Het was een herfstige dag, de doodzieke man lag hoestend in bed. Marli Huijer (67), emeritus hoogleraar publieksfilosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam en voormalig medicus, herinnert het zich nog precies. Tijdens haar opleiding tot huisarts in de jaren tachtig bezocht ze deze man, een boer van een jaar of zestig. Nadat Huijer hem onderzocht had stelde ze voor om naar het ziekenhuis te gaan, zodat er een diagnose gesteld kon worden. De boer weigerde. ‘Daar sta je dan, als goedbedoelende hulpverlener.’ Huijer, zittend in haar woonkamer, laat haar handen met een zachte plof op tafel vallen. ‘Geen haar op zijn hoofd die erover piekerde om die boerderij te verlaten. Hij voelde al dat hij doodging, zei hij tegen me. Hij wilde gewoon rustig thuis sterven.’
De houding van de boer stond in schril contrast met die van Huijers vader, die een paar maanden eerder aan longkanker was gestorven. ‘De tijd die mijn vader na de diagnose restte werd gevuld met stressvolle medische onderzoeken en pijnlijke behandelingen. Hij kon maar niet accepteren dat het einde nabij was. En dat begreep ik, want hij was nog maar in de vijftig.’ Toch, vertelt Huijer, had ze achteraf spijt dat ze haar vader niet gevraagd had of dit wel het levenseinde was dat hij zich wenste, zich vastklampend aan elke strohalm. ‘Ik vroeg me almaar af hoe die boer was gestorven,’ zegt ze peinzend. ‘Was zijn dood beter of slechter dan die van mijn vader? Wat is het juiste moment om te sterven?’
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Dergelijke vragen over de dood vormen de kern van Huijers boek De toekomst van het sterven, dat onlangs verscheen. We stellen dit soort vragen volgens haar veel te weinig. ‘Sinds de jaren vijftig is er veel in de medische wetenschappen geïnvesteerd, met als doel het leven op alle mogelijke manieren – met medicatie, nieuwe behandelingsmethoden en zelfs gentherapie – te verlengen,’ zegt Huijer. ‘Maar in onze pogingen de dood uit te stellen vergeten we hoe we met de dood om moeten gaan. We verwaarlozen “het huis van de sterfelijkheid” – mijn metafoor voor de door mensen en andere levende wezens bevolkte wereld waarin steeds nieuwe generaties geboren worden en sterven.’
Net als een huis is de wereld een plek waar we slechts tijdelijk verblijven, stelt Huijer. ‘Kijk,’ – ze gebaart naar haar bank, haar kunstig ingerichte boekenkast, haar witgeverfde keukenkastjes – ‘dit is voor een paar jaar mijn huis. Ik zet wat meubels neer, verzorg een aantal planten, verf een muur. Maar op een gegeven moment zal ik verhuizen of sterven en dit huis voor een ander achterlaten. Zo zijn wij mensen ook slechts passanten in de wereld. We verschijnen even, en verdwijnen dan weer. Maar tegenwoordig lijken we de dood vooral te zien als iets waartegen we moeten strijden, in plaats van als iets dagelijks of huiselijks waar we zorg voor moeten dragen.’
Maar de dood is toch ook verschrikkelijk? Het is het einde van je bestaan. Waarom zouden we daar niet tegen vechten?
‘Ik denk dat de dood vooral zo vreselijk lijkt, omdat die in onze maatschappij zo onzichtbaar is geworden. Mensen leven langer, waardoor nieuwe generaties steeds later voor het eerst met de dood van een naaste worden geconfronteerd. Steeds minder mensen kiezen voor begraven, waardoor de doden onzichtbaarder worden. En hoewel er wel televisieprogramma’s als Over mijn lijk bestaan, staan we in het werkelijke leven zelden nog aan een sterfbed: twee derde van de mensen sterft niet thuis, maar in het verzorgings- of ziekenhuis.
Omdat we de dood minder vaak zien, leren we ook niet hoe we erover moeten praten. En dat terwijl praten over de dood nodig is om erachter te komen hoe je wilt sterven. Met doodgaan is het net zoals met je eerste seksuele ervaring: alleen als er geen taboe op rust, kun je ontdekken wat bij je past. Het grote verschil is dat je seks nog eens over kunt doen. Sterven doe je maar één keer.’
Je zou verwachten dat we ons goed op die eerste en enige keer voorbereiden.
‘Maar dat doen we niet, omdat we eigenlijk niet sterfelijk willen zijn. Er zijn steeds meer transhumanisten en verouderingswetenschappers die stellen dat biomedisch onderzoek ons uiteindelijk onsterfelijk zal maken. In de tussentijd stellen we ons tevreden met wat ik het ideaal van “het rechthoekige leven” noem: je wordt geboren, leeft zo lang mogelijk op één niveau van gezondheid, en dan ben je pats-boem in één keer dood.
Ondanks het ideaal van een snel en pijnloos einde lijken we de acute dood zo veel mogelijk te willen vermijden: we installeren overal hartapparaten, doen grootschalige bevolkingsonderzoeken naar kanker of draaien hele samenlevingen op slot tijdens een pandemie. Daar worden toch vooral ouderen mee beschermd, die na behandeling vaak chronisch ziek blijven. We leven dus iets langer gezond, maar hebben ook een langere stervensfase. Dat is de grote paradox: in onze pogingen lijden en sterven te vermijden, worden we met meer pijn en ongeneeslijke ziektes geconfronteerd.’
Moeten ouderen dan niet beschermd worden tegen de dood?
‘Tijdens de coronacrisis zei ik in een interview: “Je hebt het recht om beschermd te worden tegen een vroegtijdige dood, maar niet om zo lang mogelijk te leven.” Als je op je veertigste sterft, dan sterf je vroegtijdig, want de gemiddelde levensverwachting is veel hoger. Je hebt het recht daartegen beschermd te worden. Maar het recht om honderd jaar te worden kun je niet opeisen van de overheid en je medeburgers.’
Waarom niet?
‘Dat vergt investeringen die ten koste gaan van andere, veelal jongere mensen, en kan onze ecologische voetafdruk nog groter maken. Ook sterven mensen uit arme landen nog steeds bijna dertig jaar eerder dan wij. Je kunt je daarom afvragen of er niet eerst een gelijkwaardige distributie van levensjaren moet komen, voor je een langer leven eist en daarmee de levensverwachting van armere of jongere mensen inperkt. Mens-zijn betekent dat ouderen plaatsmaken voor jongere generaties.’
Levensverhaal
Als we de dood niet maar kunnen blijven uitstellen, wat is dan het juiste moment om te sterven? Het is een vraag die Huijer al vele jaren bezighoudt. Toen ze in de jaren negentig, jaren na haar bezoek aan de stervende boer, promotieonderzoek deed, interviewde ze aidspatiënten die elke medische behandeling weigerden. ‘Hun verhalen maakten grote indruk op me. Deze mensen moesten zich zo vaak verantwoorden voor hun keuze dat ze me haarfijn konden uitleggen waarom een medisch traject niet paste bij de wijze waarop ze hun leven vorm wilden geven. Om volmondig “nee” te kunnen zeggen tegen de behandeling moesten ze een verhaal vertellen over zichzelf en de manier waarop zij hun leven willen leiden.’
Maar eigenlijk behoeft die andere keuze, waarbij je volmondig ‘ja’ zegt tegen medische handelingen, ook zo’n kritische reflectie, vindt Huijer. ‘We moeten leren onderzoeken: welk traject of levenseinde past bij mij? Wil ik wel of niet behandeld worden? Wat is voor mij het juiste moment om te sterven? Maar het rechthoekige ideaal van eeuwige gezondheid verhindert ons om zo’n levensverhaal te vertellen.’
Waarom?
‘Omdat dat ideaal geen recht doet aan de complexiteit van het leven. Een tijd geleden zag ik twee documentaires van dezelfde maker, Heddy Honigmann. In de eerste documentaire, 100UP, volgt ze vijf mensen die hun honderd-en-zoveelste verjaardag vieren. In die hele film is er nauwelijks aandacht voor hun levensverhaal. Alsof alleen hun leeftijd telt – ze hebben de honderd gehaald! – en niet wat er over hun leven te vertellen is. En dat terwijl we zoveel van ouderen kunnen leren, onder andere hoe een betekenisvolle laatste levensfase eruit kan zien.
Het contrast tussen 100UP en Honigmanns volgende documentaire, No Hay Camino – Er is geen weg kon haast niet groter. Honigmann maakte No Hay Camino nadat ze te horen had gekregen dat ze ongeneeslijk ziek was. Ze reist in de docu naar haar geboorteland Peru, bezoekt het huis waar ze opgroeide, praat met haar zus over haar vader, die een concentratiekamp overleefde, en keert terug naar een jeugdvriendje. Op die manier vertelt ze het verhaal van haar leven en rouwt ze met de mensen die haar lief zijn om het einde dat eraan zit te komen. Haar leed krijgt betekenis in dat verhaal.’
Wat betekent het als leed betekenis krijgt? Dat je er een wijze les uit kunt trekken?
‘Dat niet per se. Traditioneel gezien zoeken we de betekenis van lijden in wat het oplevert. Lijden zou louterend werken, je dichter bij God brengen, je bewust maken van wat het ware genot is enzovoort. Maar dat werkt alleen als er ná het lijden nog iets komt; het lijden loont alleen als je in het paradijs gelooft.
Deze kijk op het lijden legt de focus te veel op het individu, en niet op de relaties waar de stervende persoon in is verwikkeld. De Franse filosoof Emmanuel Levinas zei dat lijden betekenis krijgt tússen personen. De pijn die je op het gezicht van de stervende ziet, snijdt door je ziel. Je raakt betrokken bij de ander: je wilt iemand helpen, de pijn stillen, een gesprek aangaan over de dood. Zo krijgen leed en de voorbereiding op de dood betekenis in wat er tussen ons en onze naasten gebeurt.’
Sommige ouderen zijn zo eenzaam dat ze niet meer willen leven. Hebben we een verantwoordelijkheid om te zorgen dat het leven voor hen weer betekenisvol wordt?
‘Bij de acceptatie van de dood hoort ook dat we aanvaarden dat sommige oude mensen ervaren dat hun levensverhaal is afgelopen. Betekenis komt tot stand met diegenen met wie je je nauw verbonden voelt. Dat hoeven geen mensen te zijn, dat kan ook een hond of kat zijn of, zoals voor die boer het geval was, een huis of boerderij. Maar als die verbintenissen wegvallen, kan het zijn dat je vindt dat je levensverhaal ten einde loopt. Daar kan een vrijwilliger of zorgmedewerker die een uurtje langskomt weinig aan veranderen.’
En hoe zit het met uw eigen verhaal? Wat zou daar een goed einde voor zijn?
Huijer lacht. ‘Weet je, ik ben eigenlijk vreselijk benieuwd hoe het is om te sterven. Ik hoop echt dat ik dat bewust mee mag maken als het zover is. Het zal de filosoof in mij zijn. De overgang van leven naar niet meer leven… wat voel en ervaar je dan? Daar ben ik nieuwsgierig naar.’
