Dit artikel is exclusief voor abonnees
Maar vooruitblikkend is DNA dan ook zo boeiend? Filosofen denken mogelijk van wel. Er gonst iets in die wereld dat grenst aan een oh-la-la stemming: als ZE hun handen eenmaal op dat DNA leggen, dan zul je eens wat zien! Maar zodra iemand probeert iets in die richting te beweren komt zo’n beetje alles en iedereen als een lading bakstenen over hem heen.
Peter Sloterdijk ervoer dat na zijn Regels voor het mensenpark. Hij maakt zich daar zorgen over ‘de huidige tendens tot verwildering bij de mens’ en vraagt zich af welke humaniserende media we daartegen in stelling zouden kunnen brengen. Het idee dat ‘juiste lectuur tam maakt’ zal niet langer helpen, want de mens leest niet meer genoeg. De mens is ‘een dier onder invloed’ en het is de vraag hoe we die invloed mooi kunnen houden, nu de mens de humaniserende invloed van het boek daar niet langer voor wil gebruiken. ‘Wat is nog in staat de mens te temmen als het humanisme als school van het temmen van mensen faalt?’ Moeten wij argeloos voorttelend de toekomst in, vraagt Sloterdijk, of kunnen wat hij noemt ‘de nieuwe biotechnische mogelijkheden’ in de toekomst wellicht iets gaan betekenen bij het nadenken over de vraag: hoe houden we de mens mooi? Kun je een mooiere, lievere, leukere, intelligentere, ethisch betere mens maken door te gaan breien met DNA?
Sloterdijk is allerlei rottigheid in de schoenen geschoven doordat hem antwoorden op deze vraag zijn aangesmeerd die hij zelf echter nooit heeft gegeven. Zo werd hij er van beschuldigd een nazistisch getinte eugenetica te prediken, waarin filosofen, althans een gespecialiseerde elite onder hen, de codes voor het gentechnologisch telen van mensen zouden opstellen.
Wij zijn op bezoek gegaan bij Jan Maarten Cobben, als klinisch geneticus verbonden aan de VU. Hij worstelt elke dag met problemen die ontstaan als de natuur bij het breien een steek laat vallen
Kun je DNA veranderen?
‘Veranderingen in het menselijk genetisch patroon zijn best te realiseren, in principe.’
‘In principe’ telt niet. Je kunt ‘in principe’ achteruit naar de maan lopen, als je daar tenminste een trap naartoe maakt. Dat is ‘in principe’ mogelijk, maar we hoeven ons er nooit druk over te maken.
In één spermpje een verandering aanbrengen?”
‘Je kunt één mannelijke zaadcel wel genetisch veranderen door die te bestralen bijvoorbeeld.’
Ja, maar bestraling geeft onvoorspelbare schade. Dan ontstaat er misschien een kankercel. De vraag is: kun je op die manier ook leuke veranderingen in het DNA aanbrengen?
‘Nee, zo ver zijn we nog lang niet.’
Als je het DNA niet ten goede kunt veranderen, wat doe je dan eigenlijk als klinisch geneticus?
‘Ik doe onder andere pre-implantatiediagnostiek bij mensen die vrezen een ernstige erfelijke ziekte door te geven aan het nageslacht. In het zestiencellige stadium van een menselijk embryo dat is verkregen door een vrouwelijke eicel in het laboratorium te bevruchten, verwijdert men één cel. Daarin zoekt men naar een gendefect en als dat er is, wordt de vrucht niet in de baarmoeder ingebracht. Het is dus IVF met een mogelijkheid om te stoppen.’
Ik zit me steeds maar af te vragen of uit deze praktijken iets engs of iets heel moois valt te verwachten voor de mensheid. Er komt nooit een dictator bij jou op de poli die veertigduizend niet denkende, maar wel goed schietende robots bestelt die op het geringste signaal gedachteloos Oostwaarts marcheren?
‘Maar daarvoor hoef je helemaal het DNA-lab niet in! Er bestaan wel gemakkelijkere methodes om een dergelijk type mens te creëren. Mensen kunnen nu al atoombommen maken en Boeings een hoog gebouw in jagen met de meest afschuwelijke gevolgen. Voor het veroorzaken van ellende heb je geen genetica nodig. Het gaat in de klinische genetica altijd om echtparen met een kinderwens, die reden hebben zich zorgen te maken omdat er een erfelijke ziekte in de familie zit. Ze willen weten wat ze hun kind precies gaan aandoen.’
‘Het probleem is alleen dat we heel vaak wel zicht hebben op het feit dat iets erfelijk is, maar dat we geen idee hebben waar het dan in het DNA zit. Vandaag zagen we een vader en zoon op het spreekuur die allebei lijden, en ik bedoel echt lijden, aan manische depressiviteit. Die willen weten of dat erfelijk is, want die zoon heeft een kinderwens. We hadden slechts een zeer vaag antwoord voor ze. En helaas moet ik daar aan toevoegen: er zijn heel wat ziektes waarbij we wel precies weten welk gen hapert, maar daarmee is nog niet gezegd dat je er iets aan kunt doen. Er is wel een ziekte waarbij echt gentherapie geprobeerd is. Het gaat om een stoornis in de aanmaak van afweerstoffen. Je kunt alle beenmergcellen die bij die aanmaak betrokken zijn doden door bestraling. Je bewaart er een stel van, waarin je dat haperende gen vervangt door een goed werkende variant met behulp van een virus. De details doen er nu even niet toe, maar dat is echte gentherapie. Dat is daadwerkelijk manipuleren met DNA. En de resultaten zijn totnogtoe niet erg hoopgevend. Maar dat zal zeker anders worden.’
Filosofisch gesproken valt me dit allemaal knap tegen. We hebben het slechts – vergeef mij dit slechts – over ziek zijn en beter worden. Of zorgen dat je niet ziek wordt. Kun je geen DNA-wijzigingen beschrijven die dieper gaan dan dat? Als je zelf je DNA mocht wijzigen, wat had jij dan gehad willen hebben?
‘Als ik mijn DNA zou kunnen veranderen zou ik dat zeker doen. Ik heb hyperreactieve slijmvliezen. Dat is deels genetisch bepaald. Daar zou ik graag vanaf willen. Dan kan ik ook wat meer roken. Verder draag ik een bril, voornamelijk genetisch bepaald, dat zou ik meteen aanpassen. En jij?’
‘Oh, …. En je ijdelheid, zou je daar niet wat minder van willen?’
Nou eh, maar die spataderen, die mogen er af van mij. En, als je toch een bestelling opneemt: wat meer uithoudingsvermogen, zodat ik de Elfstedentocht kan uitrijden. Maar dit zijn niet de dingen die we vrezen van DNA, of waar we ten diepste op hopen. Jij minder sniffend en zonder bril, ik langer schaatsend. Het gaat om andere dingen, al zou ik niet weten wat.
‘Mensen hebben allerlei rare ideeën over het sleutelen aan DNA, alsof het heilig materiaal is. Het idee is dat wie aan DNA komt, de handschoen tegen God opneemt. Terwijl het er alleen maar om gaat de geboorte van zieke kinderen te voorkomen. Of straks misschien de gendefecten achter sommige ziekten op te heffen. Men doet vreselijk overspannen rond DNA, alsof je door een bliksemstraal uit de hemel verzengd zou kunnen worden als je daar je vingers naar uitsteekt.’
Kunnen we toch nog een keer proberen DNA ingrijpender te laten zijn, dan ons tot nu in dit gesprek lukt? Zijn er geen psychologische of misschien zelfs ethische categorieën die aan een gen vastzitten?
‘Het spijt me, maar alle menselijk gedrag is de resultante van tientallen, misschien zelfs wel honderden of duizenden genen, zo niet van alle dertigduizend, en dat weer in samenspel met duizenden externe prikkels waarvan het effect gemoduleerd en gemodificeerd wordt door de genetische factoren. Dat alles tezamen bepaalt dan het eindresultaat: een handelende persoon. Het zou onzin zijn om achter een bepaald gedrag of een bepaalde beleving één gen te veronderstellen. Suggesties als een gen voor homoseksualiteit, schizofrenie, agressie of volgzaamheid zijn niet de moeite van het overwegen waard. De zaak is onnoemelijk veel gecompliceerder dan dat.’
Wat vind je van het beeld van DNA als een symfonieorkest bestaande uit zeg honderdvijftig instrumenten die samen een melodie (een erfelijke eigenschap) moeten creëren? Je zou dan je manipulaties aan het DNA kunnen schetsen als het verwijderen van één violist uit dat orkest, wat weinig gevolg zal hebben voor het voortgebrachte geluid.
‘Ik denk dat je het voor wat betreft de complexiteit van het menselijk gedrag te optimistisch ziet. We kunnen, om in dat beeld te blijven, niet eens één specifieke viool verwijderen, we kunnen hoogstens in zo’n orkest de spanning van één snaar beïnvloeden. We kunnen één viool iets bijstemmen. En op die manier kun je natuurlijk nog niet de melodie veranderen die uit het orkest opklinkt. We kunnen wel een grote aspecifieke verandering aanbrengen door bijvoorbeeld een flink deel van het plafond te laten instorten, en daarna te zien hoe het geluid van het resterende orkest klinkt. Als je de wereld wilt veranderen, dan zou ik gesleutel aan DNA maar vergeten. Kijk eens om je heen: er is toch niemand die bij het Palestijns-Israëlische conflict aan erfelijke factoren denkt? Ik was daar een tijdje geleden en heb gezien hoe daar enkele miljoenen potentiële terroristen in de vluchtelingenkampen opgroeien. Er is natuurlijk niemand die denkt dat dit komt omdat Palestijnse ouders bepaalde genen aan hun kinderen doorgeven, die niet-Palestijnse ouders niet doorgeven. Dat zijn helemaal geen genetische problemen.’
Maar als we nog zo weinig weten en bijna niks kunnen, moet jij dan niet gewoon het lab in en over een jaar of twintig weer eens bellen?
‘Nee, ik doe aan voorlichting. De grootste groep die hier komt heeft al een gehandicapt kind en maakt zich zorgen over de volgende zwangerschap. Het gaat daarbij om ernstige keuzes en het is mijn taak mensen te helpen die keuzes te maken op grond van onze genetische feitenkennis.’
Gaat het daarbij alleen om feiten?
‘Nee, daar komen zeker ook ethische overwegingen bij te pas. Voor welke aandoening is het bijvoorbeeld verantwoord om de zwangerschap af te breken? Bij kleurenblindheid zegt iedereen: nee. Maar bij een meisje dat draagster is van een gen waarbij de kans op borst- of eierstokkanker 40 tot 80 procent bedraagt? Vinden wij dat nou goed of niet? Wie zijn wij om de ouders te veroordelen of te adviseren? Doen wij mee aan onderzoek tijdens de zwangerschap zodat die eventueel afgebroken kan worden? Onder welke voorwaarden? Wij hebben recentelijk, samen met een aantal collega’s, in een artikel betoogd dat je zulk onderzoek moet doen onder voorwaarde dat de ouders de zwangerschap ook inderdaad zullen laten afbreken als het gewraakte gen in de vrucht wordt aangetoond.’
Maar als die ouders daar op terugkomen? Als ze zeggen: ‘We willen het kind toch. Ook met die genafwijking?’
‘Dan hadden ze het onderzoek niet moeten laten verrichten. Het kind dat dan geboren zou worden, zou de vreselijke last torsen van de kennis over dat dreigende borstkankergen. Kennis waar het kind niet toe besloten heeft, maar de ouders. In zo’n geval moet je een meisje misschien op volwassen leeftijd laten beslissen of ze wil weten of ze draagster is. Een andere belangrijke vraag die we aan elke patiënt stellen die zich hier laat onderzoeken is: waarom wil je eigenlijk weten of je drager bent? En als iemand daar nog niet over heeft nagedacht, dan moet hij of zij dat eerst doen voordat we aan het onderzoek beginnen. Heel wat mensen haken dan al meteen af. Bij de ziekte van Huntington, een ernstige erfelijke dementie met vele motorische stoornissen, wil 75 procent van de potentiële dragers zich niet laten onderzoeken.’
Waar hoop je op in genetica?
‘Ik hoop dat we er binnen afzienbare tijd in slagen om het gendefect van een aantal erfelijke aandoeningen metterdaad te traceren. Die kennis kan een enorme steun betekenen voor patiënten. Met die kennis kan ik mensen ook beter helpen met het onderbouwen van hun moeilijke keuzes.’
Jij ontdekt niets angstigs of faustiaans rond genetica? Vind je dat klonen niet eng?
‘Ach, dat klonen. Ik hou mij daar niet mee bezig, maar waar is men nou precies bang voor? Eeneiige tweelingen met een merkwaardig leeftijdsverschil? Angstig? Kort na 11 september weer een vliegtuig in moeten in Amerika, dat vond ik angstig.’
