‘Het Rampenidentificatieteam (RIT) dat in Enschede de identiteit vaststelt van gefragmenteerde lichaamsdelen van slachtoffers van de ramp, kan als dit kinderen betreft een beroep doen op een databank waarin de hielprikjes van 1,4 miljoen kinderen worden bewaard. Als het DNA-profiel uit een gevonden lichaamsfragment overeenkomt met dit uit een eerder afgenomen hielprik, staat de identiteit van het slachtoffer vast.’
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Met dit zinnetje in Trouw barstte eind mei een discussie los over de rechtmatigheid van een grootschalige bloedop-slag bij het Rijks Instituut voor Volksgezondheid en Milieuhygiëne (RIVM). Deze overheidsinstelling heeft, zonder het iemand te vertellen, het eerste systematische bloedarchief van Nederland aangelegd, waar bloedsamples van alle Nederlanders onder de 7 jaar liggen opgeslagen. Het bloed is van de kinderen afgenomen via de hielprik – een standaardprocedure bedoeld om kinderbloed te testen op drie zeldzame stofwisselingsziekten.
Inmiddels heeft de Tweede Kamer zich over de kwestie gebogen. De parlementariërs hebben de Registratiekamer opdracht gegeven om een onderzoek te doen naar de privacyaspecten van de zaak. De ouders van die 1,4 miljoen kinderen zijn namelijk niet vooraf ingelicht over de opslag van het bloed, noch over het feit dat er volgens RIVM-woordvoerder Lijdsman ‘grootschalig medisch onderzoek’ op wordt uitgevoerd. Het onderzoek van de Registratiekamer is nog niet voltooid, maar op voorhand is er veel voor te zeggen om het RIVM onrechtmatig handelen te verwijten. Niet alleen is de Wet Registraties Persoonsgegevens geschonden, de bloedopslag lijkt ook in strijd met het Burgerlijk Wetboek dat uitdrukkelijk vermeldt dat vooraf toestemming moet worden gegeven voor het gebruik van lichaamsmateriaal. De ouders hebben zelfs niet de mogelijkheid gekregen om bezwaar te maken tegen de opslag en het gebruik voor onderzoeksdoeleinden.
Dat maakt de conclusie haast onvermijdelijk: voor zover de ouders niet alsnog schriftelijk toestemming geven, moet het bloed worden vernietigd. Verstandige ouders geven die toestemming overigens niet, omdat uit het bloed allerlei persoonsgegevens zijn af te leiden die de toekomst van de kinderen kan beïnvloeden.
Meer info op www.come.to/hielprik
