Nicci Gerrard – de helft van schrijversechtpaar Nicci French – schreef een non-fictieboek over dementie, nadat ze haar vader aan de ziekte had verloren. Wat betekent het om jezelf te zijn en jezelf vervolgens kwijt te raken?
Auteur Nicci Gerrard weet nog goed dat ze haar demente vader het gedicht Sea Fever van John Masefield voorlas. Het was in de laatste maanden van zijn leven, toen hij alleen nog in bed kon liggen en het noodzakelijk was om verpleging in te huren. Samen met haar vier kinderen en haar man stond Gerrard aan zijn bed in haar ouderlijk huis. Ze had een dichtbundel gemaakt met zijn favoriete gedichten, die haar vader John Gerrard haar lang geleden zelf had voorgelezen. Nu las zij hem voor.
‘Masefields gedicht over de zee was een van de favorieten van mijn vader’, zegt Nicci Gerrard, ‘omdat hij dol was op zeilen.’ Gerrard en haar gezin lazen met z’n allen – eigenlijk was het eerder onregelmatig scanderen – hardop de eerste regels van Sea Fever:
I must go down to the seas again, to the lonely sea and the sky,
And all I ask is a tall ship and a star to steer her by.
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Gerrard: ‘En toen viel hij, de man die niet meer praten kon, ons bij. Hij wist nog precies het einde van elke regel.’ Met een lach en betraande wangen droeg ze de rest van het gedicht voor. ‘Ik denk niet dat hij zich de tekst werkelijk herinnerde. Eerder dat het gedicht nog ergens diep in hem zat. Maar toch was het een moment waarop ik het gevoel had dat hij er weer even was, al was hij er tegelijkertijd ook al niet meer. Hij was tegelijk aanwezig en afwezig.’
Tekst loopt door onder afbeelding
Fotografie: Martin Dijkstra
Nicci Gerrard (60) is de vrouwelijke helft van het Britse schrijversechtpaar Nicci French, dat bekendstaat om hun thrillers. Maar het nieuwe boek van Gerrard, Woorden schieten tekort, is geen thriller. Het is een non-fictieboek over dementie. Niet alleen over de dementie van haar in 2014 overleden vader, al vormde die wel de aanleiding, maar over alle aspecten van dementie. Wat betekent het om een identiteit te hebben, om jezelf te zijn, en jezelf vervolgens kwijt te raken? Waar liggen de grenzen van ons zelf? En wat is een mens dan eigenlijk precies?
In het boek put Gerrard uit de filosofie, kunst en literatuur. Ook zoekt ze naar antwoorden op de vragen naar aanleiding van haar eigen ervaringen en die van anderen – zowel van dementerende mensen als van buitenstaanders.
Bent u door de dementie van uw vader anders gaan nadenken over het zelf?
‘Vroeger dacht ik dat een zelf bestond uit herinneringen. Dat denk ik nu niet meer. Want dat betekent dat als je je herinneringen verliest, je geen zelf meer hebt. Was mijn vader, toen hij niet meer kon praten en alleen nog maar in bed lag, dan niet meer mijn vader? Had hij geen zelf meer? Ik geloof dat niet. Ik herkende hem nog steeds, al herkende hij mij niet meer. Hij was nog steeds mijn vader. Ik herkende zijn typerende glimlach en de manier waarop hij zijn borstelige witte wenkbrauwen optrok. Al wist hij niet meer dat ik zijn dochter was, ik merkte dat hij wel vertrouwd was met mijn aanwezigheid. En af en toe kon hij uit het niets toch opeens “hallo Nic” zeggen – hij was de enige die mij ooit zo noemde.
Ons lichaam is niet slechts een omhulsel. We spreken vaak over lichaam en geest alsof het twee losse dingen zijn. Maar onze geest zit ook in ons lichaam zelf. En onze ervaringen bevinden zich ook in ons lichaam, dat die ervaringen heeft doorvoeld, doorleefd. Ze slijten er gedurende ons leven in, laten groeven achter, zoals een rivier sporen in de aarde achterlaat. Dat zag ik ook toen mijn vader zijn geliefde gedicht nog bleek te kennen. Zijn zelfbewustzijn en herinneringen was hij al kwijt, maar toch zat er nog steeds kennis in hem.’
Wie of wat spreekt dan die dichtregels uit? Is dat het zelf?
‘Ik weet het niet. Als ik in God zou geloven, zou ik zeggen: de ziel. Maar ik ben niet religieus. Ik weet daardoor niet welk woord ik daarvoor zou moeten gebruiken. Doordat mijn vader geen zelfbewustzijn meer had, was hij niet langer in het bezit van zichzelf: hij was zijn identiteit dus verloren. Hij kon niet meer zeggen: “Ik ben John Gerrard.” Dus in die zin sprak hij niet zelf die regels uit. Maar tegelijkertijd was er duidelijk nog iets herkenbaars in hem aanwezig. Zijn zelf was er nog, al had hij dat niet meer door. Ik denk dat het zelf vloeibaar is, en zich kan verplaatsen naar de geliefden en bekenden om iemand heen. Wij hielden door bepaalde handelingen en trekjes van hem te herkennen zijn zelf in stand. Wij bevestigden zijn zelf. Maar daarvoor hadden we hem ook nodig. Het is vrij mysterieus wat daar precies gebeurt.’
Cogito ergo sum (ik denk, dus ik ben), de bekende stelling van René Descartes, die grote invloed heeft gehad op de westerse filosofie, gaat volgens Gerrard voor demente mensen niet op. Het rationele denken is bij hen al weggevallen, maar het zijn is er nog wel. Ze schrijft in haar boek: ‘Niet cogito (ik denk) of ergo (dus), maar sum: ik ben’, zo citeert ze ‘een hartstochtelijk voorvechter van de rechten en waarde van mensen met dementie, die gelooft dat deze mensen individueel maar ook collectief worden beroofd van hun menselijke waardigheid en respect doordat onze cultuur steeds meer belang hecht aan autonomie, rationaliteit en zelfstandigheid’. En even verderop: ‘Aan het einde van hun lange leven, in het uur van hun hoogste nood, kunnen ze niet meer voor zichzelf opkomen. We zouden ons moreel verplicht moeten voelen aan de kwetsbaren: onze medemensen op deze kleine aardbol.’
Gaan we echt zó slecht om met dementie?
‘Ja. Het probleem is dat de waarden die wij hoog in het vaandel dragen allemaal niet van toepassing zijn op ouderen en kwetsbaren. Wij streven neoliberale waarden na: autonomie, rationaliteit, zelfstandigheid. Mensen willen jong, succesvol en efficiënt zijn, en absoluut niet afhankelijk, want dat voelt als falen. Alle aspecten van ouderdom komen niet overeen met die idealen. In plaats van te leren hoe we kwetsbaar kunnen zijn en hoe we met de kwetsbaarheid van anderen kunnen omgaan, bouwen we een soort pantser om onszelf heen. Het gevolg: we vinden kwetsbaarheid ongemakkelijk of storend. Soms lijkt het zelfs of we mensen die kwetsbaar zijn minder waarderen. Dat heeft grote gevolgen voor hoe we bijvoorbeeld met mensen met dementie omgaan. We moeten leren om dat pantser af te breken. Maar dat is ontzettend lastig, want het is in heel West-Europa de norm geworden.’
Hebt u een voorbeeld van onze onhandigheid omtrent kwetsbaarheid?
‘De beroemde oncoloog Ezekiel Emanuel heeft geschreven dat hij na zijn 75ste geen enkele strijd wil voeren om in leven te blijven. Hij wil dan geen zorg ontvangen, tenzij die palliatief is. Als arts heeft hij vaak meegemaakt dat mensen koste wat het kost in leven willen blijven, zelfs als dat leven krakkemikkig en gebrekkig wordt. Daar heeft hij zelf geen zin in. Toen ik dat eerst las, vond ik dat logisch. Maar hij schrijft ook dat hij wil dat zijn kinderen hem herinneren als actief, energiek en scherpzinnig, niet als krom, traag en vergeetachtig. Daaruit blijkt dat hij veel waarde hecht aan actief en energiek zijn, en heel weinig aan traagheid en ouderdom. En hij is lang niet de enige. Ik denk dat daar veel angst voor kwetsbaarheid uit spreekt. Hij wil dat absoluut niet zijn, dus neemt hij volledige controle over zijn leven: na 75 jaar is het afgelopen. Maar hoe kan hij daar zo zeker van zijn? En hoe kun je weten dat het besluit dat je nu neemt voor je toekomstige ik iets is waar je toekomstige ik het mee eens zal zijn? We vinden kwetsbaarheid zo’n verschrikkelijk idee dat sommigen die simpelweg uit hun leven proberen te bannen. Nu hoop ik zelf natuurlijk dat ik nooit zwaar dement word, maar dat betekent absoluut niet dat elke vorm van kwetsbaarheid erg is.’
Schuldgevoel
Kort na het overlijden van haar vader startte Gerrard ‘John’s Campaign’: een campagne die zich inzet voor meer mededogen in de behandeling van mensen met dementie in ziekenhuizen, en die zich hard maakt voor afschaffing van hun bezoekuren, net zoals op kinderafdelingen het geval is. In de periode dat haar vader naar het ziekenhuis moest en daar vijf weken eenzaam was, is ze hem verloren, zegt Gerrard.
Gerrard: ‘Mijn vader had toen al zo’n tien jaar alzheimer. Maar al die tijd ging het nog goed met hem. De ziekte tastte zijn persoonlijkheid niet aan, voor iedereen was hij nog heel herkenbaar. Hij gleed langzaam af, maar bleef wandelen, tuinieren en afspreken met zijn familie.’ Dat veranderde toen hij voor een behandeling aan zijn benen naar het ziekenhuis moest. ‘Vijf weken later kon hij niet meer lopen, praten en eten. Hij was broodmager en incontinent. Wat ik veel te laat heb ingezien, is dat hij door de verbinding met anderen kwijt te raken ook zichzelf is kwijtgeraakt. Hij is eenzaam geweest in het ziekenhuis, kreeg weinig bezoek en weinig aandacht van de verpleging. In contact staan met de wereld is essentieel voor een mens. Als die verbinding wegvalt, valt er nog veel meer weg. Je ziet dat ook bij mensen in een isoleercel: ze draaien snel door. Wanneer mensen dementie hebben, of op een andere manier kwetsbaar zijn, is de geest iets heel, heel precairs. Aandacht voor die kwetsbaarheid is erg belangrijk, want die gaat hand in hand met het behoud van iemands menselijkheid en waardigheid. Bij kinderen lijken we daar beter in te zijn dan bij ouderen, wat ik onterecht vind.’
Tekst loopt door onder afbeelding
Fotografie: Martin Dijkstra
Gerrard voelt zich schuldig. Schuldig dat ze niet elk bezoekuur langs is gegaan. Schuldig dat ze braaf naar die strikte regels over bezoekuren heeft geluisterd. Schuldig dat ze te laat inzag dat het daar helemaal niet goed ging met haar vader. Toen ze dat uiteindelijk wel zag, heeft ze haar vader uit het ziekenhuis gehaald. In een rolstoel reed ze hem naar buiten. Het lukte haar niet om zijn lichaam, zo slap als een vaatdoek, in haar auto te krijgen. Ze vroeg voorbijgangers op de parkeerplaats om haar alsjeblieft te helpen, zette haar vader in de auto en reed hem naar zijn eigen huis.
Thuis heeft hij nog negen maanden geleefd. ‘Een tijd waarin hij niet langer zichzelf was, maar soms – bijvoorbeeld bij dat gedicht van Masefield – toch ook weer even wel. Bernlef omschreef dementie als “een zeilschip dat in een windstilte is terechtgekomen. En dan plotseling is er weer wat wind, vaar ik weer. Dan heeft de wereld weer vat op me.” Zo voelde het bij mijn vader ook op dat soort momenten. Al is de onbegrijpelijke onttakeling van het zelf eigenlijk niet in woorden te vatten, juist omdat we die niet begrijpen.’
U schrijft over de dood van uw vader: ‘De doden sterven niet. Maar ze zijn onbetwistbaar dood.’ Wat bedoelt u daar precies mee?
‘Het lichaam sterft, wordt in de grond begraven om weer langzaam één te worden met de natuur of wordt tot as verbrand. Maar iemands hele innerlijke wereld – alle liefde, hoop, verlangens; iemands relaties, lusten en eigenaardige trekjes; alle kennis die iemand tijdens het leven heeft verkregen, alle herinneringen die zijn opgebouwd; de manier waarop de wereld hem of haar heeft gevormd, een vorm die niemand ooit nog zal hebben –, verdwijnt die ook zomaar? Hoe kunnen doden dood zijn?
Ik kan nog steeds mijn vader om raad vragen, zorgen en verlangens met hem delen en hem om goedkeuring vragen. Ik draag hem mee in mijn hart. Hoewel hij dood is, sterft hij niet. Tijdens de rouw heb ik veel gehad aan de Franse filosoof Jacques Derrida. Hij schrijft: ‘Leren leven is leren leven met geesten; je verkeert voortdurend in dialoog, in gesprek, in gezelschap, misschien zelfs in vriendschap… met geesten.’ De geest is de ander die in ons leeft – want alleen in ons kunnen de doden voortleven. We moeten door ze achtervolgd worden. Ik wil door mijn vader achtervolgd worden.’
