Ethiek biedt geen uitweg voor de tragiek op een ic

De vraag wie er voorrang krijgt in de zorg, blijft ook na de coronacrisis urgent. En het leeftijdscriterium is niet het eenvoudige antwoord. Medisch ethicus Ignaas Devisch over de rol van ethische richtlijnen in de medische zorg. ‘Het principe first come, first served voorkomt dat rangen en standen een rol spelen.’

Wat doen we als de ziekenhuizen de coronacrisis niet meer aankunnen? Hoe moeten we ic-bedden en beademingsapparatuur dan verdelen? Die vraag gaat hij beantwoorden, verzekert Ignaas Devisch, maar eerst wil hij iets anders zeggen, iets urgenters ook volgens de Belgische hoogleraar medische filosofie en ethiek. ‘De belangrijkste ethische opgave op dit moment is om voor voldoende ic-bedden te zorgen. Eerst moeten we de capaciteit uitbreiden zoals nu gebeurt in mijn en uw land en op vele andere plekken in de wereld. Als we straks wél voor de keuze staan naar wie het bed moet gaan, hebben we als samenleving gefaald. We konden dit zien aankomen, dus moet er voldoende zorg zijn. Dit soort keuzes zijn alleen te rechtvaardigen na een ramp, een aardbeving bijvoorbeeld met 10.000 slachtoffers.’

Maar stel dat er toch een tekort komt, wat moeten we dan doen? Devisch stelde samen met anderen de Belgische richtlijnen op die de artsen kunnen ondersteunen om zo’n keuze te maken. Besef dat er niet één criterium is zegt Devisch, er zijn altijd meerdere overwegingen. ‘Centraal staan de levensverwachting van een patiënt, de slaagkans van de behandeling en de hoop op herstel, zowel op korte als lange termijn. Bij elke patiënt moet je steeds opnieuw deze criteria afwegen.

Daarbij mag je nooit uitgaan van één generiek criterium, dat meteen duidelijkheid kan verschaffen: leeftijd bijvoorbeeld. Daarmee zou je onrecht doen aan de complexiteit van de situatie, en zou je mensen ten onrechte uitsluiten van behandeling. Moet je iemand van 40 jaar die nog een halve dag te leven heeft voorrang geven boven iemand van 65 die langer te leven heeft? Dat is een extreem voorbeeld, maar ik denk dat dat het probleem wel zichtbaar toont.’

Moet het aantal levensjaren van een patiënt dan helemaal geen rol spelen? In de Volkskrant schreven de filosofen Marcel Verweij en Roland Pierik dat leeftijd een belangrijk criterium moet zijn. Twintigers zouden meer te verliezen hebben dan mensen van een jaar of zeventig.

‘Dat verbaasde me, die uitspraak was veel te stellig. Ouderen zouden volgens de auteurs minder te verliezen hebben omdat ze meer kans hadden gehad om hun leven te leven. Maar het is maar de vraag of je werkelijk je leven hebt geleefd als je wat ouder bent. Bij sommige mensen begint het leven pas interessant te worden na hun zestigste.’ Een probleem van dit voorstel is volgens Devisch ook dat je het medische domein verlaat, en uitspraken gaat doen over hoe het leven van mensen eruit zou moeten zien. ‘Het is zinvoller om medische criteria te gebruiken die nu al bestaan, de frailty index bijvoorbeeld, de kwetsbaarheidsindex. Hoe erg is iemand eraan toe, hoe zal zo iemand verder kunnen leven? Dat soort schalen en metingen zijn voor mij van groot belang, en niet een moreel oordeel over de vraag of je een mooi leven hebt gehad.’

Moet leeftijd dan helemaal geen rol spelen?

‘Ik sluit niet uit dat ouderen vaak minder snel een bed moeten kunnen krijgen, maar dat komt dan door de correlatie tussen ouderdom en de kans op herstel. Vaak zullen ouderen minder kans hebben het ziekenhuis te verlaten, en als dat wel kan is de kans vaak groter dat ze met gezondheidsschade blijven kampen. Dat zul je mee moeten nemen in je afweging. Maar dan nog moet je per patiënt kijken naar diens conditie, en je nooit zomaar verlaten op de leeftijd.

Het gevaar van dit soort grote criteria is ook dat ze gaan gelden als allesbepalende scheidslijn gedurende de hele crisis. En dat is onrechtvaardig. Je moet de vraag blijven stellen wat je moet doen gezien de situatie waar je op dat moment in zit en de capaciteit die je hebt. In de ene regio kan de overbelasting groter zijn dan in de andere, en soms is de druk maar tijdelijk. Je moet je keuzes daarop afstemmen. Als je dat niet doet, is het gevaar dat je onnodig mensen uitsluit.’

Rampenbestrijding

Devisch was betrokken bij een Europees project rond ethiek bij rampenbestrijding. Een situatie die hij daarom goed kent is die na de aardbeving in Haïti in 2010, met honderdduizenden doden tot gevolg en nog meer gewonden. Na de ramp stonden hulpverleners en artsen voor grote ethische dilemma’s. Zo was de vraag of een oudere vrouw van de beademing moest worden afgehaald om die te kunnen geven aan twee jonge slachtoffers. Daar is met de vrouw over gesproken, die de overwegingen begreep, waarna de kinderen de zuurstof kregen. Zouden we volgens Devisch ook zo’n keuze kunnen maken als er een tekort aan ic-bedden is? Zou je met een behandeling kunnen stoppen als er een andere patiënt komt met bijvoorbeeld een veel grotere overlevingskans?

Devisch: ‘In uiterste nood zou dat kunnen. Maar het principe first come, first served blijft toch een geldig uitgangspunt. Het verzekert ook dat rangen en standen geen rol spelen. Je komt binnen en krijgt een behandeling, ook al staat een ander hoger in een hiërarchie. Toch kan ik niet uitsluiten dat er een situatie ontstaat waarin je zo’n beslissing neemt. Maar hier geldt nog steeds dat je dit niet te vlot moet doen. Het is een uitzondering, het staat haaks op andere criteria, die zul je moeten meenemen in je overweging.’

Een andere casus; kan iemand die in de zorg werkt voorrang krijgen?

‘Tot op zeker hoogte is dat te rechtvaardigen. We zullen de capaciteit aan zorgverleners groot genoeg moeten houden, er moeten voldoende mensen inzetbaar blijven om het virus te blijven bestrijden. Maar je zult heel goed naar de situatie moeten kijken: is zo iemand op dat moment echt nodig? Het mag nooit een criterium zijn dat van het begin tot het eind van de crisis geldt.’

Er is nog een ander argument om zo iemand zorg te geven. Die verdient het na alles wat die heeft gedaan voor ons allen.

‘Dat is een heel begrijpelijke overweging. Maar als je zegt dat iemand het verdient, moet je het ook over de vraag hebben wie het niet verdient. En hoe kun je nu een onderscheid maken tussen degenen die het verdienen en degenen die het niet verdienen? Alleen al in de zorg is dat een probleem. In de geestelijke gezondheidzorg wordt op dit moment veel zorg verzet voor mensen, om ze toch nog een beetje te begeleiden nu ze verder niemand meer zien. Maar ook daarbuiten is het criterium van verdienste lastig. Moeten we dan gaan kijken wie zich misdraagt en wie niet, wie zich voorbeeldig gedraagt en wie misschien minder? Die vraag kun je niet oplossen. Daarom is dit ook geen goed criterium.’

U heeft richtlijnen opgesteld, maar nu blijkt dat de keuze nog steeds moeilijk is.

‘De rol van ethiek is niet om voor eens en voor altijd vast te stellen hoe de bedden verdeeld moeten worden. Het is van belang dat wij als ethici, maar ook als artsen en samenleving nadenken over verschillende criteria en die formuleren. Als artsen dan een beslissing moeten nemen, kunnen ze zich daarbij laten leiden door de principes die we hebben geformuleerd – al zal het wel gaan om een eigen weging van die criteria. De richtlijnen die wij hebben opgesteld zijn dan ook niet bindend, ze schrijven niet precies voor wat je moet doen, maar ze geven wel inzicht in de ethische criteria die er in deze situatie toe doen. Het staat ziekenhuizen vrij om zelf eigen criteria op te stellen.’

Eigenlijk is uw rol als filosoof en ethicus heel bescheiden.

‘Ethiek is een heel pover ding, en dat moet het ook zijn. Ik ben zeer wantrouwig naar de vraag om meer ethiek die je vaak hoort. Die zou wel eens te maken kunnen hebben met het verdwijnen van politieke keuzes. Ethiek kan de problemen niet oplossen van de politiek, daar moet nu voor voldoende bedden worden gezorgd. Ook kan de ethicus niet op de stoel van de politicus gaan zitten of van de expert. Veel politieke vragen worden nu doorgespeeld naar de ethicus, met onrealistisch hoge verwachtingen. Doen alsof je op alle concrete vragen een antwoord hebt is misleidend en misschien zelfs pervers omdat je zo als ethicus een orakel kunt worden. Als ethici moeten we juist de grote vragen in al hun onmogelijkheden onderzoeken. Het is vervolgens aan ons als samenleving om samen soms onmogelijke keuzes te maken.’

Een misvatting is ook, zegt Devisch, dat de ethicus een uitweg kan bieden uit het dilemma waar de arts voor kan komen te staan. ‘Wat je ook kiest, het blijft altijd een last. Bij schaarste help je de een wel en de ander niet. Je zult altijd iets doen wat je eigenlijk niet kunt rechtvaardigen. Het uitgangspunt voor de arts en ook voor de samenleving is immers dat je voor iedereen moet zorgen die dat nodig heeft. Dat maakt dit soort keuzes tragisch: je zult achterblijven met het gevoel dat je tekort bent geschoten, dat je niet louter goed handelde.’

Valt daar iets aan te doen?

‘Zeker, en het zijn juist ook de richtlijnen die kunnen helpen om die last te verminderen, zo heb ik de laatste jaren gemerkt, ook in de groep die zich in Europa bezighoudt met ethiek bij rampen. Hoe minder steun je in de richtlijnen vindt, hoe groter de kans is dat je later zult blijven worstelen met de keuzes die je hebt gemaakt. Het is belangrijk om te weten dat je keuze wordt gesteund door een groter frame van een samenleving. Wat ook helpt om de last te verminderen is dat je de beslissing samen neemt met een team. Anders zadel je zo’n arts op met een enorme last, waar je echt aan onderdoor kunt gaan. Je wilt niet alleen de last dragen van meerdere doden.’

Ethische debriefing

De crisis is ook niet achter de rug als er weer voldoende ic-bedden zijn, en zelfs niet als het virus is bedwongen, benadrukt Devisch. Juist dan, en zelfs jaren daarna, hebben de betrokkenen volgens hem ‘behoefte aan ethische debriefing. Hoe voorkom je dat de mensen die deze beslissingen hebben genomen in het sukkelstraatje terechtkomen? Het is van groot belang dat ze hun verhaal kunnen blijven delen. Filosofen en ethici kunnen dan een vinger aan de pols houden.’

Waarom is die debriefing ethisch? Is het niet bij uitstek de psycholoog die mensen kan helpen die kampen met problemen na zo’n keuze?

‘Het gaat er niet zomaar om dat je er mentaal aan onderdoor gaat. Vaak is er een breuk: het leven voor de ramp en het leven erna. Soms lijkt het alsof het leven z’n zin heeft verloren, zeker als mensen ook nog eens naasten hebben verloren. In de existentiële fenomenologie is er ruimte voor die ervaring. In de psychologie zie ik die niet of veel minder. Vandaar dat filosofen en ethici hierbij betrokken moeten worden. Dan is de vraag: hoe voorkom dat je zo’n arts eraan onderdoor gaat als die drie of vier jaar na de ramp opnieuw worstelt met de keuzes? Bij alle grote rampen zie je hetzelfde: het is belangrijk dat alle artsen en hulpverleners blijven praten over de vreselijke keuzes die ze hebben moeten maken. Tijdens de crisis kunnen mensen hun verhaal nog wel kwijt, maar jaren later wordt er niet meer naar geluisterd. Terwijl er dan juist voor die mensen moeten zijn. Anders zullen hun nachtmerries niet verdwijnen.’