Log in

Wachtwoord vergeten?

Word lid Log in Contact

Filosofie.nl

maandag 29 maart 2021

Mag euthanasie bij dementerenden die niet ondraaglijk lijden?

Klaas Rozemond

Volgens rechtsfilosoof Ronald Dworkin moet bij mensen met dementie euthanasie worden toegepast als ze daar vroeger in een wilsverklaring om vroegen. Oók als ze als dementerende niet ondraaglijk lijden. In zijn boek Het zelfgekozen levenseinde betoogt Klaas Rozemond dat Dworkin een ernstige vergissing begaat. Een voorpublicatie.

 

Ronald Dworkin (1931-2013) is een van de invloedrijkste rechtsfilosofen van de laatste tijd. Hij werd bekend met zijn boeken Taking Rights Seriously (1977), A Matter of Principle (1985) en Law’s Empire (1986). Daarin verdedigde hij een liberale filosofie op grond waarvan de rechten van mensen bepalend zijn voor de betekenis van juridische teksten. Rechters moeten de Grondwet en wettelijke regelingen uitleggen in het licht van onze huidige opvattingen over de fundamentele rechten van mensen, zoals het recht op privacy en het zelfbeschikkingsrecht.

In 1993 publiceerde Dworkin een invloedrijk boek over het recht op abortus en euthanasie met de titel Life’s Dominion. Het meest controversiële deel van zijn boek is zijn verdediging van euthanasie bij mensen met dementie. Dworkin beperkt zich daarbij niet tot euthanasie bij mensen die ondraaglijk lijden ten gevolge van hun ziekte. Hij betoogt dat euthanasie ook mogelijk moet zijn bij mensen met dementie die zich nog wel gelukkig voelen.

Dworkin baseert zijn betoog op het onderscheid tussen twee soorten belangen. Mensen hebben ervaringsbelangen die bestaan uit het ondergaan van genot. Die ervaringsbelangen liggen ten grondslag aan een hedonistische levensfilosofie. Dworkin beschrijft het hedonisme als een filosofie waarin het in het leven gaat om het ondergaan van zo veel mogelijk genot en het vermijden van pijn. Mensen hebben volgens Dworkin echter ook kritische belangen en die belangen zijn gebaseerd op hun opvattingen over een waardevol leven. De meeste mensen willen niet alleen genieten van het leven, maar ze willen ook een persoon zijn die een bepaalde betekenis toekent aan haar of zijn leven.

Mensen willen een goede partner zijn en een goede moeder of vader, ze willen zinvol werk doen en betekenisvolle relaties onderhouden met anderen. Daarbij gaat het niet alleen om het genot, maar ook om het bereiken van zinvolle doelen op basis van ethische waarden. Dworkin noemt een leven volgens zelfgekozen waarden een integer leven. Geluk bestaat volgens hem uit het realiseren van waarden die het leven zin geven.

Van artsen kan niet worden verwacht dat zij om filosofische redenen gelukkige mensen doden

Verlies van waarden

De keerzijde van een integer leven is de onmogelijkheid om nog langer te leven volgens eigen waarden. Dat kan een gevolg zijn van dementie waardoor een mens niet langer in staat is om het leven te leiden dat hij of zij waardevol vindt. Ten gevolge van vergevorderde dementie kun je niet meer een goede partner of ouder zijn. Je kunt je werk niet meer doen en daardoor geen zinvolle bijdrage leveren aan de samenleving. Kunst verliest haar betekenis, je begrijpt niet wat er in de krant staat, je kunt de politiek niet volgen, vriendschappen lopen af en op een gegeven moment herken je zelfs je eigen naasten niet meer.

Voor veel mensen verliest het leven daardoor zijn waarde. Misschien heb je nog wel ervaringsbelangen in de vorm van genot bij simpele activiteiten als eten, spelletjes doen en televisiekijken, maar de waarde van je leven is verdwenen. Daarom heb je ook geen kritische belangen meer op grond waarvan de voortzetting van je leven wenselijk zou zijn. Die kritische belangen worden juist aangetast wanneer een leven eindigt in een zinloos bestaan dat nog jarenlang duurt. Daarom kunnen de kritische belangen van een persoon de rechtvaardiging zijn voor euthanasie, mits de persoon dat zelf heeft aangegeven in een schriftelijke wilsverklaring. Dworkin noemt dat precedent autonomy. Je kunt over de waarde van je leven beslissen op het moment dat je daartoe nog wel al je geestelijke vermogens hebt, maar dat kun je niet meer wanneer je bepaalde vermogens bent kwijtgeraakt.

Het negeren van een schriftelijke wilsverklaring is in strijd met de kritische belangen van een persoon, ook al wil hij of zij later geen euthanasie meer. Dworkin geeft het voorbeeld van Margo, een patiënte met dementie die door haar arts werd omschreven als een van de meest gelukkige personen die hij ooit had ontmoet. Ze genoot van boterhammen met pindakaas en jam, ze ging naar schilderles waar ze elke keer weer hetzelfde schilderij schilderde en ze las met veel plezier detectives zonder het verhaal te kunnen begrijpen. De arts die haar geval beschreef, dacht dat zij ondanks of misschien wel dankzij haar ziekte volmaakt gelukkig was.

Een respectabele opvatting

Dworkin was van mening dat er een morele plicht bestaat om het leven van Margo te beëindigen, als zij dat uitdrukkelijk bepaald heeft in een schriftelijke wilsverklaring en ook duidelijk aan haar naasten en haar arts heeft uitgelegd. De wil van een wilsbekwaam persoon weegt volgens Dworkin zwaarder dan de wil van een wilsonbekwaam persoon, ook al voelt die zich gelukkig. Dat geluk is niet in overeenstemming met de ethische waarden en de kritische belangen van deze persoon. De precedent autonomy is daarom volgens Dworkin beslissend. Het filosofische ideaal van een integer leven heeft voorrang boven de ervaringsbelangen van een gelukkig persoon met vergevorderde dementie.

De filosofie van Dworkin is een respectabele filosofie en mensen die daarvan overtuigd zijn, hebben het recht om volgens zijn filosofie te worden behandeld. Die mogelijkheid bestaat tot op zekere hoogte ook volgens het Nederlandse euthanasierecht. Mensen met beginnende dementie kunnen euthanasie krijgen wanneer zij ondraaglijk en uitzichtloos lijden onder hun geestelijke achteruitgang en het vooruitzicht dat zij in een verpleeghuis moeten worden opgenomen. In het overgrote deel van de gevallen van euthanasie bij mensen met dementie gaat het om patiënten die zelf nog wel kunnen aangeven dat zij niet verder willen leven. Slechts in enkele gevallen per jaar kunnen zij dat niet meer en wordt de euthanasie uitgevoerd op basis van een schriftelijke wilsverklaring.

De filosofie van Dworkin heeft ook aanhangers onder Nederlandse filosofen die bepleiten dat de mogelijkheden worden verruimd om schriftelijke wilsverklaringen uit te voeren. Zo betoogden Marli Huijer en Govert den Hartogh eind vorig jaar in Trouw dat de kritische belangen zwaarder moeten wegen dan de ervaringsbelangen van mensen met dementie. Daarom is niet meer relevant wat mensen met vergevorderde dementie willen. Theo Boer en Paul van Tongeren verdedigden in Trouw de tegenovergestelde opvatting. Volgens hen moet juist wel worden geluisterd naar wat mensen met dementie zelf willen. Hun actuele wil geeft de doorslag en niet hun schriftelijke wilsverklaring.

Een morele grens

Voor de levensbeëindiging van een patiënt met dementie is volgens het Nederlandse euthanasierecht niet alleen vereist dat de patiënt een vrijwillig en weloverwogen verzoek heeft gedaan, maar ook dat een arts kan vaststellen dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. Het verzoek kan op een schriftelijke wilsverklaring worden gebaseerd, maar dan moet nog steeds kunnen worden vastgesteld dat de patiënt ondraaglijk lijdt. Hier stuit de filosofie van Dworkin op een morele en juridische grens. Zijn voorbeeld van Margo betreft een patiënte die juist niet ondraaglijk lijdt, maar heel gelukkig is. Artsen zijn geen filosofen en zij kunnen daarom ook niet op grond van een bepaalde filosofie beslissen dat het leven van een patiënt geen waarde meer heeft. Een arts moet kunnen vaststellen dat een patiënt ondraaglijk lijdt door een ziekte waaraan met een medische behandeling niets meer valt te doen. Een dergelijke medische noodzaak ontbreekt bij een patiënte die zich gelukkig voelt.

Dworkin zit daarom eerder op de lijn van Pia Dijkstra (D66) en haar wetsvoorstel uit 2020 over hulp bij zelfdoding in het geval van een voltooid leven. Volgens het wetsvoorstel van Dijkstra moeten mensen boven de 75 jaar hulp bij zelfdoding kunnen krijgen van een levenseindebegeleider die de hulpvraag niet beoordeelt op medische gronden. Het enige vereiste is dat mensen goed hebben nagedacht over hun levenseinde en een vrijwillig, weloverwogen en duurzaam verzoek doen om hulp bij zelfdoding. Ook mensen met beginnende dementie kunnen hun leven op filosofische gronden als voltooid beschouwen. Daarom zouden zij hulp bij zelfdoding moeten kunnen krijgen, ook al lijden zij niet ondraaglijk en uitzichtloos ten gevolge van hun ziekte.

Wanneer het filosofische motief van een mens verdwijnt door dementie is er volgens het voorstel van Dijkstra echter geen mogelijkheid meer om hulp bij zelfdoding te verlenen. Er is bij een gelukkig mens als Margo ook geen reden om haar leven te beëindigen omdat het voltooid zou zijn. Daarover kan Margo waarschijnlijk haar wil nog wel uiten en precies dat punt ontbreekt in het betoog van Dworkin. Zolang Margo zelf kan aangeven dat zij verder wil leven omdat ze zich gelukkig voelt, is ze wilsbekwaam en oefent ze haar zelfbeschikkingsrecht uit. Een schriftelijke wilsverklaring is uitsluitend bedoeld voor de situatie waarin zij ‘niet meer in staat is haar wil te uiten’, aldus de Nederlandse euthanasiewet. Daarom mogen artsen het leven van mensen zoals Margo niet beëindigen op grond van een schriftelijke wilsverklaring. Ze moeten eerst met hun patiënten praten om te onderzoeken hoe ze zelf hun leven waarderen. Het filosofische ideaal van een integer leven is voor artsen op zich ook geen goede reden om gelukkige mensen te doden, en ook niet voor deze mensen zelf.

Verschillende filosofieën

Bovendien verschillen mensen fundamenteel met elkaar van mening over de waarde van het leven, zoals blijkt uit de debatten tussen Nederlandse filosofen. Dat heeft Dworkin zelf nadrukkelijk onderkend. Hij heeft aan zijn kennissen gevraagd hoe zij het leven van Margo voor zichzelf zouden waarderen. De helft van de ondervraagden gaf aan zelf zo’n leven niet te willen vanwege de geestelijke achteruitgang van Margo. De andere helft gaf aan zo’n leven juist wel te willen vanwege het geluk van Margo.

Dat levert een fundamenteel probleem op bij de uitleg van schriftelijke wilsverklaringen. Veel mensen bepalen daarin dat zij euthanasie willen zodra ze vanwege dementie moeten worden opgenomen in een verpleeghuis. De filosofische redenen daarvoor zijn echter vaak niet uitgewerkt in de schriftelijke verklaring. Daardoor zou de filosofie van de arts bepalen hoe een schriftelijke verklaring moet worden uitgelegd. Een arts die het met Dworkin eens is, zou het leven van Margo wel beëindigen, maar een hedonistische arts zou dat juist niet doen.

Het is daarom een ernstige vergissing om de filosofie van Dworkin op alle schriftelijke wilsverklaringen te projecteren. Alleen een overtuigde aanhanger van Dworkins filosofie zou euthanasie moeten kunnen krijgen in de situatie van Margo. Die filosofische overtuiging zou ook heel duidelijk uit de schriftelijke verklaring moeten blijken. Ik denk echter dat de verantwoordelijkheid voor de uitvoering van een dergelijke wilsverklaring niet bij artsen kan worden gelegd. Zij beschikken immers niet over de filosofische expertise om deze verklaringen uit te leggen. Bovendien kan niet van artsen worden verwacht dat zij om filosofische redenen gelukkige mensen doden. De aanhangers van Dworkins filosofie die een leven met dementie voor zichzelf onwaardig vinden, zouden daarom zelf de beslissing moeten nemen. Die beslissing zouden ze ook zelf moeten uitvoeren op het moment dat zij dat nog kunnen. Daarbij zouden ze dan wel hulp moeten kunnen krijgen en die hulp zou niet strafbaar moeten zijn. Dan zou er pas echt sprake zijn van zelfbeschikking.

In zijn boek Het zelfgekozen levenseinde analyseert Klaas Rozemond uitgebreid de juridische en filosofische achtergronden van de ‘koffiezaak’ en andere euthanasiezaken en bespreekt hij het wetsvoorstel Voltooid leven van Pia Dijkstra (D66). Het boek verschijnt op 30 maart bij ISVW Uitgevers.