Oktober is Pink-Ribbon actiemaand. Het roze lintje is het internationale symbool van de ‘strijd’ tegen borstkanker. Een van de wapens: zo vroeg mogelijk borstkanker diagnosticeren. Dit soort vroeg-diagnostiek heeft veel opgeleverd, waaronder de geboorte van de niet-zieke patiënt.
Dit artikel is exclusief voor abonnees
De huisarts had gezegd dat de uitslag van het uitstrijkje rond deze tijd bekend zou zijn. Morgen zou ik op vakantie gaan. Bij een slechte uitslag was mijn vakantie bij voorbaat bedorven. Maar als ik het telefoontje nu uitstelde, dan zou dat onderzoek misschien de hele tijd in mijn achterhoofd spelen. Tegelijk herinnerde ik me het relaas van een vriendin die een alarmerende uitslag had gekregen. De laborant had verdacht veel ‘actieve cellen’ ontwaard, wat om verder onderzoek vroeg. Die vriendin was enkele zorgelijke maanden verder voordat ze hoorde dat er toch niets aan de hand was. Dat soort nepzorgen wilde ik me in ieder geval op vakantie besparen.
Bevolkingsonderzoeken leveren altijd stress op. Louter op grond van je leeftijd ‘weet’ men dat je een verhoogde kans loopt op bepaalde aandoeningen, en krijg je een brief in de bus met het vriendelijke verzoek je te melden. Baarmoederhalskanker voor vrouwen vanaf een jaar of 35. Later komt daar borstkankeronderzoek bij. De overheid overweegt om bevolkingsonderzoeken naar prostaatkanker en darmkanker in te voeren. De voordelen van screening zijn duidelijk: als je er vroeg bij bent, zijn je overlevingskansen hoog. Reden waarom de meeste mensen die ziek blijken te zijn na de eerste schrik vaak toch blij zijn met het onderzoek. Maar de onderzoeken zijn niet waterdicht; er is een vaak flinke marge van vals positieve en vals negatieve uitslagen. En zowel lichamelijk als psychologisch zijn ze vervelend. Zullen we straks elk kwartaal een stress-telefoontje over de uitslag moeten plegen, steeds voor een andere ziekte?
Potentiële patiënt
Om deel te nemen aan een bevolkingsonderzoek moet je jezelf zien als potentiële patiënt. Je doet immers mee omdat je weet dat je wellicht ziek bent zonder het zelf te weten of te voelen. Dit is hoogstwaarschijnlijk een betrekkelijk nieuwe omgang met ons lichaam. Vroeger ging je naar de dokter omdat je pijn had; nu is hij of zij er óók om je preventief door te lichten. We hebben inmiddels geleerd om onszelf te beschouwen als een leren zak vol risico’s.
Hoe je je eigen lichaam in de dagelijkse praktijk ervaart, is zoiets ‘gewoons’ en terloops dat je je er nauwelijks bewust van bent. Laat staan dat het een onderwerp van publiek debat is. Vroeger was dat natuurlijk niet anders. Er bestaan dan ook niet of nauwelijks ijkpunten waaraan een historicus de veranderingen in lichaamsbeleving kan afmeten. Maar José van Dijck, hoogleraar Televisie, Media en Cultuur aan de Universiteit van Amsterdam, kan zich niet anders voorstellen dan dat die verandering fors is geweest. Van Dijck: ‘Ik denk dat mensen door al die plaatjes en scans aan hun eigen lichaam gaan denken als iets dat uit partjes bestaat, uit organen, onderdelen. Zeker als ze ziek zijn.’ Dan denk je minder aan je lichaam als aan één geheel, maar zeg je: ‘zet die zieke borst maar af’.
Deze (vermoedelijk) andere lichaamsbeleving is een onvoorzien gevolg van een westerse droom: die van een beeldarchief van ons lichamelijke zelf. Die droom heeft ons in zijn greep sinds de Renaissance, toen er voor het eerst menselijke lichamen werden ontleed en anatomische tekeningen van onze binnenkant werden gemaakt. Sinds die tijd weten we vrij precies hoe de binnenkant van het dode menselijke lichaam er uitziet. Maar volgens Eddy Houwaart, hoogleraar medische geschiedenis aan het Vrije Universiteit Medisch Centrum in Amsterdam, had men vóór 1920 geen algemeen beeld van het binnenste van het levende lichaam. Als een patiënt bij de dokter kwam met klachten van pijn, koorts, of algehele verzwakking, dan moest een arts zich een beeld van het probleem vormen door zijn handen te gebruiken. Rond 1900 kon een arts eventueel wat proefjes doen met urine, bloed en poep, en misschien een weefselkweekje laten maken. Het levende, maar zieke lichaam in de spreekkamer was goeddeels een gesloten boek. In de jaren 1920, 1930 verandert dat opeens. Dan dringt de röntgenfotografie in de Nederlandse spreekkamers door, een nieuwe, spectaculaire, zelfs een beetje griezelig gevonden techniek waarmee je in een levend lichaam kunt kijken.
Het röntgenapparaat was in 1895 door Wilhelm Röntgen ontwikkeld. Niet bij voorbaat met het oog op medische doeleinden, en de apparaten werden aanvankelijk dan ook niet exclusief bediend door artsen – integendeel, de geheimzinnige ‘spookmachine’ deed het goed als kermisattractie. Pas rond 1910 kwam men op het idee dat je met het röntgenapparaat ook de longen zou kunnen fotograferen. Houwaart: ‘Dat was relevant, want tuberculose was begin vorige eeuw echt een volksziekte, waar veel geld en aandacht aan werd besteed.’ Net als kanker nu, dus.
Het röntgenapparaat heeft tot een revolutie in de diagnostiek van tbc geleid. Een eeuw geleden vermoedde een arts tbc als de patiënt mager en bleek werd, en bloed spuwde. Door te kloppen op het bovenste topje van de long, bij het sleutelbeen, kon hij vaststellen dat de patiënt inderdaad tbc had. Als dat topje vol zat, was het foute boel.
Pas in 1920 begonnen Nederlandse artsen röntgenfoto’s te gebruiken voor het diagnosticeren van tbc. Bij het kijken naar en vergelijken van de foto’s bleek wat men al wist: als de longtop vol is, heeft de patiënt tbc. Maar het viel de artsen ook op dat het begin van de bronchie, een stuk lager in de long (de zogenoemde hilus), vaak vlekken vertoonde. Patiënten voelen zich dan nog niet ziek. Houwaart: ‘Er ontstond een hele discussie over de betekenis van die vlekken. Is het toeval? Wijzen die vlekken daar op een beginstadium van tbc? Kortom: wat zie je eigenlijk op dat plaatje, en wat is de relatie met de ziekte? Die discussie over de juiste lezing van de plaatjes duurde jaren.’
Nieuw symptoom
Die aarzeling van de artsen is begrijpelijk. Via die radiologische techniek konden ze opeens dingen zien die op geen enkele andere manier te kennen en dus met niets te vergelijken waren. Die aangetaste hilus wordt pas relevant door de techniek die hem zichtbaar maakt. Tegelijk met het röntgenapparaat wordt als het ware een nieuw symptoom geboren – al bestaat de ziekte waar het een symptoom van is natuurlijk al veel langer. Zo werkt het vaak met nieuwe kijktechnieken, benadrukt Houwaart: ‘Zowel voor dokters als patiënten was het heel vreemd om een ziekte te constateren voordat de patiënt zich ziek voelt. Je zou kunnen zeggen dat de beeldvormende techniek de geboorte inluidt van de niet-zieke patiënt.’
Dit gaat onverkort op voor de huidige bevolkingsonderzoeken naar borstkanker. We weten inmiddels dat een mammografie knobbeltjes zichtbaar kan maken die wijzen op een vroeg stadium van kanker. Nu de link tussen die knobbeltjes en kanker zo duidelijk is gelegd, onderzoeken veel vrouwen zichzelf op knobbeltjes. En stel dat er een kwaadaardig knobbeltje aan het licht komt, dan heb je officieel borstkanker. Terwijl je je misschien kiplekker voelt, en zelf nog lang geen dokter had opgezocht. Het symptoom van de ziekte is ook hier dus verschoven. Niet langer geeft de lichamelijke malaise van de patiënt de doorslag, het is nu het knobbeltje dat kan maken dat er actie wordt ondernomen.
De afgelopen eeuw is sterk ingezet op de ‘vroeg-diagnostiek’, het ontdekken van een ziekte nog voordat er merkbare symptomen zijn. Hele bevolkingsgroepen worden routineus doorgelicht, en als een bepaalde aandoening ‘in de familie’ zit, kan die familie zich maar beter geregeld laten screenen, is inmiddels de volkswijsheid. Mede door die zucht ‘om er vroeg bij te zijn’ heeft het medische plaatje het primaat gekregen boven alle andere vormen van diagnostiek – de meeste symptomen zijn immers niet zo ‘oppervlakkig’ als een voelbaar knobbeltje, maar moeten door een scan ontdekt worden. Ieder jaar worden er miljoenen plaatjes gemaakt in de Nederlandse ziekenhuizen, zowel voor het stellen van een diagnose als ter voorbereiding van een ingreep. José van Dijck: ‘Een oudere kennis is neuroloog en hij zegt: “Het eerste wat al die jonge artsen doen als ze een patiënt voor hun neus krijgen, is hem of haar naar de scanner sturen. Ze stellen niet eens een vraag.” Andere zintuiglijke waarnemingen zijn naar de achtergrond verdrongen; het ziekenhuis is een plaatjesfabriek geworden.’
Het maken van een beeld van onze binnenkant veronderstelt kennis, technische arbeid en het maken van keuzes over wat gewenste, werkbare beelden zijn. In die zin staat de moderne beeldvormende techniek niet simpelweg ter beschikking van de mens, maar configureert en reorganiseert elke nieuwe techniek ook de manier waarop we onszelf beschouwen. Dit is geen kritiek op de medische sector – hoe zou het anders moeten? – maar wel een relativering van de status van die plaatjes van ons binnenste. Ze vertellen niet dé waarheid over ons binnenste, maar proberen één waarheid in een bepaald beeld te vangen, een waarheid waar artsen wat mee hopen te kunnen.
Plaatjes zijn per definitie niet ‘natuurlijk’. Maar de recente medische plaatjes zijn extreem kunstmatig. Ze komen tot stand via tal van filters die allemaal hun sporen nalaten: het ‘kijk’-instrument, de blik van de onderzoeker, de ‘drager’ (papier, plastic, een computerscherm). In al die filters zitten keuzes verwerkt: wat vinden we nu belangrijk, wat halen we naar voren en wat niet. Want geen enkel apparaat kan alles laten zien. De ordening en interpretatie van het visuele materiaal blijft mensenwerk. Van Dijck: ‘Die fantasie van een poortje waar je doorheen loopt en waar dan een soort hologram, een totaalbeeld van jou uitrolt, is natuurlijk onzinnig. Dat kan gewoon niet.’
Scan is geen foto
Patiënten hebben vaak de neiging om een medisch beeld te beschouwen als een soort foto van hun binnenste. Maar praten over ‘foto’s’ is nogal misleidend. Medische ‘foto’s’ zijn vaak geen foto’s; hersenscans bijvoorbeeld zijn computergegevens (cijfers) die voor ons gemak worden omgezet in iets dat op een foto lijkt. Ofwel: de meetresultaten zíjn niet visueel, maar worden visueel gemaakt. In plaats van bijvoorbeeld een grafiek produceren we een plaatje, want dat ‘leest’ lekkerder. Dat plaatje behandelen we vervolgens zoals we gewend zijn om plaatjes te behandelen: als een kiekje, een momentopname van de realiteit. Ten onrechte. Deze plaatjes zijn een manier om informatie te organiseren en presenteren – niet meer, niet minder.
De laatste tijd worden al die ‘kunstmatige’ plaatjes steeds vaker gecompileerd: een driedimensionale echo samen met een CT- en MRI-scan in één beeld. Dat is een heel complex geheel om te lezen.
Dokters gebruiken een scan-apparaat naar hun beste inzicht. En daar zitten flinke verschillen in. Eddy Houwaart somt de mogelijke overwegingen op: ‘Wanneer gebruik ik het, hoe gebruik ik het, hoe interpreteer ik de gegevens, hoe breng ik de gegevens die ik via het apparaat heb gekregen in verband met de andere, soms tegenstrijdige gegevens die ik heb (mijn indruk van de patiënt, het gesprek), en hoe zwaar laat ik de “feiten” van het plaatje wegen in dit totaalbeeld.’ Een arts moet al die informatie over een patiënt op één lijn zien te brengen. Die informatie spoort vaak niet helemaal, is misschien zelfs tegenstrijdig, en de arts neemt een beslissing. Daarbij kan hij of zij veel waarde toekennen aan het plaatje, of weinig. Een andere dokter komt op basis van dezelfde gegevens vaak tot een ander besluit, vandaar natuurlijk de praktijk van een second opinion.
Houwaart: ‘Er is ooit een experiment uitgevoerd waarbij vijftig radiologen in twee groepen werden verdeeld. Beide groepen zagen röntgenfoto’s op een lichtbak, kregen informatie over de patiënt en moesten met een diagnose komen. De foto’s waren dezelfde, maar de informatie varieerde per groep. De twee groepen kwamen tot verschillende diagnoses. Ofwel: een plaatje spreekt helemaal niet voor zichzelf. Een dokter moet dat altijd integreren in andere kennis.’ Met andere woorden: een diagnose volgt nooit alleen uit één plaatje. Misschien goed om in uw achterhoofd te houden als u de volgende keer belt voor ‘de uitslag’.
Dit artikel is een grondige bewerking van hoofdstuk 2 van het boek Een ander ik: technologisch ingrijpen in de persoonlijkheid, dat Marjan Slob samenstelde en redigeerde in opdracht van het Rathenau Instituut, uitg. Veen Magazines, 2004.
