Een patiënt wordt steeds minder als zieke, en meer als consument aangesproken. Wat zijn de consequenties van deze neoliberale emancipatie? 'Hoe sterker mensen aangesproken worden op hun eigen keuzen, hoe sneller ze in de beklaagdenbank terecht komen.'
Zie het boek als intellectuele munitie tegen de laatste beleidsmode; als weerwoord op de trend om patiënten steeds minder als zieke, en steeds meer als burger of klant aan te spreken. Of zie het als een aanval op het neoliberalisme aan de hand van een specifiek voorbeeld, de gezondheidszorg.
Wat in de jaren zeventig begon als een emancipatoire beweging van patiënten, groeide gaandeweg uit tot een monsterverbond van diverse groepen die allemaal geloven dat de gezondheidszorg beter wordt als de patiënt meer te kiezen heeft.
In deze gemeenschappelijke taal waarin 'zelf kiezen' centraal staat, wordt de patiënt vaak aangeduid als klant of consument. Mol: 'Dit leidt tot een vreemde voorstelling van wat iemand bij de dokter komt doen. Het woord “klant” suggereert dat mensen in de spreekkamer iets komen kopen, een “product”. Dat kan een pil zijn, of een apparaatje of goede raad, maar het is hoe dan ook begrensd. Je komt binnen, je praat even, er gaat een product van hand tot hand en het is afgelopen, net als een transactie in een supermarkt. In de gezondheidszorg zijn er wel situaties die daar op lijken, maar dat zijn er niet veel. Het grootste deel van de hulpverlening bestaat niet uit transacties waarbij een dokter iets aan een patiënt verkoopt, maar uit interacties. Daarbij gaat de actie heen en weer: zowel de arts als de patiënt heeft een aandeel in de activiteit van het zorgen. In de spreekkamer stemmen ze hun handelen op elkaar af.'
Het lot
De patiënt consument noemen, en zorg een product, hoort bij wat
Mondige types
'Mensen komen naar de spreekkamer, omdat ze ziek zijn. Daar begint het al mee. Voor zo'n ziekte heeft iemand niet gekozen. Diabetes hebben is naar, vervelend. Zorgen wortelt in het besef dat er dingen zijn die zich aan onze keuzen onttrekken. Dat leven geen kwestie van kiezen is, geldt voor iedereen, maar bij zieken is dat nog eens uitvergroot. Kun je kiezen om geen insuline te spuiten, ook al heb je diabetes? Ja, maar dan ga je dood. Het is dan ook niet iets dat mensen als een keuze beleven.'
Inzien dat onze zeggenschap beperkt is, is overigens niet hetzelfde als accepteren van het lot. Mol: 'Als je het lot zou accepteren, spoot je die insuline ook niet, omdat het nu eenmaal je lot was om jong te sterven. Niets aan te doen. Zorgen is juist proberen er wél iets aan te doen. Professionals in de zorg zijn dan ook niet geneigd om te zeggen: je moet je lot accepteren, als er nog iets te doen valt. In de zorg gaat het om de vraag: wat kunnen we dóen? En dat betekent niet: wat willen we kiezen, maar wat kunnen we voor elkaar krijgen?'
'De logica van het kiezen zet ons vast in de vraag: Wie beslist? Jij of ik? De dokter of de patiënt, de zuster of de partner? Het antwoord op de wie-vraag wordt zo een criterium voor goede zorg. Telkens opnieuw staan autonomie en paternalisme tegenover elkaar. Die lijken frontaal te botsen, maar zijn twee kanten van dezelfde medaille. Beide antwoorden zijn geformuleerd volgens de logica van het kiezen. In plaats van altijd autonomie of altijd paternalisme, volgt er dan ook meestal een 'soms' antwoord. In sommige gevallen, bij sommige mensen is autonomie op zijn plaats, in andere gevallen, bij andere mensen paternalisme. En voor je het weet, maak je zo een onderscheid tussen mensen die wél en mensen die niet kunnen kiezen. De logica van het kiezen sluit mensen uit. Ze is verbonden met de negentiende-eeuwse psychiatrie die sommige mensen als rationeel aanmerkt en anderen als gek. Rationele mensen kunnen kiezen. Maar die anderen, degenen die het niet kunnen, daar mogen anderen ongegeneerd over beslissen. In de logica van het zorgen wordt het onderscheid tussen normaal en afwijkend niet zo scherp gemaakt. Bij álle patiënten is het van belang goed te kijken en te luisteren naar wat zij belangrijk vinden. Iemand voetbalt graag, of houdt erg van reizen, of is bang voor bloed. Wat betekent dat voor de alledaagse zorg? De “finetuning” van de behandeling op de persoon moet voor iedereen gelden, niet alleen voor mondige types.'
'Dokteren'
De logica van het kiezen, die vooral een grote rol speelt in de discussies over de zorg en in de hoofden van beleidsmakers, geeft ook een vertekend beeld van de medisch-wetenschappelijke kennis en techniek in de spreekkamer. Zo veronderstelt die logica dat de dokter de patiënt, ter wille van het kiezen, informatie kan verstrekken – neutrale feiten, waar de patiënt dan zelf een eigen waarde aan kan hechten. Daarna wordt dan beslist wat te doen. In de praktijk van het zorgen zijn feiten en waarden echter niet zo gemakkelijk uit elkaar te halen, en lopen weten en handelen in elkaar over – dat weet elke arts. Mol geeft het meten van bloedwaarden als voorbeeld: 'Stel, iemand heeft een bloedsuikerspiegel van 18 mmol/l. Dat is geen puur feit, het is slecht nieuws. Het is de constatering van iets afwijkends. En dan volgt op die constatering niet de afweging: willen we hier iets aan doen, aan die 18 mmol/l? Nee, als je zo'n bloedwaarde gemeten hebt, is het oordeel al geveld: deze bloedsuikerspiegel is te hoog, dus die probeer je omlaag te krijgen. De gedachtegang: eerst is er het feit, dan de norm en daarna de beslissing, past niet bij de praktijk. In de logica van het zorgen schuift dat allemaal door elkaar heen. Dat komt ook al doordat er een geschiedenis aan vooraf gaat. Deze meting bij de patiënt is niet de eerste. In het verleden hebben andere mensen grote problemen gekregen bij dat soort bloedsuikerspiegels.'
Dat bij die anderen ingrijpen meestal geholpen heeft, wil nog niet zeggen dat het deze keer ook lukt. De logica van het zorgen houdt er rekening mee dat er altijd iets onverwachts kan gebeuren in het lichaam of in het dagelijks leven waarin de behandeling een plaats moet krijgen. Elke ingreep is een uitprobeersel. 'Dokteren', noemt Mol dit. 'Dokteren is het op elkaar afstemmen van heel veel verschillende elementen: de techniek, het lichaam, het leven. Dat past niet in een rationalistisch begrip van techniek. De logica van het kiezen suggereert dat als je iets kiest, het vervolgens ook tot stand te brengen valt. Maar in de gezondheidszorg leeft het pijnlijke besef dat veel meten en weten nog niet betekent dat alles dat we van plan zijn ook lukt. Het toepassen van kennis en techniek is dan ook iets anders dan even in een protocol kijken hoe het ook alweer moest. Het is geen rationeel, lineair proces. Het is improviseren. Het klakkeloos volgen van protocollen levert slechte geneeskunde op. Een goede professional staat open voor veranderingen en verrassingen. Die heeft aandacht voor wat niet past.'
Een arts die slechts naar de papieren werkelijkheid kijkt, komt er niet achter waarom iets niet lukt of waarom een patiënt zich niet, zoals afgesproken, een aantal keren per dag prikt, zoals een voorbeeld uit het boek van Mol. Bij doorvragen blijkt deze man in de wegenbouw te werken. 'Het lukt hem niet vijf keer per dag hygiënisch te prikken. Hij prikt liever niet in het bijzijn van collega's die er met hun neus bovenop staan. En de enige plek in de wijde omtrek met enige privacy, de wc, is precies ook de smerigste. Wie zich daar al te vaak terugtrekt, krijgt bovendien het verwijt dat hij zich van het werk drukt. Wat aanvankelijk als een goed voorstel klonk in de spreekkamer, blijkt in de praktijk niet te werken.'
Is de behandeling van diabetes niet een uitzondering? In sommige situaties, bijvoorbeeld bij de behandeling van borstkanker, zijn er natuurlijk wel duidelijke keuzemomenten. Borstbesparende operatie of hele borst eraf. Eén of twee borsten laten weghalen…
'Dat is zo. En ik pleit er ook niet voor dat dokters voor zover er iets te kiezen valt, de baas over ons spelen. Waar het me om gaat, is dat de vraag wie er kiest niet de enige en slechts zelden de belangrijkste vraag is in de dagelijkse praktijk van het zorgen. Wat te doen? – daar gaat het om. Overigens lijkt het soms of professionals, als ze iets zeker weten, de beslissingen zelf voor hun rekening nemen. Pas als zij het ook niet meer weten, zadelen ze de patiënten ermee op. Dan heet het: een borst eraf geeft u zoveel procent kans op een vijfjaarsoverleving, de okselklieren mee zoveel. Beslist u maar. En of dat nou zo ideaal is… Je kunt je afvragen welk type keuzen er nu aan patiënten wordt voorgelegd. En hoe wordt zo'n keuze gepresenteerd? Welk deel van het verhaal wordt gepresenteerd als medische kennis en wat zijn de persoonlijke waarden? Is dat onderscheid wel zo duidelijk?'
De logica van het kiezen brengt ook schuld met zich mee. 'Zoiets overkwam me als patiënt, toen ik – 36 jaar en zwanger – een vruchtwaterpunctie onderging. Ik zei tegen de verpleegster dat ik hoopte dat het allemaal goed zou gaan en er geen abortus van zou komen. Ze voegde me haast snauwend toe: “Tja, u hebt er zelf voor gekozen.” Vanuit de logica van het zorgen had ze kunnen zeggen: meestal gaat het goed mevrouw, of: maakt u zich daar zorgen over?'
'Hoe sterker mensen aangesproken worden op hun eigen keuzen, hoe sneller ze in de beklaagdenbank terecht komen. Ook bij diabetes speelt de schulddreiging voortdurend. Dan hebben mensen een keer te veel gegeten en dan zeggen ze: ik heb gezondigd, dokter. Goede professionals gaan daar niet in mee. Die moraliseren liever niet. Niet alleen uit aardigheid: het werkt ook averechts.'
Als die taal niet correct is, waarom is de taal van het kiezen dan toch zo succesvol?
'De logica van het kiezen is vrolijk en positief. Kies voor gezondheid! Ja, dat wil ik ook! Dat is uitvergroot te zien in advertenties; die beloven zoveel moois. Ik bespreek in mijn boek een advertentie voor een bloedsuikermeter met een foto van jonge mensen die in de bergen wandelen. Je ziet geen bloed. Je ziet niet eens wie de patiënt is. De foto suggereert dat een bloedsuikermeter je vrijheid biedt. Maar het dagelijks leven van mensen met een ziekte is meestal een stuk prozaïscher.'
'Zorg straalt tobberigheid uit. Het confronteert ons met ziekte en dood. De suggestie van de taal van het kiezen is dat je bij de dokter gezondheid kunt kopen. Maar bij mensen met chronische ziekten is ook zorg chronisch. Die eindigt pas met de dood. De opdracht die bij zorgen hoort, is om heel erg je best te doen én te aanvaarden dat het mislukken kan. Dat is niet vrolijk en triomfantelijk. Leven met wat niet lukt, en tegelijk niet defaitistisch zijn, is moeilijk. De actieve patiënt heeft de onmogelijke taak zowel daadkrachtig als gelaten te zijn.'
Uw beschrijving van de zorg is zo enorm empathisch. Denkend aan de zorg zie ik vooral volle wachtkamers, artsen die meer naar hun protocollen dan naar hun patiënten kijken, een enorme bureaucratie…
'Dat is slechte zorg, wat u daar voor u ziet. Ik wil niet beweren dat de bestaande gezondheidszorg fantastisch is. Maar als we de zorg willen verbeteren, moeten we niet tegen de professionals zeggen: we willen meer te kiezen hebben, maar: we willen betere zorg. Dat betekent aandachtige professionals, maar ook beter op de ervaringen van patiënten afgestemde kennis en technieken. En dan zijn er de managers en beleidsmakers. Hun goede bedoelingen werken ook niet altijd even goed uit. Neem de verantwoordingspraktijken die de afgelopen decennia ontwikkeld zijn. Op zich is dat een goed plan: in de zorg wordt collectief geld besteed, dus moet dat verantwoord worden. Het probleem is echter dat de meeste verantwoordingspraktijken van mensen vragen om te vertellen hoe goed ze het doen. Ze moeten effectmetingen laten zien, die bewijzen dat al hun handelingen effectief zijn en rapporten schrijven die zeggen: we doen het héél goed. Maar dat blokkeert het verbeteren. Je verbetert een praktijk niet door te zeggen dat het zo goed gaat. Je kunt pas beginnen met verbeteren als je eerst ruimte hebt om uit te zoeken wat er slecht gaat. Slecht afgemeten aan welk ideaal? Het ideaal van goed zorgen.'
Daan Rovers
De logica van het zorgen; Actieve patiënten en de grenzen van het kiezen, door