Heleen Dupuis: ‘We worden links ingehaald’

Dat het CDA in het kabinet-Balkenende het staatssecretariaat Volksgezondheid – waaronder het beleidsterrein medische ethiek valt – opeiste, lag voor de hand. Het CDA was in mei veruit de grootste partij geworden en altijd al bijzonder actief op het gebied van medische ethiek. Onder Paars-II voerde Clémence Ross-Van Dorp als Tweede Kamerlid fel oppositie tegen verdere liberalisering van de Euthanasiewet, de Embryowet en tegen het uitvaren van de abortusboot van ‘Women on Waves’. In het kabinet-Balkenende werd zij dan ook naar voren geschoven als staatssecretaris voor Volksgezondheid om de christen-democratische moraal weer laten horen in de gezondheidszorg. Het regeerakkoord van het inmiddels demissionaire kabinet wijdt er zelfs een speciale paragraaf aan, waarin afgesproken wordt om in de komende kabinetsperiode ‘het functioneren van wettelijke regelingen met betrekking tot abortus en euthanasie, de handhaving daarvan en de praktijk daarom heen, te evalueren’. En verder wordt er in dat regeerakkoord een streep gehaald door de opening die de Embryowet bood: ‘Het kabinet zal geen gebruik maken van de mogelijkheid het verbod op te heffen op het speciaal tot stand brengen en gebruiken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek en andere doeleinden, dan het tot stand brengen van zwangerschap.’ Wat de val van het kabinet betekent voor de ontwikkelingen in de gezondheidszorg is nu nog onduidelijk, zeker is wel dat de komende jaren de wind uit een andere hoek te waaien.
 
In de afgelopen acht jaar ontwierp voormalig minister van Volksgezondheid Els Borst (D66) in sneltreinvaart een groot aantal wetten, met medisch-ethische consequenties. Maar niet alleen was het aantal uitzonderlijk, ook werden de wetten gekenmerkt door hun liberale karakter.

Schildrecht
Hoogleraar medische ethiek Heleen Dupuis is als Eerste Kamerlid voor de VVD bij de totstandkoming van een aantal wetten nauw betrokken geweest. Met name de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO), de Embryowet en de Euthanasiewet zijn belangrijk voor de burger, aldus Dupuis. ‘De WGBO is een hele basale wet voor de medische ethiek, waarin voor het eerst de patiëntenrechten, zoals recht op informatie, toestemming en weigering van behandeling zijn vastgelegd. De wet geeft de patiënt een zogenoemd schildrecht, geen claimrecht. De patiënt kan nu als het ware een schild tussen zichzelf en geneeskunde houden. De wet beschermt de integriteit van het lichaam tegen ongeoorloofde inbreuken van buitenaf en de privacy van de patiënt. Het recht om te beschikken over je eigen lichaam is slechts een klein onderdeel van wat we normaal gesproken autonomie noemen. Maar het is belangrijk om het juridisch te verankeren.’

Op de valreep, in juni 2002, loodste het Paarse Kabinet nog een bijzondere wet door de Eerste en Tweede Kamer, de Embryowet. ‘Een hele strikte wet’, vindt Dupuis, ‘met één opening waar nog veel debat over zal ontstaan.’ De wet stelt grenzen aan het gebruik van geslachtscellen, maar geeft ook aan dat in heel speciale gevallen het verbod op het creëren van embryo’s opgeheven kan worden. Het kabinet-Balkenende had in het regeerakkoord echter laten vastleggen geen gebruik te zullen maken van die mogelijkheid. Maar dit is niet alleen een zaak van de regering, stelt Dupuis. ‘In principe kan de Kamer zelf, indien daar voldoende steun voor is, het initiatief nemen om het creëren van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek vrij te stellen. Het CDA wilde in de onderhandelingen de VVD laten beloven, een dergelijk voorstel niet te zullen doen, maar daar zijn we uiteraard niet op ingegaan.’

Euthanasie
‘In tegenstelling tot de WGBO, die al op stapel werd gezet tijdens het kabinet-Lubbers III, is de Euthanasiewet een echte Paarse wet. Er bestond een grote discrepantie tussen de wet en de praktijk van het sterfbed; de hele situatie was tamelijk onduidelijk en onzeker voor de arts.’ Dus moest er hoognodig iets gebeuren, herinnert Dupuis zich. Bovendien, de tijd was er rijp voor: ‘Het overgrote deel van de Nederlandse bevolking vond dat euthanasie niet strafbaar zou moeten zijn, maar dat was het wel. En dat is natuurlijk ondemocratisch.’

Hoewel de Euthanasiewet een uitgesproken Paarse wet is, vindt Dupuis de wet niet uitzonderlijk liberaal. ‘Er zit nog een zekere behoedzaamheid in – dat is verder prima. Maar ik heb bezwaar tegen het feit dat “lijden” in enge zin wordt geïnterpreteerd en geestelijk lijden daarmee buiten de Euthanasiewet valt. Dat vind ik te krap, niet liberaal. Als iemand lijdt aan het leven terwijl hij wilsbekwaam is, zoals bijvoorbeeld bij oud-PvdA-senator Brongersma het geval was, dan zou de Euthanasiewet van toepassing moeten kunnen zijn.’

Koploper
Acht jaar liberaal beleid heeft in binnen- en buitenland tot een vervormd beeld van onze wetgeving geleid, aldus Dupuis. ‘Het idee bestaat dat Nederland een absolute koploper is op het gebied van medisch-ethische wetgeving, zeker nu er in korte tijd zoveel wetten van kracht zijn geworden. Maar dat is niet zo. Veel andere landen hebben evengoed een liberale abortuswetgeving en wetgeving op het gebied van medische experimenten. Er is ook een aantal landen dat het een en ander heeft geregeld op het gebied van patiëntenrechten. Uitsluitend wat betreft de euthanasiewetgeving lopen we echt voor.’ Of beter gezegd: liepen. Het lijkt of hier de wet van de remmende voorsprong geldt. Na enige tijd de progressieve aanvoerder te zijn geweest, laat Nederland deze eer graag aan een ander, constateert Dupuis met enige spijt: ‘Op het gebied van euthanasiewetgeving worden we sinds kort links ingehaald door onze zuiderburen. België heeft een dominant liberaal kabinet, onder leiding van de principieel liberale premier Verhofstadt, en gaat net een stap verder dan Paars. Er is daar een veel ruimere en vrijere Euthanasiewet aangenomen door de senaat. Opmerkelijk is bijvoorbeeld dat de Belgische wet geestelijk lijden als motivatie voor euthanasie wél toelaat.’

Een blik op de wetgeving zegt niet alles over de gebruiken en praktijken rondom het sterfbed, benadrukt Dupuis. ‘Landen als Frankrijk en Duitsland zijn over het algemeen heel traditioneel op het gebied van medische ethiek, bijvoorbeeld met betrekking tot het stoppen met behandelen. De decaan van de medische faculteit in Straatsburg vertelde mij ooit dat er op de afdeling oncologie zo vaak zelfmoord werd gepleegd door patiënten, omdat ze de behandeling niet konden verdragen. “Waarom weigeren ze dan de behandeling dan niet?” vroeg ik oprecht verbaasd. “Mais madame”, was het enige dathij verbijsterd uitbracht. Dat was een absoluut ondenkbare suggestie.’
 
‘In Duitsland drukt het oorlogsverleden zwaar op elk gesprek over euthanasie en genetica. Je kunt Duitsers bijna niet uitleggen dat zij euthanasie niet direct in verband hoeven te brengen met het Derde Rijk en dat euthanasie in onze zin van het woord daar helemaal niets mee te maken heeft. Ze durven het gewoon niet aan.’

Poldermodel
‘Over het algemeen is men op het gebied van veel medische praktijken heel keurig in Nederland. De beroepsgroep stelt zelf al ethische grenzen en dat is het beste wat je kunt hebben. Ik geloof niet in wetgeving die glashard opgesteld kan worden en politiek die op eigen houtje een koers kan uitzetten. Eerst moet een heel normenstelsel, een moraal, opgebouwd worden door de mensen in de praktijk. Zij moeten verschillende opties onderzoeken en uitproberen. De medische ethiek articuleert die bepaalde normen en waarden en destilleert ze tot principes en regels waarmee we uit de voeten kunnen. De praktijk van de gezondheidszorg maakt wetgeving vervolgens noodzakelijk. Daar heeft Els Borst meer achteraan gezeten dan andere ministers van Volksgezondheid.’

‘Een wet vormt dus altijd het sluitstuk van de ontwikkelingen in de samenleving en de wetenschap, en zo hoort dat ook. Omdat nu net de belangrijkste issues in wetgeving zijn ondergebracht, zullen we moeten afwachten hoe de praktijk zich verder ontwikkelt. We komen qua wetgeving in een rustiger vaarwater.’
 
In de medische praktijk moet er volgens Dupuis de komende jaren vooral veel gedebatteerd worden. Over de opening in de Embryowet, over geestelijk lijden als motief voor euthanasie, maar vooral ook over de problemen die ontstaan door de moderne technologie. ‘Met name de vragen rondom zwaargehandicapte pasgeborenen en de kwesties rondom genetica zullen grote issues worden. Bijvoorbeeld: wat betekent het om een genetisch aandoening te hebben? Want als een arts bij iemand een genetische afwijking vaststelt, bestaat er altijd ook een grote kans dat diegene nooit last zal krijgen krijgt van die afwijking. Wat doet een arts daarmee? Wat doet een arts met de familie? Daar moet heel goed over nagedacht worden. Voor je het weet, verklaar je half Nederland ongezond alleen op grond van zijn genen. Dat kan natuurlijk niet.’

‘Die ethische discussie is niet in de eerste plaats een opdracht voor het Kabinet, wat mij betreft. De praktijk is nog zo divers en weinig uitgekristalliseerd, dat we eerst moeten afwachten wat er in kringen van artsen en ethici zelf wordt bedacht aan criteria. Laten we op dit punt voorlopig maar even terughoudend zijn met wetgeving.’
 
‘De Nederlandse trend in de medische ethiek, en de verhouding tussen wet en praktijk is op dit moment heel adequaat. De medische ethiek heeft een aardig evenwicht gevonden tussen de vereiste die aan verantwoord medisch handelen gesteld worden enerzijds en de vrijheid van de patiënt om zijn eigen weg te kiezen anderzijds. Als je te veel wilt vastleggen in wetten en regels, loop je het risico dat de hele arts-patiënt relatie gejuridiseerd wordt. We zien in de Verenigde Staten hoe vreselijk dat uitpakt. In Nederland zijn we gelukkig niet zover doorgeschoten. Er moet een evenwicht zijn tussen alle partijen. In dat opzicht zitten we zowel nationaal als internationaal op het goede spoor, vind ik. Een aristotelisch midden.’

‘In veel situaties weten we best hoe het moet. Dat hoeft ons niet door de wet te worden voorgeschreven. In de medische ethiek is de hoofdlijn heel duidelijk. Regel één is al eeuwenlang: niet schaden.’