Een nieuwe methode om stamcellen te kweken zonder daarmee het embryo te beschadigen, een adviescommissie die pleit voor landelijke invoering van nieuwe prenatale tests, een geruchtmakende rechtszaak over een oud-senator en zijn zelfgekozen dood, het standpunt van het Vaticaan over condoomgebruik om aids te bestrijden… Vrijwel dagelijks presenteren kranten en televisie kwesties uit de gezondheidszorg waaraan morele vragen kleven. Ook in films en literatuur figureert de gezondheidszorg regelmatig als schouwtoneel van morele dilemma’s, zoals bijvoorbeeld in de prachtige film Mar Adentro, over een ernstig gehandicapte man die na jarenlange totale bedlegerigheid een einde aan zijn leven wil maken. De tragiek is dat hij dit niet kan, zonder hulp van anderen. Kortom, medische ethiek is dagelijkse kost, en een praktisch vak.
Wie echter op een verjaardagsfeestje vertelt ‘medisch ethicus’ te zijn, stuit vaak op wat glazige blikken. Legt die ethicus vervolgens uit waar hij zich concreet mee bezighoudt, dan volgen meteen blikken van herkenning, persoonlijke verhalen over eigen ervaringen in het labyrint van de gezondheidszorg, of felle discussies over het zorgbeleid van de overheid.
Vrijwel iedereen voelt zich blijkbaar op de één of andere manier betrokken bij medisch ethische vraagstukken. Als patiënt, als naaste van een patiënt of als zorgprofessional krijgt bijna iedereen te maken met concrete morele kwesties. Moeten wij deze ernstig gehandicapte baby nog verder behandelen, of is het beter haar rustig te laten sterven? Zal ik na mijn dood mijn organen ter beschikking stellen? Moeten we mijn demente vader tegen zijn wil laten opnemen in een verpleeghuis? Concrete vragen, dicht bij alledaagse ervaringen. Maar het vak ‘medische ethiek’ heeft desondanks een ‘vage’ reputatie. Noem het een pr-probleem. Wat houdt medische ethiek in?
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Medische ethiek is een tak van de toegepaste filosofie die zich beroepshalve bezighoudt met de morele kanten van de gezondheidszorg. Zo draagt medische ethiek bij aan publieke discussies over ontwikkelingen in de gezondheidszorg. Niet alleen rond nieuwe technologische ontwikkelingen zitten belangrijke morele aspecten, zoals kloneren of genetica, maar ook aan minder spectaculaire ontwikkelingen. De begrippen rechtvaardigheid en solidariteit zijn morele aspecten die nog wel eens buiten beeld raken, juist in de discussies over bezuinigingen, efficiëntie en marktwerking in de zorg. In het aanbieden van een denkkader en een begrippenapparaat ligt een van de bijdragen van medische ethiek aan de publieke discussie. Zo wordt de morele dimensie van de zorg zichtbaar en bespreekbaar gemaakt.
Gezondheidszorg is voor individuen individueel belangrijk, en het gezondheidszorgbeleid heeft bovendien grote consequenties voor de samenleving. De zorg is duur en niet alles wat medisch mogelijk is wordt altijd voor iedereen vergoed. Velen zien dit als een louter economisch of politiek probleem. De voorgestelde oplossingen zijn dan ook vaak technocratisch: meer efficiëntie en doelmatigheid, verbeteren van de organisatie, meer geld of juist een hoger eigen risico invoeren. Wat men soms vergeet, is dat deze discussie ook een morele kant heeft. Solidariteit, rechtvaardigheid en verantwoordelijkheid spelen namelijk een belangrijke rol. Uiteindelijk moeten we de schaarse middelen immers rechtvaardig verdelen en dat betekent dat pijnlijke keuzes, als ze onvermijdelijk zijn, ook moreel onderbouwd en gerechtvaardigd moeten worden. Is het bijvoorbeeld rechtvaardig om de eerste IVF-behandeling door patiënten zélf te laten betalen? De overheid kwam er zelf niet goed uit, gezien het zwalkende beleid de afgelopen jaren. Hoeveel pyjamadagen in verpleeghuizen accepteren wij voordat we ons zorgen maken over de beschaving van de samenleving? Is het fair om chronisch zieken een eigen risico te laten betalen? Wat zijn de gevolgen van de gepropageerde ‘marktwerking’ in de zorg voor de beroepsmoraal van artsen en verpleegkundigen? Kunnen idealen van goede zorg wel overeind blijven als professionals gedwongen worden met elkaar te concurreren?
Wat verder van het bed van de gemiddelde burger staan wetenschappelijke en biotechnologische ontwikkelingen, zoals het gebruik van stamcellen, het ontwikkelen van genetische testen, of wetenschappelijk onderzoek naar de hersenen. Vaak spreken deze echter wel zeer tot de verbeelding en geven dan ook aanleiding voor verhitte discussie. Het meest besproken schaap ter wereld is ongetwijfeld de gekloonde Dolly. Soms krijgt de discussie een sciencefictionachtig karakter waarbij wordt gerept van een ‘hellend vlak’. Als beelden van stereotypen als Frankenstein, The Boys from Brasil of Brave New World de boventoon gaan voeren, verdwijnen de meer reële toepassingen, zoals het gebruik van embryo’s om stamcellen te verkrijgen, soms geheel uit het zicht.
Aan de andere kant komen discussies die te maken hebben met biotechnologische onderwerpen over als saai en academisch. Abstracte onderwerpen als ‘de morele status van het embryo’, ‘het recht op een open toekomst’ of ‘de vrije wil’ spreken veel mensen niet erg aan. Kijk je echter van dichtbij naar concrete ontwikkelingen en technologieën, zoals veel medisch-ethisch onderzoek tegenwoordig doet, dan komen die abstracte termen tot leven. Hoe zit het bijvoorbeeld met de ‘vrije wil’ van rokers? Valt vol te houden dat zij zelf voor hun ongezonde gedrag kiezen, als volgens de nieuwste neurobiologische inzichten verslaving een hersenziekte is waarvoor men een genetische aanleg kan hebben? En hoe zit het dan met eigen verantwoordelijkheid? Wat heeft dat voor consequenties voor de roep om ongezond gedrag te ‘bestraffen’ met hogere premies of eigen bijdragen?
Geen eenduidige antwoorden
Wat heeft de medische ethiek nu voor antwoorden op al deze vragen? Medische ethiek heet vaak een vorm van toegepaste ethiek zoals ook bijvoorbeeld de milieu-ethiek, bedrijfsethiek, militaire ethiek of techniek-ethiek. Die term suggereert wellicht dat ethici ergens een ‘ethiek’ klaar hebben liggen (een handzaam lijstje van een aantal, zeg vier, principes) die ze alleen nog op praktische vragen moeten toepassen. Maar zo werkt het niet. In de medische ethiek worden bestaande ethische theorieën niet simpelweg toegepast, maar voortdurend opnieuw geïnterpreteerd, getoetst aan hun praktische vermogens en aangepast aan de eisen van de hedendaagse werkelijkheid. Ethische theorieën bieden denkkaders en begrippen om morele problemen te lijf te gaan, maar een goede ethische oordeelsvorming noopt tevens tot een gedegen kennis van de praktijk. Ook ervaringen en opvattingen van betrokkenen zijn relevant en leveren nieuwe inzichten op. Daarom combineren veel medisch ethisch onderzoekers empirisch onderzoek naar een concrete morele kwestie met filosofische analyses. Daarmee is medische ethiek een heel actuele en praktische vorm van filosofie bedrijven. Het moge echter duidelijk zijn dat medische ethiek geen eenduidige antwoorden of kant-en-klare oplossingen kan bieden. Vaak zal ze juist méér problemen oproepen of komen met een genuanceerd standpunt. Dat laatste maakt medisch ethici weinig geliefd bij de media, die graag een helder vóór of tegen willen horen, in passende oneliners. Helaas liggen de zaken meestal niet zo eenvoudig, en is juist het verhelderen en verdiepen van complexe discussies een belangrijke doelstelling.
Als er geen evidente, voor iedereen aanvaardbare, antwoorden en oplossingen zijn, wat heeft de medische ethiek dán te bieden voor het publieke debat? In de eerste plaats maakt ze de morele dimensie van ontwikkelingen zichtbaar, benoemt ze morele problemen en stelt moreel relevante vragen. Zoals gezegd: problemen worden vaak helemaal niet als ethische problemen herkend, en belangrijke vragen simpelweg over het hoofd gezien. Het eerder genoemde verdelingsvraagstuk in de zorg is hiervan een voorbeeld. Vaak overheerst in debatten daarnaast een beperkt perspectief. In de discussie over de rol van de overheid bij de bestrijding van ‘obesitasepidemie’ komt vaak wel ongewenst overheidspaternalisme aan de orde, maar heeft men nauwelijks aandacht voor de betekenis van voeding en eetcultuur voor ‘het goede leven’, of voor de vaak moralistische beeldvorming rond dikke mensen.
Een tweede bijdrage van ethici ligt in het aanbieden van kaders en begrippen om over problemen na te denken. In de discussie over keuzen in de zorg speelt bijvoorbeeld de theorie van rechtvaardigheid een rol, zoals ontwikkeld door de Amerikaanse filosoof John Rawls, en voor de gezondheidszorg toepasbaar gemaakt door Norman Daniels. Gezondheid is binnen dat kader een voorwaarde voor gelijke kansen van burgers in de maatschappij. De staat heeft de plicht om haar burgers eerlijke, gelijke kansen te bieden en omdat gezondheid daarbij van belang is, moet de staat zorgen voor een goede gezondheidszorg voor alle burgers. Gelijke kansen zijn in dit perspectief een belangrijk uitgangspunt, en het morele gehalte van concreet beleid zou daaraan afgemeten kunnen worden. Een op communitaristische – ofwel: gemeenschapsdenken – leest geschoeide visie op zorg was te vinden in het rapport van de commissie-Dunning (1991). Als antwoord op de vraag welke zorg noodzakelijk is, stelt het rapport dat zorg individuen in staat moet stellen het gemeenschappelijk bestaan met andere leden van de samenleving te delen, in stand te houden en zo mogelijk te verbeteren. De in het rapport verdedigde ideeën zijn weer aan de orde in adviezen (SER) en hebben hun weg gevonden naar verkiezingsprogramma’s.
Ook het verhelderen van centrale begrippen is van belang. Zoals het begrip ‘ondraaglijk lijden’ bijvoorbeeld, dat in de euthanasie discussie een centrale plaats inneemt. Een patiënt moet volgens de geldende regels ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ wil euthanasie toegestaan zijn. Maar wat betekent dat precies? Moet lijden altijd begrepen worden als lichamelijk lijden, of kan het lijden ook existentieel zijn? Zijn er relevante verschillen tussen lichamelijk lijden en geestelijk lijden? Kan je ‘lijden aan het leven’? Valt de subjectieve ervaring van lijden op de een of andere manier ‘objectief’ te toetsen, zoals de wetgeving lijkt te veronderstellen?
Kloneren
Een derde bijdrage van de ethiek ligt in het kritisch analyseren van lopende discussies en de daarin gebruikte argumenten. Vooronderstellingen blootleggen, zodat ze kritisch onderzocht kunnen worden, is daarvan een voorbeeld. Ook argumenten en redeneringen in kaart brengen en toetsen op hun geldigheid, consistentie en relevantie is een typische taak voor ethici.
In publieke discussie over kloneren waren velen bijvoorbeeld tégen omdat een kloon een kopie zou zijn van haar origineel en klonen daarom de menselijke waardigheid of de uniciteit van mensen aan zou tasten. Maar deze veronderstelling is onjuist: hoewel het genetische materiaal hetzelfde is, wordt door onder andere verschillen in opvoeding, gezinssituatie en levenservaringen de kloon nooit een exacte kopie van het origineel.
Nog een ander voorbeeld: recent stelde de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg voor om een limiet te stellen aan de kosten van een medische behandeling; voor de discussie noemden zij het bedrag van 80 duizend euro per gewonnen gezond levensjaar. Daarop kwam de kritiek dat het niet ethisch is om de waarde van een mensenleven in geld uit te drukken. Dat moge heel ethisch klinken maar is het niet een goedkope redenering? Wie vindt dat kosten geen rol mogen spelen bij grenzen en prioriteiten, heeft de burgers heel wat uit te leggen als de premie voor de ziektekostenverzekering verdubbelt.
Medische ethiek maakt morele vragen in de zorg zichtbaar en mengt zich in publieke discussies. Het ‘enige juiste antwoord’ heeft zij daarbij niet te bieden, wél doordachte argumenten en een kritische blik.
