De ic is ruim opgezet, met veel glas, wit, en helder licht. En toch voelt het alsof je als buitenstaander ten onrechte door een intieme ruimte loopt waar je gezien de evidente menselijke kwetsbaarheid om je heen eigenlijk niets te zoeken hebt. Links en rechts zie je door openstaande deuren apparatuur en ziekenhuisbedden. Flitsen van patiënten. Sommige kamers lijken zich op de gang te bevinden, zo dichtbij zijn de beademingsmachines, helpende verpleegkundigen en artsen, bezoekende familieleden en dunne scheidingswandjes.
De intensive care van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam is met 54 bedden de grootste ic van Nederland. Klinisch ethicus Erwin Kompanje loopt er al decennia rond en is er 24 uur per dag mee verbonden. ‘De lastigste ethische vragen komen nooit tijdens kantooruren,’ zegt hij. ‘Laatst werd ik ’s avonds laat gebeld. Er was een stervende man op de afdeling, en zijn vrouw wilde heel graag zijn zaad, voordat het niet meer kon – ze wilde een kind van hem. Mijn eerste vraag was: “Is er een schriftelijke wilsverklaring of ander bewijs voor toestemming van deze man?” Dat was er niet. Toen adviseerde ik meteen om het niet te doen.’
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Dat ging snel.
‘Ja, maar dat kan alleen doordat ik eerder veel langer over deze vraag heb nagedacht. Algemene ethische regels werken niet, het is altijd maatwerk, maar het kan helpen als je situaties herkent. De eerste keer dat zo’n vraag zich aandient heb ik ook geen idee. Maar dan ga je met alle betrokkenen praten, erover lezen en alle perspectieven en belangen tegen elkaar afwegen. Dan ontdek je dat een postuum vaderschap niet zonder meer in het belang is van degene die overlijdt, net zomin als van het mogelijke kind. En dat het alleen verantwoord kan zijn als de man deze wens expliciet heeft vastgelegd.’
Hersendood
Kompanje begon zijn loopbaan als verpleegkundige-in-opleiding. Toen hij daarnaast filosofie studeerde, werd er voor het eerst een hoogleraar medische ethiek aan het Erasmus Medisch Centrum verbonden: Inez de Beaufort. Tegelijkertijd, begin jaren tachtig, werden in Nederland de eerste gespecialiseerde ic-afdelingen ingericht. ‘Ik heb me meteen bij haar gemeld, en zei: “Ik werk op de neuro-ic. En ik ben ook filosoof.”
‘Op de ic zie je de afwezige persoon in het aanwezige, falende lichaam’
Hij begon onder Beauforts begeleiding een promotieonderzoek op de ic-afdeling, over de ethische aspecten van orgaandonatie bij hersendode patiënten. ‘Hersendood was een betrekkelijk nieuw fenomeen, het begrip wordt hier pas sinds 1974 gehanteerd. Het is de staat waarin het lichaam nog geheel intact kan zijn, maar waarin de hersenen al voorgoed verloren zijn. Een belangrijke ethische vraag was: mag je bij deze mensen handelingen doen ter voorbereiding op orgaandonatie? Dit gebeurde destijds, ook zonder dat er toestemming was van de persoon in kwestie. In overleg met de nabestaanden uiteraard, en met de beste intenties – maar op dat moment was het wel tegen de wet. Er waren goede argumenten om de praktijk moreel juist te vinden. Er zijn Kamervragen over gesteld en later is de wetgeving over orgaandonatie daarop aangepast en veel duidelijker onder de aandacht gekomen van het grote publiek.’
Met zijn proefschrift won Kompanje de C. van der Meer-prijs voor medische ethiek, een erkenning van de relevantie van zijn studie. Daarna kreeg hij een aanstelling als postdoctoraal onderzoeker en later als klinisch ethicus. Sindsdien draagt hij geen witte jas meer, maar een pak.
Wat doet een klinisch ethicus?
‘Ik ben een vraagbaak voor artsen en verpleegkundigen. Ze kunnen mij altijd aanspreken of bellen als ze ad hoc een ethische vraag hebben. Verder bedrijf ik hier wetenschap, rechtstreeks vanuit de praktijk. Ik doe onderzoek en ik begeleid promovendi bij onderzoek over medisch-ethische vragen. En ik geef onderwijs in praktische ethiek aan de jonge artsen en verpleegkundigen van de ic.’
Heeft elke ic zo’n ethicus?
‘Nee, geen enkele, voor zover ik weet.’
Kunt u een voorbeeld noemen van onderzoek dat u hebt gedaan dat heeft bijgedragen aan een betere praktijk?
‘Eigenlijk geldt dat voor al het onderzoek dat we gedaan hebben. Een belangrijk onderzoek ging over de toestemming voor wetenschappelijk onderzoek bij ernstig zieke patiënten in noodsituaties. Bijvoorbeeld het testen van medicijnen ter voorkoming van hersenzwelling na een ernstig ongeval. Of toediening van een nieuw middel om snel een stolsel op te lossen na een beroerte. De regel is dat je zonder expliciete toestemming van een patiënt of diens naasten geen experimentele handelingen bij een patiënt mag verrichten. Het uitgangspunt blijft informed consent, geïnformeerde toestemming, op basis van respect voor autonomie. Maar in acute noodsituaties kun je geen toestemming verkrijgen. De tijd om te handelen is vaak heel kort en familieleden zijn niet in het ziekenhuis. Wij hebben onderzoek gedaan naar de voorwaarden en de praktische invulling van deferred consent, uitgestelde toestemming – eerst handelen, en dan vragen. Maar wat moet je doen als er al studiehandelingen verricht zijn en de patiënt overlijdt voordat we uitgestelde toestemming hebben kunnen krijgen? Mag je de gegevens dan wel gebruiken?’
Heeft het onderzoek invloed gehad?
‘De hele medische cultuur rond dit soort onderzoek is veranderd. Ook de medisch-ethische toetsingscommissies erkennen dit nu bij de beoordeling van spoedeisend onderzoek en internationale onderzoekers halen ons werk aan.’
Een ander onderzoek ging over de aanwezigheid van intimi, geliefden, familie bij bepaalde behandelingen op de ic. Kompanje: ‘Denk aan de reeks testen die artsen afleggen om te constateren of een persoon hersendood is. Er wordt bijvoorbeeld ijswater in iemands oor gespoten. Dat zijn heel akelige dingen om te zien. Dus mensen werden daar altijd van weggehouden – “Gaat u maar even naar de familiekamer.” Maar het probleem was: als die mensen terugkwamen uit de familiekamer was hun dierbare ineens “hersendood” verklaard. Terwijl hij of zij er nog precies hetzelfde uitzag. Veel mensen ervoeren dat als vreemd.’
En toen bent u gaan experimenteren?
‘We zijn gaan kijken hoe het werkt als mensen er juist bij zouden blijven. Met name de artsen maakten aanvankelijk bezwaar. Het zou veel te belastend zijn voor de familie. Maar de familie dacht er heel anders over. Mensen die voor deze optie kozen vonden het juist goed om die tests te zien. Een van de pijnprikkels die gegeven worden is dat een arts heel hard met een pen op iemands nagel drukt. Familieleden die dit hebben meegemaakt, zijn er geheel van overtuigd dat iemand hersendood is. Ze verkeren niet meer in onzekerheid; zien is geloven.’
Wordt dit nu breed toegepast?
‘Zeker, overal. Ook bij reanimaties zijn familieleden er nu bijvoorbeeld vaak bij. De vooronderstelling dat dit allemaal te belastend zou zijn, moest worden blootgelegd en gecorrigeerd. De verzwegen aanname was dat het schadelijk zou zijn, maar het tegenovergestelde was het geval.’
Empathie
Er gebeurt iets wonderlijks met je inlevingsvermogen en met je empathie als je op de ic werkt, merkt Kompanje, die volgend jaar met pensioen gaat. De rol van empathie en gevoeligheid is complex als je jaren achtereen zorg verleent op de grens van leven en dood, waarbij er onvermijdelijk veel mensen niet te redden zijn – twee op de tien patiënten sterft op de ic nadat de behandeling is gestaakt. Nog eens een aanzienlijk deel sterft niet lang na het verlaten van de afdeling. Kompanje: ‘In mijn werk kan ik mijn emoties doorgaans goed hanteren. Er zit geen rem op of zo. Ik ben een sensitieve man, en ik vind het ook niet problematisch om dat te laten zien. Maar ik kan ook schijnbaar onaangedaan blijven. Als wij bijvoorbeeld net een gesprek hebben gehad met een familie over hun dierbare bij wie de behandeling gestopt gaat worden, kan ik even later gewoon bij een collega informeren naar zijn nieuwe auto.
‘In acute noodsituaties is geen tijd om toestemming te verkrijgen’
Op Netflix zag ik eens de documentaire Extremis. Het is een korte film, minder dan een halfuur. De camera volgt van dichtbij patiënten op een Amerikaanse ic. Bij enkele patiënten wordt de behandeling stopgezet – iets wat ik honderden keren van nabij heb meegemaakt. Maar ik zat me toch te huilen.’
De weergave op het scherm greep harder aan?
‘Hoe is het mogelijk, dacht ik. Ik heb die film nog een paar keer gekeken en ben gaan analyseren wat er nou gebeurde. Het komt door de manier waarop het verhaal verteld wordt – de cameravoering, de details, een hand van een arts op de koude hand van een patiënt. Alles draagt bij aan identificatie. Als je op de ic werkt, kun je die niet in elke situatie toelaten.’
U houdt een professionele afstand tot uw gevoel?
‘Ja. Dat merk je ook aan de nogal praktische taal die artsen en verpleegkundigen onderling soms geneigd zijn te spreken. Ik noem het ook wel “functionele verbale dehumanisering”. Er wordt dan naar mensen verwezen door enkel een medisch kenmerk te noemen, zoals “de bloedvergiftiging” of “het trauma van gisteren”.
Het is best begrijpelijk dat dit achter gesloten deuren gebeurt. Patiënten komen hier doodziek binnen, in veel gevallen ontdaan van bijna alles wat hen herkenbaar, individueel maakt. Ze komen ook nog eens naakt in bed te liggen, bedekt met slangen en met een beademingsbuis in de keel. Niet in staat om te spreken, verworden tot een optelsom van fysiologische verschijningsvormen van allerlei ernstige pathologie. De afwezige persoon in het aanwezige, falende lichaam.
Verbale dehumanisering komt veel voor, maar sommige hulpverleners doen het meer dan andere. Terwijl zij écht goede artsen of verpleegkundigen zijn. Om een arts die opvallend veel over patiënten sprak alsof het organen of ziekten waren hier bewust van te maken, zei ik een keer bij de koffieautomaat tegen haar: “Je bent best een goeie eierstok.” Dat viel niet goed. Ik zei: “Dit is wel hoe ik jou vrijwel dagelijks over patiënten hoor praten.”
Ik denk dat het ook tot mijn taken als klinisch ethicus behoort om mensen soms even te laten ervaren hoe dit soort taal overkomt. Het principe van wederkerigheid helpt altijd – hoe vind je het zelf als er zo over jou of jouw dierbare gepraat wordt? Het is belangrijk om het bewustzijn van de taal te vergroten, met name bij jonge medici. Die arts heeft me later nog gezegd dat ze sindsdien nooit meer zo over patiënten heeft gesproken.’
