Feit: ‘Vijftig procent van de Nederlanders heeft een chronische ziekte’. Dit blijkt uit het rapport ‘Zorgmonitor 2019. Ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een chronische ziekte: 2005-2018’ van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg.
‘Fascinerend aan dit rapport van het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg is dat het geen duidelijke definitie geeft van het begrip “chronische ziekte”. De onderzoekers lijken ervan uit te gaan dat de lezer wel begrijpt wat ze met die term bedoelen. Het klopt dat we ziekte vaak als iets vanzelfsprekends zien. Het beeld is: als er biologisch gezien iets niet functioneert aan het lichaam, is er sprake van een ziekte.
Maar eigenlijk is “ziekte” – en vooral “chronische ziekte” – een zeer complexe term. Filosofen maken gebruik van het Engelse onderscheid tussen disease – het disfunctioneren van het lichaam – en illness – de ervaring dat je ziek bent. Disease en illness kunnen samengaan, maar dat hoeft niet. Je kunt een tijdje kanker hebben zonder dat je ergens last van hebt. Of ongemerkt het herpesvirus meedragen. Ben je dan ziek? Soms zijn er juist wel klachten, maar is er geen aanwijsbaar lichamelijk defect, zoals bij ME of fybromyalgie. Ben je dan niet ziek?’
Geleefde ervaring
‘Een andere belangrijke vraag is: wanneer spreken we van een “disfunctionerend lichaam” (disease)? Dat is sterk historisch, technologisch, politiek en sociaal-cultureel bepaald. Vaak is het een kwestie van een – willekeurige – grens trekken: wanneer is de bloeddruk of het cholesterolgehalte “te hoog”? Of iets gezien wordt als ziekte of niet hangt soms samen met de behandelingen die voorhanden zijn. Bot-erosie werd lange tijd gezien als een natuurlijk ouderdomsproces, maar nu er een behandeling voor is, wordt het bestempeld als ziekte. Anderzijds stond homoseksualiteit vroeger als psychische ziekte in de DSM en sinds 1974 – na protesten van homorechtenbewegingen – niet meer.
Sommige emancipatiebewegingen pleiten ervoor om ziekte niet langer te zien als een probleem van het individu, maar van de maatschappij. Bijvoorbeeld: iemand met een oogziekte voelt zich vooral ziek omdat veel plekken onbegaanbaar zijn voor slechtziende mensen. Of: iemand met een zichtbare huidziekte voelt zich vooral abnormaal door sociale stigma’s. Maar een puur sociaal model van ziekte doet geen recht aan de geleefde ervaring van ziek-zijn (illness). Als je chronische pijn hebt, blijf je de ervaring hebben dat je lichaam je in de weg zit en je martelt, ongeacht de mate waarin de omgeving wordt aangepast. De beperking van je handelingsmogelijkheden is dan inherent aan je ziekte.
Chronische ziekten zijn nog moeilijker te definiëren, omdat er zoveel vormen van chroniciteit zijn. Je kunt bijvoorbeeld áltijd vermoeid zijn, of juist last hebben van terugkerende aanvallen, zoals bij epilepsie. Sommige aandoeningen worden steeds erger of leiden tot de dood, andere blijven ongeveer constant. Het wordt nog ingewikkelder als je ook psychische aandoeningen meerekent, wat dit rapport niet doet.
Wanneer een ziekte chronisch wordt is ook een punt van discussie. Sommige dokters stellen dat dat na drie maanden zo is, andere na zes, weer andere na twaalf. De term “chronische ziekte” is dus niet vanzelfsprekend. Terwijl het veel uitmaakt of je ziekte-ervaring wel of niet wordt erkend – voor je zelfbeeld, sociale erkenning en behandelingsperspectieven.’
