Kinderarts en ethicus Martine de Vries: ‘Kinderen zijn geen onaffe volwassenen’

Twee dagen in de week werkt De Vries in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) als kinderarts. De rest van de week is ze hoogleraar normatieve aspecten van de geneeskunde. ‘Een vreselijke titel. Ethiek is de basis van de geneeskunde en niet alleen maar een “aspect” dat eraan is vastgeplakt,’ vertelt ze op de afdeling ethiek en recht in het LUMC, waar ze kantoor houdt. Hoogleraar medische ethiek dan? Ook die titel dekt de lading niet, vindt De Vries. Medische ethiek associeert ze met de vier ethische basisprincipes van de zorg: respect voor autonomie, goeddoen, niet-schaden en rechtvaardigheid. ‘Maar,’ voegt ze eraan toe, ‘die laatste wordt altijd een beetje weggelaten, omdat men die maar ingewikkeld vindt.’

Met deze principes worden medisch-ethische dilemma’s volgens De Vries vaak ‘platgeslagen’ tot een afweging tussen zelfbeschikking en goeddoen. ‘Meestal is de conclusie vervolgens dat we moeten doen wat de dokter voorstelt. En als een kind zegt geen behandeling te willen, noemen we het kind wilsonbekwaam. Vaak willen ouders de behandeling wel, dus dan gebeurt het alsnog.’ Zelf focust De Vries liever op het principe van rechtvaardigheid – waarover later meer.

De Vries kwam aan het einde van het eerste jaar geneeskunde in aanraking met ethiek. ‘Een geweldig vak vond ik dat, alsof er een ander deel van mijn brein aanging.’ Ze besloot filosofie erbij te gaan studeren: overdag coschappen, ’s avonds in de college­banken vakken filosofie volgen. ‘Tijdens mijn coschappen bij kindergeneeskunde vonden ze ethiek wel interessant, dus vroegen ze of ik bij hen op de afdeling onderzoek wilde komen doen. Zo ben ik via de ethiek de kindergeneeskunde binnengerold.’

Vanaf het begin van de opleiding tot kinderarts heeft ze zich verbaasd over het feit dat één simpele vraag nooit opkwam. ‘Wat is eigenlijk een kind? Dat is een vraag die we gewoon niet stellen.’

Volgens De Vries zit de geneeskunde vast in ingesleten opvattingen over kinderen. Die aannames – De Vries noemt ze ‘groeven’ – zijn bijvoorbeeld dat kinderen per definitie kwetsbaar zijn en dat ze ‘onaffe’ volwassenen zijn. Het doel van de kindergeneeskunde is dan ook om kinderen als gezonde volwassenen af te leveren: volwassenen die niet beperkt zijn door ziekte, maar voor wie alle opties nog open zijn. ‘De belangen van het kind zouden dus niet in het nu liggen, maar in de toekomst – als volwassene,’ zegt De Vries. ‘Uiteindelijk is het uitgangspunt in de kindergeneeskunde dus niet om het kind zelf kind te laten zijn.’

De Vries pleit ervoor dat artsen het kind als kind moeten benaderen, met belangen, waardes en een identiteit die anders zijn dan die van volwassenen. ‘We stellen ons als artsen bij de kindertijd of de puberteit nooit de vraag: wat maakt die periode nu uniek? Wat maakt die periode meer dan alleen een transitiefase naar het moment dat ze eindelijk zelf gaan nadenken?’

Tegenwoordig werkt De Vries vooral met jongeren vanaf tien jaar. ‘Adolescenten. Pubers mag ik niet zeggen, dat vinden ze een belediging,’ zegt ze. Soms, vanwege de complexe overgang naar de volwassenenzorg, behandelt ze hen nog tot hun drieëntwintigste. ‘Ik word gelukkig als ik denk aan de puberteit. Het is een bijzondere tijd waarin er voor jongeren veel verandert, zowel lichamelijk als psychisch, en waarin jongeren een eigen identiteit ontwikkelen. Dat heeft waarde in zichzelf.’

Het kind kind laten zijn, betekent voor De Vries een fundamentele verandering in de gesprekken die ze voert met haar patiënten. Zo doet ze flink wat stof opwaaien bij haar collega’s als ze zegt dat een kinderarts ook het gesprek over alcohol en drugs moet aangaan. ‘Veel jongeren met chronische of ernstige ziektes hebben vragen over hoe ze dat veilig kunnen doen. Tegen mijn patiënten zeg ik: “Je snapt dat ik als kinderarts moet zeggen dat je geen drugs moet gebruiken of alcohol moet drinken. Maar ik ga ervan uit dat je het toch een keer gaat proberen.”

Aan mijn patiënten met suikerziekte leg ik dan bijvoorbeeld uit wat er gebeurt met je bloedsuiker als je veel alcohol drinkt en wanneer je wel of niet moet corrigeren met insuline. Maar ik vind ook dat ik moet weten in welke dosering je xtc moet gebruiken. Als ik dat niet doe, slaan mijn patiënten misschien een hele pil achterover en liggen ze op de eerste hulp.’

De puberteit is volgens De Vries een fase met een eigen identiteit: jongeren willen bij hun peers horen, zijn nieuwsgierig en impulsief. In haar praktijk probeert ze dat serieus te nemen als ervaring. En dat draait niet alleen om welk gesprek ze voert, ook met wie. ‘De puberteit is een fase waarin het kind steeds autonomer probeert te zijn en zich losmaakt van de ouders. Daarin moeten wij als artsen meebewegen.’ Zo start De Vries bij chronisch zieke kinderen eerder met het transitietraject richting de volwassenenzorg. ‘Tegen de ouders zeggen we dat ze in de wachtkamer mogen blijven. Je hebt dan heel andere gesprekken.’

Tekst loopt door onder afbeelding

Een van hardnekkigste ‘groeven’ in de geneeskunde heeft volgens De Vries te maken met het begrip ziekte zelf. Want wanneer spreken we van ziekte? In de geneeskunde betekent ziek-zijn afwijken van het gemiddelde. Te hoge bloeddruk? Te weinig bloedplaatjes? Afwijkende cellen? Dan ben je ziek. ‘In de kindergeneeskunde zijn we een ster in het lichaam analyseren via dit zogeheten “naturalistische” ziektemodel. We doen niets anders dan meten: lengte, gewicht, wanneer de puberteit begint.’

Voor wetenschappelijk onderzoek is dit ziektemodel bijzonder behulpzaam geweest, benadrukt De Vries. Maar er kleeft een gevaar aan: homoseksualiteit, een transgender identiteit of een intersekse conditie wijkt ook af van het gemiddelde. ‘Steeds vaker krijgen transgender mensen te horen dat transgender zijn geen identiteit is, maar een ziekte.’

De Vries heeft lang met transgender jongeren gewerkt. De eerste keer dat ze genderbevestigende hormonen voorschreef, vond ze spannend. ‘Ik heb daarvan wel wakker gelegen, omdat het onomkeerbaar is. Maar ik ben ervan overtuigd dat we goede zorg leveren.’ Toch is er vanuit de samenleving kritiek op genderzorg voor kinderen: zijn kinderen wilsbekwaam genoeg om een beslissing over een transitie te maken? En moeten we wel ingrijpen in een gezond lichaam?

Ook hier lijkt een afweging te spelen tussen de ethische principes van autonomie, goeddoen en niet-schaden. Maar volgens De Vries is er meer aan de hand: aan deze vragen ligt volgens haar het naturalistische ziektemodel ten grondslag. Ze maakt een vergelijking met het beleid rond kinderen met een zogeheten “ambigu genitaal”, de intersekse conditie waarbij de geslachtsdelen zich niet volledig mannelijk of vrouwelijk ontwikkelen. ‘Lang is het beleid geweest om zo snel mogelijk te opereren richting een mannelijk of vrouwelijk genitaal,’ vertelt De Vries. ‘Bij deze kinderen vonden we het in het belang van het kind om vroeg in te grijpen en niet te wachten tot het kind volwassen en dus wilsbekwaam is. Bij transgen­der kinderen bepleiten critici precies het tegenovergestelde: wacht tot ze volwassen zijn. De ethische principes worden dus niet consequent toegepast en dat heeft alles te maken met onderliggende ideeën over wat gezond is en wat niet. We vullen de principes in naar een ons welgevallige conclusie.’

Een kind met een ambigu genitaal, legt De Vries uit, is volgens het naturalistische ziektemodel afwijkend en moeten we dus opereren. Maar een transgender persoon gaan we niet opereren, zodat het lichaam in het gemiddelde plaatje blijft passen. ‘We beseffen als hulpverleners niet genoeg dat je met zo’n ziektemodel een bepaalde culturele orde nastreeft.’

Tekst loopt door onder afbeelding

Medische ethiek is dus meer dan alleen een afweging maken tussen de principes van autonomie en niet-schaden of goeddoen. ‘Een uitholling van de ethiek,’ noemt De Vries dat. Maar wat moet er dan voor in de plaats komen? De Vries wil terug naar het perspectief van rechtvaardigheid.

Als zorgverleners een ethisch dilemma hebben, kunnen ze de afdeling ethiek en recht bellen voor consultatie om te sparren en te reflecteren op een ingewikkelde casus. ‘Ik merkte dat ik in het begin steeds terugviel op die kapstok van autonomie versus goeddoen en niet-schaden,’ vertelt De Vries. ‘Tegenwoordig hoor ik mezelf steeds vaker zeggen: ben je niet bevooroordeeld omdat deze patiënt psychiatrische problematiek heeft en je hem daardoor minder wilsbekwaam vindt?’

Belangrijk voor de invulling van het rechtvaardigheidsprincipe is de capability approach van filosofen Martha Nussbaum en Amartya Sen. Welzijn wordt in deze theorie begrepen als de mogelijkheden hebben om bepaalde dingen te doen, zoals een familie beginnen, onderwijs krijgen, reizen en goede zorg ontvangen. De Vries: ‘We denken dat zorg toegankelijk is voor iedereen, maar er zijn structurele belemmeringen voor bepaalde groepen. We weten bijvoorbeeld nog altijd minder over het vrouwenlichaam dan het mannenlichaam, dus als vrouw heb je een achterstand in de zorg. Maar belemmeringen kunnen ook te maken hebben met je taalvaardigheid of met je achtergrond; migranten en mensen met psychiatrische problemen worden vaak benadeeld.’

Toen De Vries begon aan haar studie dacht ze dat ze zorg ging leveren aan iedereen, dat niemand een streepje voor had. Inmiddels ziet ze het anders. ‘Stiekem heb ik zorg geleerd te geven aan witte, hoogopgeleide, heteroseksuele mannen. En dus niet aan kinderen. Ja, om ze te maken tot die witte, hoogopgeleide, heteroseksuele mannen, maar niet om zorg te bieden aan kinderen als kinderen.’