Home De dood Heleen Dupuis: ‘Je bent minder mens, ik kan het echt niet anders zeggen’
De dood

Heleen Dupuis: ‘Je bent minder mens, ik kan het echt niet anders zeggen’

Door Daan Roovers op 29 november 2012

Heleen Dupuis: ‘Je bent minder mens, ik kan het echt niet anders zeggen’
08-2007 Filosofie magazine Lees het magazine

‘Dementie is echt een aanslag op alles, op je hele mens-zijn’, weet ethica en VVD-Eerste-Kamerlid Heleen Dupuis sinds vijf jaar geleden dementie werd geconstateerd bij haar man. Een gesprek over een collectieve morele blinde vlek, de volstrekt misplaatste ideologie van gelijkheid en de betekenis van nabijheid.

Dit artikel is exclusief voor abonnees

Dit artikel op Filosofie.nl is alleen toegankelijk voor abonnees. Met liefde en zorg werken wij iedere dag weer aan de beste verhalen over filosofie. Steun ons door lid te worden voor maar €4,99 per maand. Log in om als abonnee direct verder te kunnen lezen of sluit een abonnement af.

In haar bijna zevenhonderd pagina’s tellende standaardwerk Handboek Gezondheidsethiek, dat een kleine twintig jaar geleden verscheen, komen morele problemen in de omgang met dementen niet aan de orde. ‘Ik heb mezelf dat achteraf kwalijk genomen. Tijdens mijn hoogleraarschap heb ik dit probleem verwaarloosd. Ik wist gewoon van niks. Ook anderen hebben mij er nooit op gewezen. Het viel volledig buiten mijn gezichtsveld. Ik schaam me daar nu wel voor’, zegt emeritus hoogleraar Heleen Dupuis (62) over deze collectieve morele blinde vlek.

Vijf jaar geleden werd bij haar man dementie geconstateerd, een allesverwoestende ziekte. ‘Mijn man is er niet meer’, stelt emeritus hoogleraar medische ethiek en VVD-Eerste-Kamerlid Heleen Dupuis zelfs. Ze trad ermee naar buiten, en veroorzaakte met haar opmerking ‘dementie is erger dan kanker’ in De Volkskrant een paar maanden geleden een storm van kritiek. Dupuis licht toe: ‘Een kankerpatiënt heeft vaak, ondanks zijn terminale ziekte, nog een heel hoge kwaliteit van leven, en ik begrijp ook wel waarom. Je gaat nog eens met je hele familie praten over hoe het leven was. Het is vreselijk droevig, maar als een kankerproces goed gemanaged wordt en je een beetje je geest erbij houdt, dan is het veel humaner. Dementie is echt een aanslag op alles, op je hele mens-zijn.’

‘De kwaliteit van leven van een demente is bijzonder laag. Mijn man is, ondanks grote hoeveelheden anti-psychotica, permanent in paniek. Hij is voortdurend verontrust over hoe het leven in elkaar zit, over waar hij is, waar hij slaapt. Dat gaat maar door. Het is dramatisch als je je zo onveilig voelt.’

Schaamteloze nivellering

Afgelopen jaar, toen de ziekte verder voortschreed, werd haar man opgenomen in een verpleeghuis. Dupuis daarover: ‘De verzorgers waren heel lief, daar kan ik niks van zeggen. Dat waren leuke, goede vrouwen. Maar wat mij daar heel erg heeft getroffen, is de schaamteloze nivellering. Ik gebruik het woord schaamteloos omdat er een zekere opzet achter zit, die ik niet kan waarderen. Ik geef toe: ik ben een VVD-er. Ik vind absoluut dat mensen gelijkwaardig zijn, maar dat mensen allemaal gelijk zijn, vind ik een onzinnig standpunt. In het verpleeghuis wordt op drie manieren genivelleerd: ten eerste zitten er mensen met dementie in heel verschillende stadia. Met de grote niveauverschillen die er tussen de patiënten bestaan, wordt eigenlijk helemaal geen rekening mee gehouden. De een loopt te gillen en te schreeuwen, en de ander is nog vrij waardig en rustig, zoals mijn man. Die werd daar stapelgek van.’

‘De tweede nivellering is die van de biografie. Mijn man is hoogleraar geweest en hij heeft daar absoluut nog trekken van. Hij heeft decorum, is beleefd naar mensen. Soms maakt hij ineens heel heldere opmerkingen, want het is niet zo dat zijn brein op elk punt volledig aangetast is. Dan kijk je of er een paar mensen in zo’n huis zitten met wie hij een beetje aansluiting heeft, met wie hij kan praten. Die waren er, een stuk of drie, vier. Zij waren erg op elkaar gesteld. Die mensen troosten elkaar. Want je moet zo’n vreselijk lege en lange dag wel door. Maar mijn man kon die mensen nooit vinden! Want dat is dementie. Elke ochtend zijn alle medepatiënten nieuw. Waarom zetten ze die mensen nu niet gewoon bij elkaar aan tafel? Mijn man liep heel vaak te dwalen door de gangen. Die was doodongelukkig. Dat kun je helpen oplossen door hem bij de juiste mensen te zetten en daar een groep van te vormen. Dat kost niets! Het is onbegrijpelijk dat men niet op dat idee komt. Dat vindt men elitair. Dat past niet in de ideologie van gelijkheid: “Dat doen we hier niet, want we zijn hier allemaal gelijk.”’

‘En de derde nivellering, dat is meer een juridisch punt, is het niveau van verzorging. Als je uiteindelijk in zo’n verpleeghuis woont, moet er voor betaald worden. Ik vind het terecht dat mensen zoals wij daar fiks voor betalen: achttienhonderd euro in de maand. Dat vind ik allemaal prima. Maar je krijgt er helemaal níets voor terug. En dat gaat mij te ver. Uiteraard moet iedereen met nauwelijks inkomen daar terecht kunnen. Maar dat je iedereen het niveau van verzorging geeft van de laagst of niet-betalende, vind ik misplaatst en uit de tijd.’

Wederkerigheid

Dupuis besloot haar man terug naar huis te halen en, met veel hulp van de thuiszorg, weer zelf voor hem te gaan zorgen. De morele dilemma’s in de dagelijkse omgang verplaatsen zich daarmee weer naar de privésfeer, zoals de vraag: hoever ga je in de verzorging van je partner? Hoe solidair ben je? Dupuis: ‘Mijn morele drijfveer is wederkerigheid. Hij zou het ook voor mij gedaan hebben, dat weet ik zeker.’ 

U beroept zich op wederkerigheid. Maar u doet het voor hem, hij doet het straks niet meer voor u…
‘Hij heeft nu de pech dat hij deze ongelukkige ziekte krijgt. Die wederkerigheid is daarmee voorgoed doorbroken. Zeker. En dat wordt alleen maar erger. Het gaat om een veronderstelde wederkerigheid. Hij zóu het gedaan hebben. In een relatie ga je uit van gelijkwaardigheid. Van: wat gij wilt dat u geschiedt, doe dat een ander. Het is misschien ouderwets plichtsdenken, maar het huwelijk is for better and for worse. Dit hoort er ook bij. Tot ik echt niet verder kan natuurlijk. Ik zal mezelf niet vernietigen hierdoor.’

‘Een tweede belangrijke toetssteen in de moraal is het principe van niet-schaden. Dat geldt ook in deze situatie. Weldoen, een van de andere morele pijlers in de medische ethiek, komt bij mij een heel stuk lager in de hiërarchie. De opname in het verpleeghuis schaadde mijn man. Dat was een reden om hem naar huis te halen. We moeten ons in de geneeskunde realiseren dat we de ander in ieder geval niet moeten schaden, zoals Hippocrates ook al aangeeft. Daarom mag elke patiënt altijd elke behandeling weigeren. Daar heb ik mijn hele leven voor geijverd. Of we voor een ander ook daadwerkelijk iets goeds kunnen doen, valt nog te bezien. Daar moeten we bescheiden in zijn. Maar niet-schaden is wel het minste.’

‘We zijn in de ethiek helemaal niet meer gewend om over de grote begrippen op het persoonlijke vlak te spreken. Het gaat vaak over ethiek in de beroepspraktijk of over sociaal-politieke vraagstukken. Het omgaan met naasten is op de achtergrond geraakt. De psychologisering van die relaties heeft meer aandacht gekregen dan de moralisering. Je leest zelden over de moraal van de familiaire ondersteuning, van liefde en genegenheid, of over filosofische betekenis van nabijheid. In hoeverre heb je meer verplichtingen jegens je naasten dan jegens anderen? Het is ondenkbaar dat ik dat wat ik nu inlever voor mijn man ook voor een ander zou doen. Dat is een moreel solide uitgangspunt: een naaste mag meer van je vragen.’

Autosleutels

In de loop van het ziekteproces verandert je rol van partner in die van verzorger. Je stelt grenzen, verbiedt het gebruik van de boormachine, neemt de autosleutels af. Is die verregaande betutteling een dilemma? Dupuis: ‘In het begin is het moeilijk, maar hij is natuurlijk…. een kind. Ik heb geleidelijk aan de regie overgenomen. Dat gaat vanzelf.’

‘Alles went, ook deze situatie. Dat geldt overigens meer voor de partner dan voor de persoon zelf, want die went er niet meer aan. Mijn man mist juist het vermogen om nog opnieuw situaties te kunnen beoordelen en inschatten. Daaraan zie je precies wat er verwoest is bij iemand die dement is: het leervermogen. Dat is een cruciaal verlies voor de mens.’

In de Volkskrant zei u: ‘Hij heeft de controle niet meer, terwijl dat de essentie is van het mens-zijn. Dat je kunt bespreken wat je denkt en voelt. (…) Het leven is steeds weer keuzes maken.’ Is dat volgens u de kern die een mens maakt tot wie hij is?
‘Ja. Een hersenstoornis leidt tot gevangenschap. Het beperkt je vrijheid. Je bent minder mens – ik kan het echt niet anders zeggen. Het heeft met de geest te maken. Of brein, dat klinkt fysiologischer. Je kunt als mens afstand nemen van jezelf en jezelf als object bekijken, naar jezelf kijken. Er zit een dubbelheid in de mens. Je bent een subject, maar je kunt tevens jezelf objectiveren. Dat is de sleutel. Dat heeft te maken met controle hebben, met keuzes kunnen maken.’

Is dat vermogen om jezelf van een afstand te bekijken ook wat je verliest bij deze ziekte?
‘Je verliest alles. Je komt terug op een niveau van de ontwikkeling van het brein van een kind, met alles wat daarbij hoort. Die relatieve vrijheid waar je je in je leven naar toe ontwikkelt, is volledig afgebroken. Je gaat terug naar af. Maar dan met een belaste biografie en zonder de belofte van een toekomst.’

Sluipmoordenaar
En dan de dood. Dementie is een sluipmoordenaar; aan het eind wacht altijd de dood. Dat maakt ook de vraag naar de goede dood, euthanasie, opkomt. In de jaren tachtig was Heleen Dupuis voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. Ze ijverde destijds voor een goede euthanasiewetgeving. ‘Dat was een principieel gevecht. Het gaat er niet om of euthanasie moreel wel of niet te rechtvaardigen is, want dat hangt af van welke waarden je belangrijk vindt. De fundamentele vraag is: tot welk domein behoort dit? Volgens mijn liberale morele standpunt is de eigen dood principieel een kwestie van het privédomein. Mensen mogen niet gedwongen worden een leven uit te dragen met heel veel lijden, terwijl de dood een uitweg biedt. Er is geen andere optie verdedigbaar dan dat ieder daarover uiteindelijk zelf het laatste woord heeft. Daar past tolerantie.’

‘Het is in moraal en politiek heel belangrijk om het privé- van het publieke domein te onderscheiden. In het privédomein is morele pluriformiteit niet alleen toegestaan, maar zelfs gewenst; en onderdeel van het privédomein is dat je daar eigen keuzes kunt maken. Of het nu gaat om seks, omgang met ziekte, abortus of euthanasie. De overheid mag zich dit domein niet toe-eigenen en morele voorschriften gaan formuleren. Je wenst dat ook niet als het gaat om je seksuele keuzes en voorkeuren. Ik heb grote bezwaren tegen een paternalistische benadering van dit domein. In de politiek ligt, uit geldnood, de nadruk nu op mantelzorg. Kinderen moeten dit, of partners moeten dat. Alles in mij verzet zich daartegen. Ik heb mijn man teruggehaald naar huis omdat dit voor hém en voor mij het beste was. Dat hoeft niet voor iedereen hetzelfde te zijn.’
 
‘Bij dementen wordt nauwelijks euthanasie toegepast, maar dat hoeft vaak ook niet. Men kan volstaan met terughoudend beleid. Er wordt niet gereanimeerd. Groots medisch reparatiewerk zit er niet meer bij als je dement bent. Dat is in Nederland wel redelijk goed geregeld. Beslissingen om niet te behandelen zijn moreel niet zo lastig. Je doet niks. Je trekt je terug. Dat behoeft minder rechtvaardiging dan heel actief aan de slag gaan. Mijn man moet pijnvrij zijn en comfortabel, dat is het belangrijkste. Mijn man is arts, en niet tegen euthanasie. Maar voor zichzelf heeft hij nooit een verklaring opgesteld. Hij is anders dan ik. Dat respecteer ik.’

‘Het werkelijke dilemma speelt zich af in een eerdere fase van het ziekteproces. Als iemand in een vroeg stadium bij zichzelf constateert dat hij aan het dementeren is, dan kan hij voor zichzelf besluiten: ik wil dit niet meemaken. Maar er is geen arts die hem in dat stadium zal helpen. Heel vervelend. Het is een echt dilemma, omdat beide posities goed verdedigbaar zijn. Iemand kan zeggen: “ik probeer er het beste van te maken” of hij zegt “ik wil dit mijzelf en mijn familie niet aan doen. Ik heb er geen zin meer in.” Dat vind ik allebei respectabel.’

‘Ik vind dat iemand met de diagnose beginnende dementie om euthanasie zou moeten mogen vragen. Maar dan niet actief, niet met injecties. Dat lijkt me voor een arts te moeilijk. Zo iemand zou een letale dosis pillen moeten krijgen, een “pil van Drion”. Ik vind het echt onbegrijpelijk dat de staat een monopolie zou hebben op het verbieden van dit soort medicamenten. Ik begrijp wel dat we het niet heel erg makkelijk willen maken voor iemand van achttien jaar die liefdesverdriet heeft. Maar voor hoogbejaarden moeten we iets bedenken. Dat die op hun leeftijd niet ook nog eens aan een ander hoeven vragen: kunt u me helpen, alsjeblieft?’

‘De urgentie van dit probleem heeft natuurlijk te maken met onze verlengde levensduur. We moeten de consequenties daarvan aanvaarden. Voorlopig betekent verlenging van de levensverwachting ook altijd meer ziektelast. We hebben gemiddeld zo’n zestig gezonde jaren te verwachten. Op zich is ouder worden helemaal niet zo’n drama. Brillen, gehoorapparaten, nieuwe heupen kunnen heel veel doen. Maar als die hogere leeftijd tot heel veel problemen leidt, dan zeg ik: we moeten niet zo ontzettend moeilijk doen over de pil van Drion. Geef de mensen de kans om de grootste ellende te ontlopen.’
 
Kan Heleen Dupuis met haar kennis en inmiddels ook ervaring iets zeggen over wat goede zorg inhoudt? ‘Goede zorg is in elk geval niet dat je alle mensen gelijk behandelt, alsof zij volledig aan elkaar gelijk zijn. Goede zorg is dat je zoveel mogelijk aandacht hebt voor de persoon die iemand is, en was, zeker als het zorg is die meteen ook wonen en leven impliceert. Je hebt in een verpleeghuis geen eigen stoel meer. Niks is van jezelf. Je hebt geen enkele privacy. Misschien zijn er mensen die daar geen moeite mee hebben, die hun hele leven in een groot gezin hebben geleefd. Maar er zijn ook mensen die hun leven in grote privacy hebben doorgebracht. Hoe kan zorg goed zijn als daar geen rekening mee wordt gehouden? Iedereen in het verpleeghuis heeft dezelfde kamer, krijgt hetzelfde eten, dezelfde zorg. Er wordt helemaal geen onderscheid gemaakt. Van het gelijkheidsidee moeten we af!’

‘Respect hebben voor iemand betekent dat je de eigenheid van mensen het volle pond geeft – voor zover dat kan natuurlijk in een verpleeghuis. Maar op dit moment wordt er nauwelijks moeite voor gedaan.’