bejaarden in verpleeghuizen wel tegen Covid moet vaccineren. Ze zitten daar in de wachtkamer van de dood, met een gemiddelde verblijfsduur van een halfjaar. Dan moet je volgens mij om te beginnen veel terughoudender zijn met levensverlengende behandelingen. Dat is een mogelijkheid die zowel moreel als juridisch als psychologisch eenvoudiger is.’

Rozemond: ‘Mensen met dementie hebben het recht om daarover zelf te beslissen. Niet behandelen of niet vaccineren zonder overleg met deze mensen is in strijd met de Wet zorg en dwang en het VN-Verdrag Handicap. We moeten veel beter kijken naar de mensenrechten van deze patiënten en naar wat ze zelf nog wel kunnen en willen.’

Zelfdoding

In zijn boek pleit Rozemond voor zelf­beschikking in de ruimste zin van het woord. De initiatiefwet ‘Voltooid Leven’ van Pia Dijkstra voldoet daar in zijn ogen op voorhand niet aan.

Rozemond: ‘Die wet is gebaseerd op een arbitraire leeftijdsgrens. Waarom zou iemand pas vanaf zijn 75ste die doodswens kunnen hebben? Vervolgens is er een paternalistisch mechanisme: de persoon in kwestie moet met een levenseindebegeleider gaan praten. Waar bemoeit de overheid zich mee? Iedereen heeft het recht om zijn eigen leven naar eigen inzicht in te vullen; ieder mens heeft ook het recht om zijn eigen leven te beëindigen. Bepaalde vormen van hulp bij zelfdoding zouden dan ook niet meer strafbaar moeten zijn. Als iemand het zelf wil regelen en daarvoor advies vraagt bij een ervaren zelfdodingsconsulent, dan heeft de staat daar niets mee te maken. Het wordt tijd dat de wetgeving nu eens werkelijk liberaal wordt op dit punt.’

Dupuis: ‘Daar ben ik het geheel mee eens. Als mensen op eigen initiatief, dus zonder arts, dodelijke middelen proberen te verzamelen, dan is dat hun eigen zaak. Degenen die hen daarbij helpen dienen niet gestraft te worden. Dat zou ook veel druk bij artsen wegnemen. Hulp bij zelfdoding bij voorbaat een misdrijf noemen, zoals de wet nu doet, is een relict uit een andere tijd. Zo’n middel zou gewoon beschikbaar moeten zijn in de apotheek. Misschien wel met een vragenlijstje erbij. Doe eens een test in een stad en een provincie, kijk hoe dit uitpakt, evalueer het grondig en schrap dat verbod. Dit is het privédomein van de moraal. Daar hoort ook bij dat je, als je oud bent en der dagen zat, zonder bloedvergieten of vreemde sprongen deze aarde kunt verlaten als je dat wilt.’

Relevante berichten

Marli Huijer: ‘De dood is niet iets om tegen te strijden’
Marli Huijer: ‘De dood is niet iets om tegen te strijden’
De dood

Marli Huijer: ‘De dood is niet iets om tegen te strijden’

In onze pogingen ons levenseinde zo veel mogelijk uit te stellen, vergeten we hoe we met de dood moeten omgaan, stelt filosoof en voormalig arts Marli Huijer. ‘Mens-zijn betekent dat ouderen plaatsmaken voor jongere generaties.’

Lees meer
Filosoof en antropoloog Jos de Mul vraagt zich af of het leven in ons brein doorgaat na de dood
Filosoof en antropoloog Jos de Mul vraagt zich af of het leven in ons brein doorgaat na de dood
De dood
Voor leden

Filosoof en antropoloog Jos de Mul vraagt zich af of het leven in ons brein doorgaat na de dood

Na het uitblazen van je laatste adem blijven bepaalde hersencellen nog actief, ontdekten onderzoekers. Volgens filosoof en antropoloog Jos de Mul is er meer nodig om van leven te kunnen spreken. ‘Sommige hersencellen worden actiever nadat je bent gestorven – toen onderzoekers van de Universiteit van Chicago dit bekendmaakten, verwachtten… Read More

Lees meer
Irvin Yalom: ‘Doodsangst hangt samen met gevoelens van spijt’
Irvin Yalom: ‘Doodsangst hangt samen met gevoelens van spijt’
De dood

Irvin Yalom: ‘Doodsangst hangt samen met gevoelens van spijt’

Bewustwording van je sterfelijkheid leidt tot een beter leven, zegt psychotherapeut en schrijver Irvin Yalom. Maar de rouw over de dood van zijn geliefde wordt er niet minder van. Het gaat niet goed met me,’ begint psychiater en schrijver Irvin Yalom (90) onomwonden het Zoom-gesprek vanuit zijn werkkamer in Californië. Read More

Lees meer
Moeten we voorkomen dat Sapiens uitsterft?
Moeten we voorkomen dat Sapiens uitsterft?
De dood
Voor leden

Moeten we voorkomen dat Sapiens uitsterft?

Aan de horizon van de eenentwintigste eeuw doemen bedreigingen op voor het menselijk voortbestaan. Moet de mensheid alles doen om existentiële risico’s te keren? ‘Er is maar één ernstig filosofisch probleem,’ verkondigde Albert Camus: ‘De zelfmoord. Oordelen of het leven wel of niet de moeite waard is geleefd te worden,… Read More

Lees meer