Ethiek van een noodtoestand

‘Wat doen we als de ziekenhuizen de coronacrisis niet meer aankunnen?’ ‘Hoe moeten we IC-bedden en beademingsapparatuur dan verdelen?’ Dat waren de vragen waarmee de Belgische hoogleraar medische filosofie en ethiek Ignaas Devisch bij het begin van de coronacrisis heel direct werd geconfronteerd. Hem werd gevraagd mee te werken aan het advies dat artsen in België moest ondersteunen om die keuze te maken. Het was een kwestie waar Devisch veel ervaring mee had: hij had jaren meegewerkt aan een Europees project rond de ethiek bij rampenbestrijding.

Toch is de coronacrisis onvergelijkbaar met de plotselinge rampen waarop het project zich had gericht, vond Devisch al voor de eerste mensen met corona zich aandienden bij het ziekenhuis. ‘De belangrijkste ethische opgave was,’ aldus Devisch, ‘om voor voldoende IC-bedden te zorgen.’ Eerst moest de capaciteit worden uitgebreid. En eigenlijk, voegt hij eraan toe, hebben we al ‘als samenleving gefaald’ zodra we ‘wél voor de keuze komen te staan naar wie het bed moet gaan. We konden dit zien aankomen, dus moet er voldoende zorg zijn. Dit soort keuzes is alleen te rechtvaardigen na een ramp, bijvoorbeeld een aardbeving met 10.000 slachtoffers.’

Elke week aan het denken worden gezet met de mooiste verhalen uit Filosofie Magazine? Schrijf je in voor de gratis nieuwsbrief

Toch dachten Devisch en zijn collega’s wel na over een mogelijk tekort aan IC-bedden. Wat moet je dan doen? Besef dat er niet één criterium is, zegt Devisch; er zijn altijd meerdere overwegingen. ‘Centraal staan de levensverwachting van een patiënt, de slaagkans van de behandeling en de hoop op herstel, zowel op korte als op lange termijn. Bij iedere patiënt moet je steeds opnieuw deze criteria afwegen. Daarbij mag je nooit uitgaan van één generiek criterium, dat meteen duidelijkheid kan verschaffen – leeftijd bijvoorbeeld. Daarmee zou je de complexiteit van de situatie onrecht doen, en zou je mensen ten onrechte uitsluiten van behandeling. Moet je iemand van 40 jaar die nog een halve dag te leven heeft voorrang geven boven iemand van 65 die langer te leven heeft? Dat is een extreem voorbeeld, maar ik denk dat dat het probleem wel zichtbaar maakt.’

Moet het aantal levensjaren van een patiënt dan helemaal geen rol spelen? In de Volkskrant schreven de filosofen Marcel Verweij en Roland Pierik dat leeftijd een belangrijk criterium moet zijn.
‘Dat verbaasde me; die uitspraak was veel te stellig. Ouderen zouden volgens de auteurs minder te verliezen hebben omdat ze meer kans hebben gehad om hun leven te leven. Maar het is maar de vraag of je werkelijk je leven hebt geleefd als je wat ouder bent. Bij sommige mensen begint het leven pas interessant te worden na hun zestigste.’

Een probleem van het voorstel van Verweij en Pierik is volgens Devisch ook dat je het medische domein verlaat en uitspraken gaat doen over hoe het leven van mensen eruit zou moeten zien. ‘Het is zinvoller om medische criteria te gebruiken die nu al bestaan – de frailty index bijvoorbeeld, de kwetsbaarheidsindex. Hoe erg is iemand eraan toe, hoe zal zo iemand verder kunnen leven? Dat soort schalen en metingen is voor mij van groot belang, en niet een moreel oordeel over de vraag of je een mooi leven hebt gehad.’

Moet leeftijd dan helemaal geen rol spelen?
‘Ik sluit niet uit dat ouderen minder snel een bed zullen krijgen, maar dat komt dan door de correlatie tussen ouderdom en de kans op herstel. Vaak zullen ouderen minder kans hebben het ziekenhuis te verlaten. En als ze dat wel doen, is de kans groter dat ze met gezondheidsschade blijven kampen. Dat zul je moeten meenemen in je afweging. Maar dan nog moet je per patiënt kijken naar diens conditie, en je nooit zomaar verlaten op diens leeftijd.

Het gevaar van dit soort grote criteria is ook dat ze gaan gelden als allesbepalende scheidslijn gedurende de hele crisis. En dat is onrechtvaardig. Je moet de vraag blijven stellen wat je moet doen gezien de situatie waar je op dat moment in zit en de capaciteit die je hebt. In de ene regio kan de overbelasting groter zijn dan in de andere, en soms is de druk maar tijdelijk. Je moet je keuzes daarop afstemmen. Als je dat niet doet, is het gevaar dat je onnodig mensen uitsluit.’

In 2010 voltrok zich in Haïti een ramp: een aardbeving met honderdduizenden doden tot gevolg en nog meer gewonden. Na de ramp stonden hulpverleners en artsen voor grote ethische dilemma’s. Zo was de vraag of een oudere vrouw van de beademing af moest worden gehaald om die aan twee jonge slachtoffers te kunnen geven. Daar werd met de vrouw over gesproken, die de overwegingen begreep, waarna de kinderen de zuurstof kregen. Zouden we volgens Devisch ook zo’n keuze kunnen maken als er een tekort aan IC-bedden is? Zou je met een behandeling kunnen stoppen als er een andere patiënt komt met bijvoorbeeld een veel grotere overlevingskans?

‘In uiterste nood zou dat kunnen,’ meent Devisch. ‘Maar het principe first come, first served blijft toch een geldig uitgangspunt. Het verzekert ook dat rangen en standen geen rol spelen. Toch kan ik niet uitsluiten dat er een situatie ontstaat waarin je zo’n beslissing neemt. Maar hier geldt nog steeds dat je dit niet te vlot moet doen. Het is een uitzondering, het staat haaks op andere criteria, die zul je moeten meenemen in je overweging.’

Een andere casus: kan iemand die in de zorg werkt voorrang krijgen?
‘Tot op zeker hoogte is dat te rechtvaardigen. We zullen de capaciteit aan zorgverleners op peil moeten houden, er moeten voldoende mensen inzetbaar blijven. Maar je zult heel goed naar de situatie moeten kijken: is zo iemand op dat moment echt nodig? Dat iemand in de zorg werkt mag nooit een criterium zijn dat van het begin tot het eind van de crisis geldt.’

Er is nog een ander argument om zo iemand zorg te geven. Die verdient die zorg na alles wat hij of zij voor ons allen heeft gedaan.
‘Dat is een heel begrijpelijke overweging. Maar als je zegt dat iemand het verdient, moet je het ook over de vraag hebben wie het niet verdient. En hoe kun je nu een onderscheid maken tussen degenen die het verdienen en degenen die het niet verdienen? Alleen al in de zorg is dat een probleem. In de geestelijke gezondheidszorg wordt op dit moment veel zorg verleend aan mensen, om ze toch nog een beetje te begeleiden nu ze verder niemand meer zien. Maar ook daarbuiten is het criterium van verdienste lastig. Moeten we dan gaan kijken wie zich misdraagt en wie niet, wie zich voorbeeldig gedraagt en wie misschien minder? Die vraag kun je niet beantwoorden. Daarom is dit ook geen goed criterium.’

U hebt richtlijnen opgesteld, maar zodra zich een ramp voordoet, blijft de keuze moeilijk.
‘De rol van ethiek is niet om eens en voor altijd vast te stellen hoe de bedden verdeeld moeten worden. Het is van belang dat wij als ethici, maar ook als artsen en samenleving, nadenken over verschillende criteria en die formuleren. Als artsen dan een beslissing moeten nemen, kunnen ze zich daarbij laten leiden door de principes die we hebben geformuleerd – al zal het wel gaan om een eigen weging van die criteria. De richtlijnen die wij hebben opgesteld zijn dan ook niet bindend; ze schrijven niet precies voor wat je moet doen, maar geven wel inzicht in de ethische criteria die er in deze situatie toe doen. Het staat ziekenhuizen vrij om zelf eigen criteria op te stellen.’

Eigenlijk is uw rol als filosoof en ethicus heel bescheiden.
‘Ethiek is een heel pover ding, en dat moet het ook zijn. Ik sta wantrouwig tegenover de vraag om meer ethiek die je vaak hoort. Die zou weleens te maken kunnen hebben met het verdwijnen van politieke keuzes. Ethiek kan de problemen van de politiek niet oplossen als er voor voldoende bedden moet worden gezorgd. Ook kan de ethicus niet op de stoel van de politicus gaan zitten, of die van de expert. Veel politieke vragen worden nu doorgespeeld naar de ethicus, met onrealistisch hoge verwachtingen. Het is misleidend en misschien zelfs pervers om te doen alsof je op alle concrete vragen antwoord hebt, omdat je zo als ethicus een orakel kunt worden. Als ethici moeten we juist de grote vragen onderzoeken. Het is vervolgens aan ons als samenleving om samen soms onmogelijke keuzes te maken.’

Een misvatting is ook, zegt Devisch, dat de ethicus een uitweg zou kunnen bieden uit het dilemma waar de arts voor kan komen te staan. ‘Wat je ook kiest, het blijft altijd een last. Bij schaarste help je de een wel en de ander niet. Je zult altijd iets doen wat je eigenlijk niet kunt rechtvaardigen. Het uitgangspunt voor de arts en ook voor de samenleving is immers dat je voor iedereen moet zorgen die dat nodig heeft. Dat maakt dit soort keuzes tragisch: je zult het gevoel hebben dat je tekort bent geschoten, dat je niet louter goed hebt gehandeld.’

Valt daar iets aan te doen?
‘Zeker, en het zijn juist ook de richtlijnen die kunnen helpen om die last te verminderen, zo heb ik de laatste jaren gemerkt, ook in de groep die zich in Europa bezighoudt met ethiek bij rampen. Hoe minder steun je in de richtlijnen vindt, hoe groter de kans dat je later zult blijven worstelen met de keuzes die je hebt gemaakt. Het is belangrijk om te weten dat je keuze wordt gesteund door een groter frame van een samenleving. Wat ook helpt om de last te verminderen is het besef dat je de beslissing samen neemt met een team. Anders zadel je zo’n arts op met een enorme last, waar je echt aan onderdoor kunt gaan. Je wilt de last van meerdere doden niet alleen dragen.’

Een crisis is niet achter de rug zodra er bijvoorbeeld voldoende IC-bedden zijn, of als een virus bedwongen is, benadrukt Devisch. Juist dan – en zelfs jaren daarna – hebben de betrokkenen volgens hem ‘behoefte aan ethische debriefing’. ‘Hoe voorkom je dat de mensen die deze beslissingen hebben genomen in het sukkelstraatje terechtkomen? Het is van groot belang dat ze hun verhaal kunnen blijven delen. Filosofen en ethici kunnen dan een vinger aan de pols houden.’

Waarom is die debriefing ethisch? Is het niet bij uitstek de psycholoog die mensen kan helpen die na zo’n keuze kampen met problemen?
‘Het gaat er niet zomaar om dat je er mentaal aan onderdoor gaat. Vaak is er een breuk: het leven voor de ramp en het leven erna. Soms lijkt het alsof het leven geen zin meer heeft, zeker als mensen ook nog eens naasten hebben verloren. In de existentiële fenomenologie is er ruimte voor die ervaring. In de psychologie zie ik die niet of veel minder. Vandaar dat filosofen en ethici hierbij betrokken moeten worden. Dan is de vraag: hoe voorkom je dat zo’n arts eraan onderdoorgaat als die drie of vier jaar na de ramp opnieuw worstelt met de keuzes? Bij alle grote rampen zie je hetzelfde: het is belangrijk dat alle artsen en hulpverleners blijven praten over de vreselijke keuzes die ze hebben moeten maken. Tijdens de crisis kunnen mensen hun verhaal nog wel kwijt, maar jaren later wordt er niet meer naar geluisterd. Terwijl we er dan juist voor die mensen moeten zijn. Anders zullen hun nachtmerries niet verdwijnen.’