Home Als ziekte topsport wordt

Als ziekte topsport wordt

Door Alies Pegtel op 26 augustus 2020

09-2020 Filosofie magazine Lees het magazine

Wielrenner Lance Armstrong vertelde de wereld dat je ook een winnaar kunt zijn in het gevecht tegen kanker. Maar kan beter worden wel een prestatie zijn? ‘Bij paniek of doodsangst werkt positief blijven echt niet.’

In de net verschenen autobiografische roman Het allerbeste van Pieter van den Blink vecht de hoofdpersoon, een kankerpatiënt, tegen zijn aandrang weg te lopen uit de wachtkamer van het ziekenhuis. Wat doet hij hier, tussen lotgenoten ‘wier lotgenoot ik niet wil zijn’? Aan zijn lijf is niks te zien, hij voelt zich goed. Toch is hij ziek. Zo kan een ziekte ons van onszelf vervreemden.

Een lichaam kan eigen voelen of vreemd, stelt filosofe Jenny Slatman, hoogleraar Medical Humanities aan Tilburg University. We kunnen het op verschillende manieren ervaren: je bént je lichaam en je hébt een lichaam. Een gezond mens kan zijn lijf soms vergeten; voor een zieke valt er niet aan te ontkomen. Focust een kankerpatiënt zich alleen op de gedachte ‘ik ben mijn lichaam’, dan kan dit zijn hele zijn aantasten, zeker als het lichaam ook nog gehavend is – een kaal hoofd, een geamputeerde borst.

Dit artikel is exclusief voor abonnees

Dit artikel op Filosofie.nl is alleen toegankelijk voor abonnees. Met liefde en zorg werken wij iedere dag weer aan de beste verhalen over filosofie. Steun ons door lid te worden voor maar €4,99 per maand. Log in om als abonnee direct verder te kunnen lezen of sluit een abonnement af.

Joggingpak

In wachtkamers worden mensen net als Van den Blink onherroepelijk geconfronteerd met hun ziekte. Al was het maar omdat ze er zijn uitgeleverd aan de blikken van anderen door wier ogen ze zichzelf zien en aan wie ze zich spiegelen. Op hakken, in leren rok en met Chanel bespoten betrad Jinek-eindredacteur Rachel Franse ’s ochtends vroeg het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis voor haar bestralingen. Ze weigerde in joggingpak af te reizen: ‘Ik wil eruitzien alsof ik mijn zieke geliefde ga bezoeken. Niet als een patiënt. Want ik wil bij de gezonden horen,’ schrijft ze in 100 dagen borstkanker. Het is een andere vluchtroute dan die Van den Blink koos om aan het patiënt-zijn te ontkomen. Hij nam bij voorkeur niemand mee naar het ziekenhuis, omdat hij zich in de wachtkamer mentaal naar binnen wilde keren: ‘Hier zijn, maar er niet zijn, deserteren.’

De journalist werd twee keer in zijn leven getroffen door kanker. Maar via zijn roman spreekt hij zich voor het eerst hardop uit als ingezetene van ‘het rijk der zieken’, zoals Susan Sontag het typeert in haar iconische essay Ziekte als metafoor uit 1978. ‘Ziekte vormt de schaduwzijde van het leven, het ingezetenschap van een duister rijk. Iedereen die geboren wordt is ingezetene van twee rijken – hij is zowel ingezetene van het rijk der gezonden als van het rijk der zieken.’

Van den Blink vertelt dat hij in gedachten nooit ingezetene was van het rijk der zieken. Hij keek ervan weg, sprak er zelden over. ‘Toen de ziekte van Hodgkin zich bij mij openbaarde, studeerde ik Nederlands. Het was voor mij een onverdraaglijke gedachte dat ik als twintiger niet onoverwinnelijk was. Ik was bang om als zwakke broeder buiten het peloton te vallen.’

Over de beeldvorming rondom kankerpatiënten als zwak en schuldig maakte Sontag zich druk.

‘Het was een onverdraaglijke gedachte dat ik als twintiger niet onoverwinnelijk was’

Niet alleen de ziekte zelf, maar ook de reputatie van kanker als onverslaanbare sluipmoordenaar laat mensen buitensporig wanhopen en lijden. Hoewel Sontag haar essay schreef nadat ze was gediagnosticeerd met een agressieve vorm van borstkanker, waartegen ze zware experimentele chemotherapieën onderging, schreef ze niet over haar eigen ervaring. Ze wilde kanker ontmythologiseren; patiënten hun schaamte ontnemen dat zij er zelf schuld aan zouden hebben. Het stigma dat kanker aankleeft, is sterker dan bijvoorbeeld bij een falende hartklep. Tot op zekere hoogte slaagde Sontag in haar opzet om het denken over kanker te veranderen. Kanker wordt niet langer, zoals in haar tijd, gezien als het gevolg van het verdringen en opkroppen van emoties waar mensen zelf schuldig aan zouden zijn.

Maar de diagnose kanker klinkt nog altijd niet als een ‘gewone ziekte’ van ontspoorde cellen, maar als een onheilstijding. En de oorlogsmetaforen houden stand. Kwaadaardige tumoren moeten vernietigd worden, agressieve cellen uitgeroeid. Uit Het allerbeste: ‘Een ongeneeslijke ziekte is voor de dokter een beetje als Al-Qaeda of IS: helemaal wegtoveren lukt niet meer, maar onder de duim houden wel, met een beetje geluk. De patiënt is dan het staatshoofd van een ooit vredig landje waar een terrorist zich heeft in gegraven. Waarom juist hier? Waar kwam-ie vandaan?’

Alpe D’Huez

Waar gevochten wordt, zijn verliezers en overwinnaars. Toen Sontag genezen werd verklaard, geloofde ze dat ze een strijd had gewonnen – in weerwil van haar rationele betoog om kanker te zien als ziekte zonder betekenis. Volgens haar biograaf Benjamin Moser was ze ervan overtuigd dat ze kanker had overwonnen omdat ze vastbesloten was om in leven te blijven en in staat was geweest om de pijn van haar behandelingen te dragen. Gevallen wielerheld Lance Armstrong, die in 1996 ten dode leek opschreven, sprak letterlijk uit dat hij zich een winnaar voelde: ‘Kanker was een competitie voor mij: ik tegen kanker.’ Het is in deze geest, onder het motto ‘Opgeven is geen optie’, dat jaarlijks duizenden mensen de Alpe d’Huez beklimmen om geld in te zamelen voor kankeronderzoek.

Van den Blink was 23 jaar kankervrij, nadat hij twee jaar was behandeld aan de besmette klieren in zijn hals. Beschouwt hij zichzelf net als Sontag en Armstrong als een winnaar? Kan beter worden een prestatie zijn? ‘Absoluut niet,’ zegt hij. ‘Ik vind het bijzonder kwalijk dat hiermee wordt voorbijgegaan aan alle mensen die hun behandelingen strijdlustig ondergingen, maar toch zijn overleden. Als je de strijd tegen kanker al een prestatie wilt noemen, dan is het een prestatie van artsen en wetenschappers.’

De meeste mensen emigreren niet voorgoed naar het rijk der zieken, maar pendelen heen en weer tussen twee werelden. Ze leven tussen hoop en vrees, van scan tot scan, van behandeling tot behandeling.

Filosoof René Gude, die in 2015 overleed aan uitgezaaide botkanker, was niet bang voor de dood. Niemand kan zijn eigen dood ervaren, redeneerde hij. Het is louter de voorstelling van de dood die je angst aanjaagt, en hij had zichzelf afgeleerd om zich daar valse voorstellingen van te maken. Omdat een mens nu eenmaal leeft vanuit de gedachte dat het leven oneindig is, vertelde Gude dat hij zich niet voortdurend bewust was van zijn naderende einde. Hij bleef zich druk maken om pietluttigheden.

‘Positivisme lijkt wel een moderne bezweringsformule’

Het pendelen tussen zijn ziekte en de ‘normale wereld’ ging hem ook betrekkelijk goed af, zo valt op te maken uit het logboek van zijn weduwe Babs van den Bergh, Wat kan mij gebeuren?. Hij was in de regel een blijmoedige patiënt, ook toen zijn besmette been moest worden afgezet. Als eenbenige Denker des Vaderlands poseerde hij met sigaret op de omslagfoto van Stand-up ﬁlosoof, en hij schoof geregeld aan bij DWDD.

Volgens Van den Blink zou je Gudes betrekkelijk moeiteloze gependel tussen daar en hier als een prestatie kunnen beschouwen. ‘Het heeft te maken met aanvaarding van het ziek-zijn. Ik heb heel lang gewoon door willen gaan alsof er niets aan de hand was. Pas nu heb ik aanvaard dat mijn ziekte en alles daaromheen bij mijn leven horen – het wachten, de onderzoeken, de angst, onzekerheid, het gebrek aan controle. Ik stel me erop in, vind het niet erg als ik een middagje uit het raam zit te staren.’

Talent

Vrijwel geen mens legt zich er moeiteloos bij neer dat hij doodziek is. Het pendelen staat ook haaks op de maakbaarheidsgedachte, die iedereen uiteindelijk verantwoordelijk stelt voor het eigen lot. Het is ondoenlijk om te accepteren dat het noodlot zonder enige aanleiding toe kan slaan, zonder dat we er iets aan kunnen doen. Steeds meer patiënten nemen de regie van hun genezing in eigen hand en dokteren met behulp van Google een eigen behandelplan uit. Kanker doet met het lichaam wat hij wil, maar in deze door gezondheid geobsedeerde tijd rijzen onherroepelijk vragen die de eigen verantwoordelijkheid aan de orde stellen. En die nieuwe schuldgevoelens aanwakkeren. Heb je wel gezond geleefd? Niet te veel gedronken, gerookt, gegeten? Wel genoeg gesport, stress voorkomen? Borstkankerpatiënt Kristien Hemmerechts in Er gebeurde dit, er gebeurde dat: ‘Het gevoel gestraft te zijn voor overmoed. Aha, jij dacht een interessant en actief leven te kunnen leiden? Niets daarvan.’

Het is een geruststellende gedachte dat als we maar gezond leven, we allemaal oud worden en gelukkig blijven. En hoewel er talloze voorbeelden zijn van mensen die heel gezond leefden, maar die toch vroegtijdig aan kanker overleden, gloort er altijd hoop dat het eigen lot in handen te houden valt. ‘Ik weet uit mijn revalidatieperiode dat ik talent heb om nooit op te geven,’ schrijft Marc de Hond in zijn postuum verschenen autobiografie Licht in de tunnel. ‘Het zou voor mij een prettig idee zijn: dat ik als patiënt enorm veel invloed kan uitoefenen op de uitkomst.’

De gedachte dat je op z’n minst je emoties onder controle kunt houden bij een slechte medische prognose, geeft houvast. Het vergt de nodige zelfbeheersing, maar een harmonieus functionerend lichaam is niet nodig om toch optimistisch te blijven. Toen er na jaren afwezigheid kanker werd aan getroffen in zijn schildklier, kreeg Van den Blink tot vervelens toe te horen dat hij ‘positief moest blijven’. ‘Kijk, een positieve houding helpt misschien als je een zware koffer moet optillen: “Goh, dat viel mee.” Het kan je ook helpen om je behandelingen te doorstaan, maar bij paniek of doodsangst werkt het natuur lijk helemaal niet.’

Uit geen enkel onderzoek blijkt dat een positieve houding de beslissende factor is die uitmaakt of je het wel of niet gaat overleven. Maar positivisme lijkt wel een moderne bezweringsformule om rauwe emoties zoals woede, angst, verdriet en pijn te dempen. Het doet ook dienst om de ziekte van een positieve lading te voorzien, zodat er nieuwe betekenis aan kan worden gegeven. Sommige patiënten vertellen dat kanker hun ook veel goeds heeft gebracht; het heeft relaties verdiept, ze op zaken gewezen die er écht toe doen, hen dichterbij zichzelf gebracht.

René Gude waarschuwde ervoor dat het verleidelijk is om met je verstand ver halen te construeren om je emoties in bedwang te houden. Emoties komen en gaan in golfbewegingen – die hoef je volgens hem niet te dempen – en een antwoord op de vraag waarom juist jou dit moest overkomen is er gewoonweg niet. Ook Van den Blink heeft niet veel op met de gedachte dat de nabijheid van de dood het leven verrijkt, als je het maar presteert om het van de positieve kant te bekijken. ‘Kanker een verrijking? Welnee, mijn studie heeft mijn leven verrijkt, mijn correspondentschap in Frankrijk, mijn werk, mijn gezin. Maar kanker niet. Die had ik graag willen missen.’

Het allerbeste