In hoeverre is ons mensbeeld veranderd door het Human Genome Project (HGP), dat de structuur van het menselijk DNA volledig in kaart zou brengen? We vragen dat aan filosoof en biomedisch wetenschapper Marli Huijer, twintig jaar na de start van het project.
‘Vlak voor het HGP aanving, meende Harvard-bioloog Walter Gilbert dat binnen vijftien jaar alle basisparen van het menselijk genoom op een floppy zouden passen: de mens als software. Wij zouden niets meer zijn dan een zeer complexe code. Mede door het HGP maakt dat beeld plaats voor een hybride vorm: het onderscheid tussen onze beschrijfbare biologische kanten (de nature-kant) en ons ‘menselijk’ zijn (de culturele of nurture-kant), vervaagt: we weten nu dat genen niet alleen ons gedrag beïnvloeden, maar dat de omgeving onze genen ook beïnvloedt. We zijn ons meer bewust van de wisselwerking die er bestaat tussen genen en de omgeving en genen onderling. We zijn dus niet zo strikt gedetermineerd als aanvankelijk werd gedacht.’
Heeft het HGP ons van nog meer dingen bewust gemaakt?
‘Jazeker. Hoewel de vertaalslag van de resultaten naar de medische praktijk nog niet is wat de initiatiefnemers ervan verwacht hadden, is de kennis over genen en DNA inmiddels wijdverbreid. Waar men vroeger bijvoorbeeld over erfelijke eigenschappen zei dat iets “in het bloed zit”, zegt men nu veelal dat het “in de genen” zit. Een andere indicator is de populariteit waar forensic science programma’s zoals Crime scene investigation en Bones op kunnen rekenen. Een aantal iconen zijn inmiddels ingeburgerd. Iedereen kent tegenwoordig de ‘dubbele helix’ waarmee DNA doorgaans wordt afgebeeld.
Dat veel mensen tegenwoordig ongeveer weten wat DNA is, is niet verwonderlijk. Van het budget van het HGP was destijds vijf tot zeven procent gereserveerd voor de maatschappelijke implicaties van het project. Daaronder viel ook voorlichting aan het publiek. Het project had in die zin ook een opvoedende kant. Je ziet ook dat mensen meer ‘genealogisch’ bezig gaan: stamboomonderzoek is als hobby weer terug van weggeweest. Dat duidt op vergrote belangstelling en bewustzijn voor het thema. Het project heeft ons denken over verleden en toekomst veranderd.’
U spreekt over de vertaalslag naar de medische praktijk. Waarom is deze nog niet zoals verwacht?
‘Na voltooiing van het HGP heeft Francis Collins, toenmalig onderzoeksleider van het HGP, een aantal overmoedige beloftes gedaan. Zo zou spoedig personalized medicine beschikbaar komen, een vorm van geneeskunde waarbij genetische risico’s individueel worden vastgesteld en geneesmiddelen op maat worden gemaakt op basis van iemands unieke DNA. Dat laatste is op dit moment nog niet mogelijk. Het concept wordt verder ontwikkeld omdat wetenschappers verwachten dat het in de toekomst realiteit zal worden.
Bij bepaalde vormen van erfelijke kanker kunnen artsen inmiddels in een vroeg stadium vaststellen of het om agressieve of minder agressieve vormen gaat. Bij borstkanker is het sinds 2003 mogelijk om minder vaak onnodig chemotherapie toe te passen. Er is dus vooral veel winst geboekt op het terrein van diagnosticeren.’
Waarom doen wetenschappers beloftes die ze niet kunnen nakomen?
‘Veel wetenschappers geloven daadwerkelijk dat ze dat wel kunnen. Maar wetenschap is ook competitie. Onderzoek met bescheiden doelstellingen wordt minder snel of niet gefinancierd. We zitten in een trend waarin wetenschappers eerder de kranten informeren dan hun collegae, want er is veel onderlinge concurrentie. Beurzen en bijvoorbeeld de Nobelprijs maken dat wetenschappers andere belangen hebben dan alleen het vermeerderen van kennis’
Christopher Assendorp
