Aan de muur hangt een groot blauw-geel schilderij van ongeveer één bij één meter. Het is de postbode van Van Gogh, vrij geïnterpreteerd door Ramon, de oudste zoon van Thecla Rondhuis en de eerste van haar vier kinderen. Hij is nu 38 jaar en woont thuis. Zijn moeder is schrijfster en filosoof.
Ramon heeft het syndroom van Down. In De mongool, de moeder en de filosoof beschrijft Thecla Rondhuis zijn geschiedenis. Liefdevol, vanuit het perspectief van een moeder, begripvol voor de grenzen waar hij tegenaan loopt, vooral als hij met zijn ouders een ware odyssee meemaakt wanneer ze reizen. En analytisch in het blootleggen van zijn drijfveren. Het hele boek door worstelt ze met de vraag wat de waarde is van een leven van iemand die niet of nauwelijks kan communiceren. Ramon zal nooit zelfstandig kunnen wonen, maar heeft wel een eigen karakter, eigen talenten, en houdt erg van rituelen. Sinds de geboorte van Ramon verzet ze zich steeds meer tegen hokjesdenken en de labels die mensen opgeplakt krijgen. Die beperken ons volgens haar in het ‘authentieke denken’.
Dit artikel is exclusief voor abonnees
‘Er bestaat geen duidelijke grens tussen mensen mét en mensen zonder een verstandelijke handicap’
Waarom hebt u als moeder én filosoof een boek over Ramons leven geschreven? Suggereert de houding van de filosoof niet een afstand tot Ramon die je als moeder nooit kunt hebben?
‘Ik speel een dubbelrol. Als moeder voel ik nabijheid tot mijn zoon, als filosoof voel ik altijd een soort beschouwende afstand tot de mongool. Omdat Ramon zich niet verbaal kan uitdrukken, kom ik niet echt bij zijn geest. Maar hij is wel mijn kind en als moeder wil ik graag begrijpen wat hij probeert duidelijk te maken. Zijn leven heeft mij als filosoof vanaf het begin gefascineerd. Filosofie is vragen stellen waarop je geen definitief antwoord kunt krijgen, maar waardoor problemen wel duidelijker worden.
De basis voor het boek zijn de communicatieschriftjes met scholen en dagverblijven. Die zijn ontstaan uit noodzaak. Ramon kan niet praten, maar het is voor hem wel belangrijk dat hij begrepen wordt, anders wordt hij opstandig, verdrietig en ten slotte apathisch. De schriftjes zijn voor hem een manier om te spreken. Ik schrijf dagelijks wat er thuis gebeurt, wie er op bezoek zijn geweest, waar hij plezier aan heeft beleefd en waaraan niet. Zo kan ik zijn ervaringen en situaties thuis kenbaar maken aan de mensen die hem in de dagverblijven verzorgen en andersom. Ramon communiceert met gebaren of klanken, en die schriftjes bieden daar ondersteuning bij. Inmiddels hebben we er zo’n 150 vol geschreven. Daarnaast houden we in vakanties een dagboek bij.
Toen ik ze weer doorlas, zag ik er een duidelijke lijn in. Ik zie dat Ramon bepaalde karaktertrekken heeft die hij al had toen hij vijf was. Er loopt een rode draad door zijn leven. Ik herken bepaalde waarden in zijn leven, die door de samenleving gemakkelijk over het hoofd worden gezien. Voor buitenstaanders is Ramon gewoon een mongool, maar voor mij is hij een individu met een eigen identiteit. Ik wil dat mensen genuanceerder gaan denken over anderen mensen, en over mensen die zichzelf niet kunnen uitdrukken in het bijzonder, in plaats van hen te tolereren en te beschouwen volgens de bekende clichés.’
Tekst loopt door onder afbeelding
Wat is er mis met clichés?
‘Er bestaat geen duidelijke grens tussen mensen mét en mensen zonder een verstandelijke handicap, of tussen mensen die dingen goed kunnen verwoorden en mensen die dat niet kunnen. Toen ik nog met kinderen filosofeerde, stelde ik ze regelmatig de vraag of verstandelijk gehandicapten – of kinderen – mogen stemmen. Zo’n gesprek begint dan met vrij uitgesproken meningen: verstandelijk gehandicapten – en kinderen – mogen niet stemmen omdat ze niet precies weten waar het stemmen over gaat. Ik liet de kinderen naar buiten kijken, in de straat waar ze woonden, en vroeg of ze het terecht vonden dat de volwassenen die ze daar kenden allemaal wél mochten stemmen. Stuk voor stuk wezen ze mensen aan bij wie ze ook hun twijfels hadden: daar woonde een mevrouw die dementeerde, en daar woonde een meneer die niet spoorde. Uiteindelijk bleek de grens tussen wie wel en wie niet mocht stemmen helemaal niet meer zo helder. Mensen zijn geneigd te denken in definitieve grenzen en hokjes, maar uiteindelijk ligt het allemaal veel ingewikkelder dan je denkt.’
Maar die hokjes hebben ook zo hun nut. Als er geen grenzen getrokken worden, bijvoorbeeld bij het bepalen van wie er mag stemmen en wie niet, dan wordt het allemaal nog veel ingewikkelder. Dan kan ik bijvoorbeeld ook wel gaan pleiten voor het stemrecht van mijn kat…
‘Dat is waar. In ons doen hebben we kaders nodig, maar in ons denken zouden we meer ruimte moeten scheppen voor onzekerheden. Twijfel is misschien niet zo’n gewaardeerde eigenschap, maar zekerheden in het denken maken star en beperken mensen in hun “vrije gedachten”. Op een gegeven moment zul je toch knopen moeten doorhakken. Maar dat kun je op meerdere manieren doen. “Wijs” is dat je wel kiest, maar dat je bedenkt dat het ook anders kan zijn. Ik wil graag dat mensen leren hun oordeel op te schorten over de ander die het niet kan geven. Mensen zijn geneigd vanuit een bepaald vooroordeel gedrag te interpreteren en ervan uit te gaan dat hún interpretatie deugt en een andere niet.
Ramon is in het verleden vaak gelabeld als autist, of asociaal, omdat hij wegloopt als er koffiegedronken wordt, bijvoorbeeld. Vervolgens werd hem een therapie opgedrongen die past bij autistisch of asociaal gedrag. Het kwam bij niemand op dat hij het misschien gewoon niet leuk vindt om koffie te drinken en te babbelen omdat hij niet kan praten. Een andere begeleidster dacht dat het zwart dat hij gebruikte in zijn schilderijen duidde op niet-verwerkte rouw. Maar hij vond zwart gewoon mooi! Als je bereid bent je eigen vooroordelen en clichés op te schorten, creëer je meer openheid voor het feit dat mensen anders zijn dan je denkt, waardoor ze zich beter kunnen ontwikkelen. Denken in clichés beperkt de beoordeelde mensen in hun mogelijkheden.’
In hoeverre is uw mensbeeld veranderd sinds de komst van Ramon?
‘Vroeger vond ik mensen met een verstandelijke handicap echt gek. Ik ben opgegroeid in een prestatiemaatschappij met het idee dat je goed je best moet doen op school, dat je diploma’s moet halen en dat je pas wat voorstelt als je veel kunt en weet. Vanaf het moment dat ik met Ramons ontwikkeling te maken kreeg, bleek dat idee niet meer te werken. Ramon zal nooit iets presteren wat maatschappelijk van belang is, maar hij blijkt wel aardig te zijn. Hij is een hartstikke lief huisdier. Maar als ik dat zo zeg, komt dat natuurlijk niet goed over. Voor mij staat cognitie nog steeds hoog in het vaandel. Als ik mijn denken niet had, zou ik waarschijnlijk doodongelukkig zijn. Maar je kunt iemand niet alleen beoordelen op zijn denken en op hoe hij zijn woorden kiest. Er bestaan andere manieren dan taal om duidelijk te maken wat je wilt, wie je bent en wat je waarden zijn.’
Tekst loopt door onder afbeelding
Welke zijn dat dan?
‘Het derde deel van mijn boek, over de rituele mens, begin ik met een citaat van Albert Camus uit zijn roman De pest: “De mensen komen hun dagen hier probleemloos door zodra ze gewoontes hebben.” Rituelen bieden de personages in het boek houvast in tijden van nood, wanneer alles onduidelijk is. Dat geldt ook voor Ramon. Zijn gedrag is gebaseerd op wat hij vindt dat hoort, op wat hij anderen heeft zien doen. Hij is dol op rituelen. Die bieden hem houvast, geven hem grip op zijn leven en stellen hem in staat zich uit te drukken, omdat de betekenis van een ritueel vanzelf spreekt. Die behoeft geen verdere toelichting.
Iedereen begrijpt bijvoorbeeld wat er aan de hand is als hij beschuit met muisjes meeneemt naar het dagverblijf omdat zijn zusje net bevallen is. Familie is heilig voor Ramon. Door zijn komst zijn culturele vooronderstellingen, waardeoordelen en de waarde van rituelen explicieter geworden, voor mij en voor ons gezin. Vroeger had ik een grote afkeer van rituelen. Ik was een voorstander van de inhoud en voelde me ongemakkelijk bij zaken die alleen om de vorm leken te gaan. Nu zie ik dat die vorm zin heeft en ben ik de waarde van het ritueel, van de vorm, de traditie, meer gaan onderkennen en benutten. We vieren nog steeds elk jaar sinterklaas met het gezin omdat we allemaal voelen dat we het Ramon niet aan zijn verstand kunnen peuteren om het een jaar over te slaan. Op paaszaterdag gaan we traditiegetrouw naar Artis. Dat is leuk. Het zijn onze rituelen, en Ramon kijkt daar naar uit. Ik ben de familiebanden dankzij hem meer gaan waarderen. Zonder hem zou ik die misschien gemakkelijker terzijde hebben geschoven, door de alledaagse drukte van het leven. Dus misschien is het wel goed dat hij, eh…’
Dat hij is geboren?
‘Ja… Dat trek ik meteen weer terug.’
Ondanks alles wat hij u heeft geleerd?
‘Ja. Als ik zwanger zou zijn en zou weten dat het kind een mongool was, zou ik het laten aborteren.’
‘Ramon is dol op rituelen. Die bieden hem houvast’
Waarom zegt u dat zo stellig?
‘Misschien heb ik wel een egoïstisch motief. Ramon blijft uiteindelijk toch een zorgenkind. Als moeder wil je je kind gelukkig afleveren aan een samenleving en hoop je dat hij op een dag zijn eigen weg kan gaan. Ramon zal dat nooit kunnen, en dat doet pijn. Ik ben heel blij met hem en ik zou geloof ik niet gemakkelijk zonder hem verder kunnen, gegeven het feit dat hij er is, maar ik vind de gedachte dat hij ons waarschijnlijk overleeft onverdraaglijk en zou mezelf dat ergens willen besparen.’
De deur gaat open en Ramon stapt binnen. Hij maakt een rondje door de woonkamer, trekt de kast met kookspullen open – een van zijn vaste rituelen –geeft zijn moeder een knuffel en overhandigt zijn communicatieschriftje. Dan gaat hij aan tafel zitten, drinkt thee, eet een koekje en vertrekt naar zijn kamer. Zijn moeder vraagt hem of hij die wil laten zien. Ramon knikt.
Op planken aan de muur staan tachtig vlaggetjes van bijna alle landen. Op zijn bureau ligt een kinderatlas, waarin hij zelf de meridianen heeft getekend. ‘De wereld op papier is voor hem beheersbaar,’ zegt de filosofe. ‘Van echt reizen wordt hij niet gelukkig. Daarin worden zijn dagelijkse rituelen doorbroken. Ramon is gelukkig met de Eiffeltoren in zijn atlas. De echte maakt hem onzeker, want die kan zomaar verdwijnen. De geboekstaafde blijft!’
De mongool, de moeder en de filosoof
Thecla Rondhuis
Ten Have
302 blz.
