Van bloedzuiger tot chemotherapie

Er rijst steeds meer gezonde twijfel over wat de hedendaagse arts te bieden heeft aan de stervende patiënt. En als we dan toch aan het twijfelen zijn, ook de medische bij­drage aan het welzijn van de levende patiënt behoeft enige nuancering, want zowel dokters als patiënten zijn geneigd deze bijdrage tot in het fabelachtige te over­drijven.

Als we terugblikken in de geschiedenis blijkt dat mensen altijd vrij goed geweest zijn in de meer eenvoudige taken van geneeskunde. Ik bedoel het behan­delen van wonden en botbreu­ken. Daarnaast waren er, zowel toen als nu, talloze andere kwaaltjes waartegen men allerlei kruiden of ergere mengsels gebruik­te, die soms een doel troffen waarvan de gebruikers het bestaan niet vermoed­den, en ook was er natuurlijk een hoop braken, laxeren, aderlaten, bidden, zegenen, offeren, handop­leggen, op bedevaart gaan, aan de buren geven, aan de maan tonen, mesme­riseren, magnetiseren, elektriseren of hypnotise­ren. Dan zijn we ineens in de negentiende eeuw aangeko­men. Iedere dokter met een beetje voortgezet onderwijs vindt dat ons vak ergens in de negentiende eeuw voor het eerst iets begint voor te stellen.

De Grote Doorbraak

Wat wij beschouwen als wetenschappelijke geneeskunde, is een visie op het functioneren van ons lichaam die in de eerste helft van de negentiende eeuw snel aan belang won. We spreken hier over een ontwikkeling die steeds omvangrijker en grondi­ger werd en die zou uitmonden in één van de meest in­grijpende omwentelingen in ons fysieke en sociale be­staan.

Na 1850 kun je spreken van de Opkomst van Moder­ne Genees­kunde. Het onderzoek naar de anatomische basis van ziekteverschijnse­len, de ontdekking van bacteriële oorzaken van ziektes, desin­fectie, de ontdek­king van anes­thesie, antibiotica, insuline, de toenemen­de finesse van chirurgische ingrepen, psychome­dicatie, vacci­na­tie, open-hartoperaties, niertrans­plantaties, heuppro­theses, de pil natuurlijk, traumatologie, intensive-caregeneeskunde enzovoorts en zo verder, maar niet tot in het oneindige.

Omdat geneeskunde er zo goed in is, of in lijkt, om lijden weg te nemen, is de aandacht verslapt voor het vele leed dat niet wegneembaar is. We zijn zo dronken door het overweldigende succes van geneeskunde in bepaalde situaties dat we denken dat dit werkt in álle situaties. Zo denken we dat de klacht van de patiënt altijd verklaard kan worden uit een diagnose, en dat daar weer een behandeling op volgt. De hoest, de longfoto, de longont­steking en de penicilline. Wat we niet willen weten is dat een ziekte zich maar zelden laat terugvoeren tot deze aan­trek­kelijke keten van gebeurtenissen.
  
In veel gevallen blijven we vastzitten na de diagno­se. Er is geen behandeling voor een beroerte, de ziekte van Par­kinson, botontkalking, Alzheimer, levercirrose, schizofre­nie, nicoti­neverslaving, longemfyseem, multiple sclero­se. Er is zelfs (in tegenstelling tot de Libelle-geneeskundige inzich­ten) geen behandeling voor de meeste vormen van kanker, al wil niemand het horen. ‘De oorlog tegen kanker’, zoals men het graag beschrijft, is één van de meest fascineren­de aspecten van geneeskunde in de tweede helft van de twintigste eeuw. De Grote Doorbraak bevindt zich nu reeds zo´n vijftig jaren net om de hoek, en bevindt zich daar nog steeds, tot op de dag van vandaag.

Het feit dat we dit accepteren zegt veel over geneeskunde: ons vak hoeft lang niet altijd de beloofde goederen te leveren, en toch kunnen we de rekening sturen. In dit opzicht valt genees­kunde samen met gebed: wel resul­taatgericht, niet resultaataf­hankelijk.

Wie de geneeskundige praktijk in zijn geheel beziet, ontdekt een kleine heldere cirkel in het centrum waarin je die behan­de­lingen vindt waarvan de werking bewezen is. Iets buiten dit centrum begint een schemerzone. Daar vind je behandelingen die misschien ooit in het centrum zullen worden geplaatst maar die vooralsnog onvoldoende gegrond zijn. Voor­bij dit gebied heerst het duister, waarin we van alles aantref­fen op het gebied van ‘dingen die mensen met zieken doen’. Dit is het gebied waarin de alternatieven rond­blunderen, soms aandachts­vol, soms cy­nisch en soms wreed.

Waarom ik?

Artsen plaatsen veel meer in dat heilige centrum dan ze weten­schappelijk kunnen rechtvaardigen. Patiënten zijn zich nauwe­lijks bewust van de donkere gebieden. Ze gaan er eigen­lijk van uit dat alles zich in het centrum bevindt. Vanwaar deze overschatting? Het simpele antwoord is: omdat we niet dood willen. Er wordt een mythi­sche eis aan de ge­neeskunde gesteld: eeuwig leven. We kunnen dit niet hel­pen, omdat we zo hulpeloos zijn in het zicht van ziekte, verval, ouderdom, dood. Laat u niks wijsma­ken: als de ellende maar verplette­rend genoeg is, wordt het onmogelijk je gezonde verstand te handha­ven en de mythe van het eeuwige leven op afstand te houden.

De werkelijke bijdrage van geneeskunde aan een goed leven is natuurlijk onmogelijk te becijferen, maar wat dokters en patiënten dénken over deze bijdrage is ongegrond en onberede­neerd.
Naast doodsangst is er nog iets dat de overschatting van geneeskunde in de hand werkt: een misvatting over de aard van wetenschap. Wittgen­stein zei in de Tractatus: ‘We voelen dat, zelfs als alle mogelijke wetenschap­pelijke vragen zijn beant­woord, onze levensproblemen nog helemaal niet zijn aange­roerd.’

Ik denk dat Wittgenstein het volgende bedoelt: bij elk lijden willen we weten wáárom? Dus als de patiënt vraagt ‘Waarom ga ik dood?’ en de dokter komt met een ingewikkelde uiteenzetting over insufficiënte coronaire arteriën, vochtstu­wing in de longen en dergelijke, dan zal de patiënt haar snel onderbreken en zeggen: ‘Dat geloof ik allemaal wel, maar waarom ik?

Als alles goed gaat, houdt de dokter haar mond na deze onder­breking, want zij realiseert zich het verschil tussen een existentiële en een fysiologische vraag. Zo gaat het in feite natuurlijk nooit, want die waarom-ik-vraag wordt vrijwel altijd bedolven onder een stortvloed van diagnosti­sche proce­du­res.

Hier heerst het trieste misverstand dat een bloedcontrole, een röntgenfoto, een scan of een kaliumgehalte ons ooit iets zouden kunnen vertellen over de reden waarom wij hier zijn. Of waarom we weer weg moeten.
Sinds God het pand heeft verlaten, ergens in de negentiende eeuw, worstelen we met een zekere onwetendheid over de zin van het leven. Het lijkt mij dat we deze onwetendheid graag over­schreeuwen met diagnostische herrie, waaruit evenwel nooit gaat blijken waarom we lijden. Wat is hier zo erg aan?
 
Allereerst: het doet zeer. Het doet zeer als je gecon­fronteerd wordt met harteloze biochemie in antwoord op je vraag om hulp bij het dragen van je lijden, of je dat nou godsdienstig, psychologisch of metafysisch te lijf wilt. De dokter ontneemt de patiënt de mogelijkheid een antwoord te vinden op de waar­om-ik-vraag.
Daarnaast lijkt die hijgerige diagnosejacht van de arts haar vrij te stellen van precies de helft van haar taak: de patiënt bij te staan in zijn lijden. Dokters zijn dol op lijdensver­mindering – wie niet – maar als dat niet kan of niet lukt, gaan ze toch door met hun wetenschappelijk bedrijf, waarbij ze hun patiënten in de steek laten, want die vragen niet om weten­schap, maar om troost.

Ten slotte is die overschatting van wetenschap vaak beschadi­gend. Zout in de wonde als het ware: het aanbieden van chemo­therapie, bestralingsregimes of experimen­tele behandelwijzen aan patiënten die daar niets mee op zullen schieten. Er is een ongelofelijke hoeveelheid medische procedures die de Hippocra­ti­sche aanbeveling: primam non nocere (in gewoon Nederlands: ten eerste, maak het niet erger) op bijna cynische wijze ter­zijde schuiven.

U vindt misschien dat dit allemaal nogal overdreven klinkt, ongefun­deerd, een beetje hysterisch eigenlijk, maar ik verze­ker u dat een zekere scherpte van toon onvermijdelijk is als je het tegenovergestel­de gezichtspunt dat ons nu al zo’n 150 jaar wordt aangeschreeuwd, wilt overstemmen. Vergeet niet dat dat gezichts­punt over de zegeningen van geneeskunde u meestal onder de gordel wordt toegediend op het stompzinnige niveau van de margarinere­cla­mes. Ik kijk niet neer op geneeskunde – het is mijn vak – maar ik probeer te zeggen wat het kan en wat het niet kan.

De laatste marteling

Alle patiënten gaan dood. Artsen houden van statistie­ken, en in het kader van die belangstelling kan ik hier meede­len dat tot op de dag van vandaag alle onder­zoeken in binnen- en buitenland, eeuw in, eeuw uit, steeds hetzelfde percentage hebben opgele­verd wat betreft deze com­plicatie: 100 procent.

Ik wil u graag meenemen naar 1824, toen Lord Byron aan zijn laatste ziekte bezweek. Daarna reizen we 170 jaar in de tijd naar het sterfbed van mijn vader in 1994. Een verge­lij­king tussen deze twee sterf­bed­den laat zien dat onwe­tend­heid net zo ver­schrik­kelijk kan zijn als kennis wat be­treft de gevolgen voor het lijden van een pati­nt.
In 1824 was Byron 36 jaar en bevond hij zich in Griekenland waar hij zou deelnemen aan de strijd voor onafhankelijkheid en tegen de Turken. Er heerste onwaarschijnlijke verwarring en corruptie op militair gebied en hij werd ernstig ziek in de moerassen bij Missolonghi. Hij vertelde zijn arts, Julius Millingen, dat hij schoon genoeg had van het leven, ‘maar de vrees voor twee dingen jaagt door mijn geest’, zo voegde hij daar aan toe, ‘ik zie mezelf langzaam uitdoven in een laatste marteling, of ik zie mezelf eindigen als Swift: een grinniken­de malloot.’ Het werd de marteling.

 Byron was bang voor de remedies van zijn artsen, Bruno en Millingen, die maar één uitweg kenden uit elke medische cri­sis: aderlaten. Op de ochtend van 10 april drong Bruno aan op deze procedure, maar Byron weigerde. De dokter gaf hem dan maar wonderolie en zette hem in een heet bad. Drie dagen later schreef Bruno antimoonpoeder voor tegen de koorts, omdat Byron nog steeds een aderlating of bloedzuigers weigerde.
Op de vijfde dag probeerden Bruno en Millingen hem samen te bewegen tot een aderlating. Byron werd nijdig en zei dat ‘het lancet meer mensen had gedood dan de lans.’ Zij gingen door met hun pillen en purgeermiddelen en de volgende dag keerden ze terug met opnieuw de vraag om zijn bloed, maar Byron wei­gerde, nog steeds nijdig: ‘Het afnemen van bloed bij een aangeslagen patiënt is als het losser maken van de snaren van een muziekinstrument waarvan de tonen reeds falen door een gebrek aan voldoen­de span­ning.’

Prachtig gezegd, maar Bruno hield aan, en Byron bleef hardnek­kig weigeren. Later die avond had hij een heftige hoestbui die eindigde in braken. Dokter Bruno dreigde nu dat zijn longen zouden ontsteken als hij zich niet liet aderlaten. Byron beloofde eindelijk dat Bruno de volgende dag zijn gang kon gaan. Maar de volgende dag voelde hij zich beter en nam hij zijn belofte weer terug. Nu werden de dokters kwaad en op het laatst stak Byron zijn arm naar hen uit en riep: ‘Jullie zijn niet meer dan een stel slagers. Neem dan maar zoveel bloed als jullie willen, dan hebben we het gehad.’ Ze namen hem bijna een halve liter af, maar de verlichting die het opleverde ‘stond in geen verhouding tot de hoop die we koesterden’, zo schreef dokter Millingen in zijn dagboek.

Twaalf bloedzuigers

Twee uur later verwijderden ze nog een halve liter, waarna hij in slaap viel. Toen zijn pols niet veranderde, stelden ze een derde bloeding voor omdat Byron klaagde over doofheid in zijn vingers. In zijn heldere momenten verzette hij zich tegen hun verdere pogingen. Daarmee was hij echter niet van zijn plaag­geesten af, want als bloeden niet mocht, gaven ze hem laxanti­a.

Op de zevende dag van zijn ziekte was hij verward. Er werden nog twee dokters in consult geroepen. Dezen eisten geen bloed voor de verandering, maar gaven hem wat kinine tegen de koor­ts, naast water en wijn, en ze plaatsten twee mosterdpleisters op zijn bovenbenen.

Op de achtste dag was het iedereen duidelijk dat hij snel slechter werd, en dokter Bruno kwam weer aan met zijn favorie­te remedie: hij plaatste twaalf bloedzuigers op de slapen van zijn stervende patiënt. Vanaf dit moment was Byron bij vlagen sterk verward. De artsen besloten hem opnieuw te laxeren met ‘een clysma van senna, wonderolie, en drie ons Epsoms-zout’. Het is bijna niet te geloven, maar om zes uur die avond kwam Byron even uit bed voor een plas. ‘Die verrekte artsen’, mompelde hij, ‘ik kan nauwelijks staa­n.’

Terug in bed verloor hij het bewustzijn en de dokters plaats­ten weer bloedzui­gers op zijn slapen. Het bloed stroomde de hele verdere nacht en hij stierf om zes uur de volgende dag.

Arme Byron. Al zeg je dat niet snel van zo’n man. Maar ook Byron wordt een stakker als hij zo verzorgd wordt. Deze vrese­lijke toestand lijkt zo absurd dat je zou willen vragen: wat dachten deze mensen dat ze aan het doen waren? Bruno en Mil­lingen hadden natuur­lijk geen kwaad in de zin. Alleen keken ze dwars door hun patiënt heen in hun leerboe­ken. Ze voerden de instructies uit die ze daar vonden. Die neiging om alleen de boeken te zien, zou nog een lang en taai bestaan leiden.
 
In 1994 kwam mijn vader te overlijden. Hij was 87 jaar oud, zijn leven lang een fikse roker van shagjes en de laatste jaren toene­mend kortademig door emfyseem. Eén van de ongeluk­kigste ontmoetin­gen in Moderne Geneeskunde is die van een zwakke, oude, weer­loze man aan het einde van zijn levens­weg, en een jonge, enthousiaste dokter aan het begin van haar carrière. Mijn vader was op weg naar zo’n treffen toen hij in het zie­kenhuis werd opgenomen wegens koorts en kortademigheid. Hij kreeg zuurstof, slijmver­dunners, antibiotica en fysiothe­rapie, maar hij knapte niet op. Een longembolie kon niet worden uitgeslo­ten en dus werd zijn bloed verdund.

De koorts bleef en hij werd in toenemende mate verward, zoals dat soms gebeurt bij ouderen door de spanning en de angst van een ziekenhuisopname. Hartfalen kon niet worden uitgesloten en de cardioloog kwam in consult. Die voegde plaspillen toe aan de medicatie en verdween weer uit het zicht. Mijn vader knapte overigens nog steeds niet op, integendeel, hij leek van ons weg te glippen.
Op de zesde dag van de ziekenhuisopname had hij bloed bij zijn ontlasting. Dit was mogelijk een gevolg van te harde ontlas­ting door uitdroging ten gevolge van de plaspillen, in combi­natie met te dun bloed. De gastro-enteroloog werd in consult geroepen en zij adviseerde een darmonderzoek met een scoop, om de mogelijkheid van darmkanker uit te sluiten.

Teruglopende nierfunctie

Om die coloscopie mogelijk te maken kreeg mijn vader ongeveer dezelfde hoeveelheid laxantia toegediend als Byron en op de avond voor het onderzoek trof mijn moeder hem totaal verward aan, sidderend van angst in een bed vol poep. Hij was nu het spoor volledig bijster en was ’s nachts onrustig, waarbij hij uit bed probeerde te klimmen. Hij vergat natuur­lijk dat hij een katheter in had. Om de nachtelijke onrust te bestrijden kreeg hij een zware tranquillizer, Haldol.

Op de negende dag kon hij nauwelijks spreken door de bijwer­kingen van de Haldol, waardoor hij erg beverig was geworden. Het darmonderzoek­ ging overigens gewoon door en de dokter ontdekte een poliep die zij om onduide­lijke redenen trachtte te verwijderen, waarbij ze bijna een gat in de darm­wand brand­de, zoals ze mij later opgewonden vertelde.

Op de elfde dag kwam een van de zusters met de suggestie dat mijn vader ‘waarschijnlijk een Alzheimer’ was. De gedachte was wellicht – als er een gedachte achter zat – dat zo’n onver­staan­baar mompelend oud mannetje wel dement zal zijn. Tegen ons wist hij overigens wel te zeggen dat hij zich een stumper voelde. Hij had al die dagen nauwelijks gegeten en omdat hij zo pas­sief in bed lag, begon hij door te liggen. Voor dit probleem werd de dermatoloog opgetrom­meld.

Gedurende die twaalf dagen was mijn vader gezien door een internist, een cardioloog, een gastro-enteroloog en een derma­toloog. Er waren vier longfo­to’s gemaakt en enkele ecg’s, er was natuurlijk veel bloedonderzoek gedaan en hij onderging het nare schoonmaken van zijn darmen dat voorafging aan de akeli­ge procedure van de coloscopie. Zelfs zonder de kalmeringsmidde­len en koorts zou een dergelijke opeenstapeling van gebeurte­nissen en ont­moetingen hem volledig uit zijn evenwicht ge­bracht hebben.

De uitkomst van al deze medische deskundigheid was dat hij van een oude zieke man veranderd was in een lichamelijk en geeste­lijk wrak met wie wij nog nauwelijks konden communiceren.
Toen de internist tot overmaat van ramp ook nog een nefroloog ging consulte­ren over de teruglopende nierfunctie smeekten we de huisarts om tussenbeiden te komen. Een overplaatsing naar de geriatrische afdeling in een naburig ziekenhuis werd gere­geld.
 
De geriater deed mijn vader zijn gebit in, ging ver­volgens op zoek naar zijn bril, maakte de glazen schoon en nam de moeite zijn gehoorapparaat in positie te frommelen. Toen ging hij bij hem zitten en begon een gesprek over wat mijn vader werkelijk wilde. Hij zei dat hij met rust gelaten wilde worden om vredig te kunnen sterven. Hij kreeg wat morfine en stierf drie dagen later, inderdaad vredig, in aanwezigheid van zijn vrouw en kinderen.
 
Ik denk dat een sterfbed als dat van mijn vader zo lastig wordt ervaren door de internist omdat al haar kennis (al haar kennis!) hier niks voorstelt. Er bestaat geen enkel laborato­riumonderzoek met als uitslag: ‘Stop verdere diagnostiek’ of ‘Laat patiënt rustig sterven’ of ‘Roep er niet nog meer colle­ga’s bij’. Er valt op het laatst niks meer te diagnostiseren. Dat is sterven.

Je zou zeggen dat Byron net zo geplaagd werd door onwetendheid als vele stervende patiënten heden ten dage worden getreiterd met wat wij kennis noemen. Ik vrees dan ook dat het aandeel van Moderne Geneeskunde in goed sterven rampzalig is. De kennis kwam, het lijden bleef, verblind als we zijn door de fatale notie dat iemands kaliumgehalte ons meer vertelt dan zijn levensverhaal.

Dit is een bewerkte voordracht die Bert Keizer op 5 oktober hield in Londense King’s College ter gelegen­heid van King’s Millennial Festival of Medicine.