Zelfzorg veronderstelt een mensbeeld dat niet vanzelfsprekend is. Uit onderzoek naar onvruchtbaarheidsbehandelingen bij vrouwen blijkt dat er duidelijke grenzen zitten aan de eigen verantwoordelijkheid en maakbaarheid van zelfzorg. Marjolein de Boer pleit daarom voor een alternatieve opvatting.
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Het concept ‘zelfzorg’ is een terugkerend thema in de hedendaagse gezondheidszorg. ‘Mensen, jong en oud, [moeten] worden gestimuleerd om gezonde keuzes te maken. […] In 2040 zetten we minder [in] op zorg. […] Een gezonde leefstijl staat voorop,’ aldus het Nationaal Preventieakkoord van de rijksoverheid. Hoewel de overheid met wetgeving, belastingen, en adviezen haar burgers een duwtje in de gezonde richting geeft, is de boodschap duidelijk: een betere gezondheid begint bij jezelf. Dergelijke ‘zelfzorg’ omvat een breed scala aan handelingen die een individu dient uit te voeren om gezond te worden of te blijven, zoals: gezonde keuzes maken met betrekking tot voeding of beweging; juiste medicatie kopen en deze tijdig innemen; signaleren als de gezondheid achteruit lijkt te gaan en het opzoeken van informatie over gezondheid en ziekte.
De nadruk die de overheid legt op ‘zelfzorg’ past naadloos binnen een neoliberale opvatting van goede zorg. In zelfzorg ligt de verantwoordelijkheid voor de gezondheid van het individu namelijk in grote mate bij het individu zelf, en dit zou een efficiënter, kostenbesparend zorgsysteem opleveren (Stapel 2007). Door middel van zelfzorg, zo is de gedachte, is de zorg efficiënter en goedkoper te organiseren. Met andere woorden, de individuele verantwoordelijkheid die wij voor de zorg voor onszelf dragen is een neoliberaal vehikel in economische vooruitgang.
Dit neoliberale idee en ideaal van zelfzorg veronderstelt echter een bepaald mensbeeld dat niet vanzelfsprekend is. In zelfzorg is de sleutel tot een gezond(er) lichaam en leven het vermogen en de wil tot zelf-disciplinering waarbij het individu haar/zijn gedragingen en denkwijzen vormt en hervormt in lijn met de heersende normen over welzijn en gezondheid (Foucault 1988). Ten grondslag aan het neoliberale concept van zelfzorg ligt dus de aanname dat het individu voor zichzelf kan (en wil) zorgen, en dat het zelf en het lichaam (in grote mate) maakbaar en beheersbaar zijn door de handelingen en denkwijzen van het individu. De vraag is echter in hoeverre dit veronderstelde beeld van een capabel, wilskrachtig, en maakbaar zelfzorgend mens overeenkomt met de realiteit.
In dit essay ga ik op zoek naar de grenzen van het neoliberale zelfzorgende mensbeeld. Dit ga ik doen aan de hand van de fenomenologie. Deze van origine filosofische discipline bestudeert de structuren van ervaringen. Letterlijk betekent fenomenologie de studie van ‘fenomenen’, of hoe ‘fenomenen’ of dingen verschijnen in onze ervaring. Dat wil zeggen, de fenomenologie bestudeert de manier waarop wij dingen ervaren, en dus welke betekenis deze dingen krijgen in onze ervaring. Hierbij kan het om allerlei soorten ‘ervaringen van dingen’ gaan: de ervaring van de mens van haar materiële leefomgeving, van anderen, van zichzelf en van het eigen lichaam. Deze ‘ding-ervaringen’, zo betoogt de fenomenologie, worden deels gevormd in en door onze concrete positionering in de wereld; we leven tenslotte in een bepaalde tijd en op een bepaalde plaats die invloed hebben op hoe wij onszelf en de wereld ervaren (Heidegger 1962, Ricoeur 1994).
Zulke ervaringen bestudeert de fenomenologie op grofweg twee manieren: van oudsher door filosofische reflectie en, meer recent, door etnografisch onderzoek. Door middel van filosofisch en empirisch onderzoek probeert de fenomenologie dan te ontrafelen hoe subjectieve ervaringen vorm krijgen in en door de concrete leefwereld van het individu. Dit maakt de fenomenologie bij uitstek geschikt om de neoliberale vooronderstelling dat een mens door haar vermogen (en wil) voor zichzelf te zorgen maakbaar is nader te onderzoeken. Zij kan immers helpen bij het begrijpen van hoe subjectieve zelfzorgervaringen vorm krijgen binnen de complexe relatie tussen het individu en haar omgeving. Daarmee kan een fenomenologische studie een beeld schetsen van wat het daadwerkelijk betekent om zelfzorg al dan niet te ‘doen’, te ‘kunnen’ en te ‘willen’ in een complexe werkelijkheid – en dus uiteindelijk waar de grenzen van zelfzorg liggen. Een fenomenologische studie naar zelfzorgervaringen kan bovendien lessen opleveren over wat ‘goede’ zelfzorg zou moeten betekenen, namelijk over hoe zelfzorg het beste aan kan sluiten bij wat mensen kunnen (en willen) en bij (de grenzen van) hun maakbaarheid.
ONVRUCHTBAARHEIDSBEHANDELINGEN
Aangezien zelfzorg nagenoeg alle facetten van het leven kan omvatten, zal ik mij in dit essay beperken tot zelfzorgervaringen in onvruchtbaarheidsbehandelingen. Binnen dit soort behandelingen staat zelfzorg vaak centraal. De druk op vrouwen om goed voor zichzelf te zorgen als zij zwanger willen worden is erg groot, en des te groter als zij in een behandelingstraject zitten. Het handelen van deze vrouwen ligt namelijk onder een medisch en sociaal vergrootglas. Vrouwen voelen vaak een druk uit hun omgeving om gezonde keuzes te maken en een goede patiënt te zijn. Zo benadrukken medische professionals, vrienden, familie en kennissen, en de media dikwijls het belang van bijvoorbeeld een gezond dieet, weinig stress, en veel beweging voor een succesvol verloop van de behandeling (Lie en Lykke 2016). Ook worden deze vrouwen geacht tijdig hun hormoonmedicatie in te nemen en nauwkeurig hun lichaamstemperatuur bij te houden tijdens hun cyclus.
In mijn onderzoek naar ervaringen van onvruchtbaarheidsbehandelingen kwam ik dan ook veel verhalen over zelfzorg tegen. In dit essay bespreek ik de zelfzorgverhalen van twee geïnterviewde vrouwen: die van Moniek en Engelien (beide pseudoniemen). Aan de hand van de ervaringen van deze vrouwen zal ik het veronderstelde mensbeeld in een neoliberale opvatting van zelfzorg problematiseren en betogen dat een alternatieve opvatting van zelfzorg passender is. Maar voordat ik hier verder op inga, wil ik eerst het neoliberale concept van zelfzorg nader uitwerken.
MAAKBARE GEWOONTES Als het in hedendaagse debatten over zelfzorg gaat, gaat het al snel over ‘gewoontes’: een mens die goed voor zichzelf zorgt, heeft goede gewoontes. In het Nationaal Preventieakkoord wordt bijvoorbeeld geageerd tegen de ‘slechte’ gewoonte alcohol te drinken, en in het advies ‘Gezond zwanger worden’ van het Voedingscentrum staat uitgelegd welke dieetgewoontes – geen alcohol, veel groente en fruit, ijzerrijke producten, vis en voedingssupplementen – je ‘startklaar maken’ voor een zwangerschap. Schijnbaar bestaat goede zelfzorg volgens dit soort documenten uit het aanleren en koesteren van goede gewoontes en het afleren van slechte gewoontes (Lupton 2009). De veronderstelde maakbaarheid in neoliberale zelfzorg lijkt dus vooral plaats te hebben in onze gewoontes: dit zou bij uitstek het deel van ons zijn dat we kunnen disciplineren en veranderen om een gezond(er) leven te leiden.
De fenomenologie laat echter zien dat gewoontes niet simpelweg als maakbaar begrepen kunnen worden. Gewoontes geven vorm aan onze manier van zijn in de wereld. Waar gewoontes – vaak expliciet en veelal in de vroege jeugd – worden aangeleerd, vormen zij uiteindelijk de manier waarop wij ons als vanzelf bewegen in en verhouden tot de wereld om ons heen (Ricoeur 1966, Merleau-Ponty 2013). Denk bijvoorbeeld aan fietsen: als we eenmaal hebben leren fietsen, hoeven we er niet meer bij stil te staan hoe we moeten bewegen terwijl we fietsen. We kunnen dan onze aandacht vestigen op het verkeer en genieten van de omgeving. Als we eenmaal een gewoonte hebben, hoeven we dus niet meer over die handeling na te denken, en daardoor kunnen we ons richten op de wereld om ons heen. Maar precies omdat
We hebben een externe kijk nodig om gewoontes te veranderen
we over ingesleten gewoontes niet hoeven na te denken en ze vaak automatisch gaan, zijn ze moeilijk te veranderen.
Dit wil echter niet zeggen dat gewoontes onveranderlijk zijn. Een gewoonte die is ingesleten en zich heeft onttrokken aan ons bewuste handelen, kan weer op de voorgrond raken doordat er iets verandert in onze omgeving (Ricoeur 1966). Als we in een land zijn waar ze heel anders fietsen, bijvoorbeeld staand zonder zadel, dan worden we ons bewust van onze gewoonte om zittend te fietsen, en zouden we deze gewoonte kunnen veranderen. Met andere woorden, we hebben een externe kijk nodig op onze gewoontes om gesedimenteerde gewoontes te veranderen.
Als we nu terugkeren naar zelfzorg in onvruchtbaarheidsveranderingen, kunnen we onze vraag naar de grenzen van zelfzorg en wat het betekent zelfzorg te ‘doen’ verder specificeren. Wat betekent het voor Moniek en Engelien om zelfzorg en de bijbehorende gewoonteveranderingen al dan niet te ‘doen’ in een complexe werkelijkheid? Om deze vraag te beantwoorden gaan we nu naar de verhalen van deze vrouwen en analyseren hoe hun zelfzorg vorm krijgt.
TWEE ZELFZORGVERHALEN Engelien (43 jaar) probeert al tien jaar een kind te krijgen samen met haar man, die verminderd vruchtbaar is. De afgelopen zeven jaar heeft ze tevergeefs acht verschillende behandelingen ondergaan. Ze heeft het gevoel dat ze al het mogelijke heeft gedaan om de slagingskansen van haar behandeling te vergroten. Haar hormoonmedicatie neemt ze strikt volgens de aanwijzingen van haar arts in en ze verandert drastisch haar leefstijl. Na het lezen van weblogs over (on)vruchtbaarheid en naar aanleiding van gesprekken met vrienden en familie draagt ze alleen nog maar loszittende kleding, eet ze veganistisch, bezoekt ze met enige regelmaat een acupuncturist en slikt ze veel voedingssupplementen. ‘Er gaan wel 20 verschillende alarmen op mijn telefoon [af per dag]’, vertelt ze, ‘dan moet ik weer wat slikken, of een injectie ofzo’. […] Ik ben er continu mee bezig, het laat me niet met rust.’ Ze vervolgt: ‘er is altijd wel iets nieuws wat je kan doen, dan heeft die weer een tip en dan weer die. Niemand zegt ook: ‘ok, stop’. […] Een burn-out zat er dik in. […] Nu zit ik ziek thuis, en […] kan ik er nog meer mee bezig zijn’.
Moniek (33 jaar) heeft ook meerdere onsuccesvolle behandelingen ondergaan ten tijde van het interview zit ze middenin haar vierde behandeling. Ze vertelt dat ze het volgen van een regime van temperatuur meten, pillen slikken en injecties zetten het moeilijkste vind aan haar behandeling. Ook het advies van haar arts om af te vallen door middel van sporten en gezonder eten vindt ze lastig. ‘Het is niet dat ik het niet wil’, legt ze uit, ‘[maar] ik ben gewoon lui, […] te druk, […] te chaotisch’. […] Ik vergeet het gewoon, denk ik.’ Ze vertelt dat haar behandelend arts haar nauwelijks begeleidt in het door hem geadviseerde veranderingsproces: ‘hij gaat er gewoon vanuit dat als je het wilt, dat je het ook doet, maar zo simpel is het niet’. Daar komt bij dat ze het lastig vindt om injecties te zetten: ‘je moet het maar kunnen hè, zo ‘boem’ in je been, en misschien schiet je wel mis, of doe je het te hard of te zacht. Mensen leren daarvoor [om injecties te zetten], en dan moet ik het maar kunnen zo?!’
De verhalen van Moniek en Engelien over hun zelfzorgervaringen en gewoonteaanpassingen lijken in eerste instantie zeer verschillend. Waar Engelien zichzelf veel gewoontes heeft aangeleerd die, zo denkt en hoopt ze, haar vruchtbaarheid zullen vergroten, is dit voor Moniek een ander verhaal. Ondanks hun verschillende zelfzorgverhalen, lijken beide vrouwen een deel van de verantwoordelijkheid voor de onsuccesvolle uitkomst van de behandeling op zich te nemen. Moniek zegt dat ze het gevoel heeft ‘niet genoeg’ te hebben gedaan: ‘ik slikte mijn pillen niet op tijd, en ja, dat overgewicht, daar had ik meer aan kunnen doen’. Engelien lijkt daarentegen te stellen dat ze teveel heeft gedaan: ‘misschien heb ik wel overdreven. Het nam… eh… neemt me zo over, dat is niet, ja… niet goed.’
MOEILIJKE VERANDERING Interessant aan de verhalen van Moniek en Engelien is dat hun zelfzorgervaringen een bepaalde spanning laten zien tussen verschillende veronderstellingen over wat het betekent om gewoontes te hebben of te veranderen. Aan de ene kant lijkt zelfzorg voor beide vrouwen een instrumentele praktijk die hen in staat zou stellen hun lichaam te beheersen en daarmee de uitkomst van hun behandelingen te beïnvloeden. De belofte was immers dat het afleren van ongezonde en het aanleren van gezonde gewoontes hun lichaam vruchtbaar(der) zou maken. Maar omdat hun zelfzorgpraktijken niet hebben geresulteerd in een kind, trekken deze vrouwen de conclusie dat ze hun zelfzorg niet goed (genoeg) hebben uitgevoerd: Moniek vindt dat ze niet genoeg heeft gedaan en Engelien denkt juist dat ze te ijverig was. Daarmee stellen zij zichzelf niet alleen in grote mate verantwoordelijk voor hun zelfzorg en voor het aan- en afleren van gewoontes, maar ook voor het verloop van de onvruchtbaarheidsbehandeling.
Aan de andere kant laten Moniek en Engelien zien dat zelfzorg en verandering van gewoontes moeilijk is, en soms zelfs onmogelijk lijkt. Beiden zijn welwillend om goede gewoontes aan te leren en slechte af te leren. Maar zoals Moniek zegt is deze wil te veranderen niet altijd genoeg om ook echt te veranderen. Het aanleren van gewoontes vereist immers vaardigheden – bijvoorbeeld van het zetten van injecties – die aangeleerd moeten worden, iets wat vaak om begeleiding van anderen vraagt. Daarnaast lijkt de discrepantie tussen willen veranderen en daadwerkelijk veranderen bij Moniek voort te komen uit het feit dat haar onvermogen tot gewoonteverandering sterk samenhangt met haar manier van zijn in de wereld. Ze legt uit dat ze niet in staat is om nieuwe ‘vruchtbare’ gewoontes – meer bewegen, gezond eten, een routine van medicatie nemen en temperaturen – in haar leven te integreren omdat ze ‘lui, […] te druk, […] te chaotisch’ is. Hiermee laat Moniek zien dat het veranderen van gewoontes niet slechts het integreren van een handeling in het dagelijks leven behelst, maar vaak het veranderen van iemands zijnswijze – de manier waarop een individu zichzelf karakteriseert – betreft. In fenomenologische termen zouden we kunnen zeggen dat gewoontes existentieel van aard zijn: zij vormen (een substantieel deel van) de identiteit van het zelf (Ricoeur 1966). Daarmee is zelfzorg en gewoontes veranderen een ingrijpende en erg moeilijke opgave.
Ook voor Engelien is zelfzorg en het veranderen van gewoontes geen makkelijke opgave. In tegenstelling tot Moniek is Engelien wel in staat om nieuwe gewoontes in te bedden in haar leven, maar de zelfzorgpraktijken nemen uiteindelijk haar leven over: het maakt haar ziek en ze is niet meer in staat te werken. Waar zelfzorg en gewoonteveranderingen in eerste instantie door Engelien werden geïnitieerd als een manier om controle te krijgen over zichzelf, haar lichaam, en het verloop van de behandeling, gaat het uiteindelijk háár beheersen. Schijnbaar bepaalt niet alleen de aard van de gewoonte of deze gewoonte ‘goed’ is, maar ook de mate waarin de gewoonte – al dan niet in combinatie met andere gewoontes – wordt uitgevoerd.
Opvallend is dat Engelien haar drastische gewoonteveranderingen (gedeeltelijk) als sociaal ingegeven lijkt te ervaren: veel mensen in haar omgeving doen suggesties voor vruchtbaarheid bevorderende gewoonteaanpassingen, maar niemand vertelt haar wanneer ze zou moeten stoppen. Bij Engelien moedigt haar sociale omgeving dus een bepaalde mateloze zelfzorg aan, maar lijkt zij tegelijkertijd deze omgeving nodig te hebben om haar gewoonteveranderingen te matigen. Voor Engelien, en ook voor Moniek (als zij vertelt over het tekort aan begeleiding) lijkt dus te gelden dat zij anderen op intensieve wijze nodig hebben om goed voor zichzelf te kunnen zorgen. Het zelf, met andere woorden, is niet voldoende voor goede zelfzorg.
EEN ALTERNATIEVE OPVATTING
Wat naar voren komt in de verhalen van Moniek en Engelien is dat zij zelfzorg, en de bijbehorende gewoonteaanpassingen, opvatten als maakbaar en als iets waar je verantwoordelijkheid voor kunt (en moet) nemen. Tegelijkertijd laten zij zien dat zelfzorg een moeilijke opgave is: Engelien en Moniek vinden het lastig om hun gewoontes (op een ‘gezonde’ wijze) te veranderen. Begeleiding in gewoonteverandering is voor hen cruciaal maar niet toereikend. Deze genuanceerde, ambivalente zelfzorgervaringen lijken moeilijk in te passen in de eenzijdige neoliberale opvatting van zelfzorg waarbij vooral het individu wordt aangesproken op haar verantwoordelijkheid en waarbij er een radicale maakbaarheid van het lichaam en het zelf wordt verondersteld. Naar aanleiding van de analyse van Engeliens en Monieks zelfzorgervaringen wil ik hier dan ook pleiten voor een alternatieve opvatting van zelfzorg in onvruchtbaarheidsbehandelingen: één die gedeeld is en een bescheiden maakbaarheidsprincipe veronderstelt.
Allereerst zou de zorg voor het zelf niet alleen (voornamelijk) het zelf moeten betreffen maar een gedeelde exercitie moeten zijn. In het geval van onvruchtbaarheidsbehandelingen zou deze gedeelde zelfzorg een intensievere begeleiding van vrouwen in het aanleren van goede gewoontes moeten betekenen. Dat wil zeggen: meer begeleiding in het leren van vaardigheden die met gewoonteveranderingen gepaard gaan en in het leren herkennen wanneer een gewoonte ‘goed (genoeg)’ is. Daarmee valt de verantwoordelijkheid voor de vormgeving van ‘goede’ zelfzorg niet alleen vrouwen toe, maar ook medische professionals en de sociale omgeving. Bij dit soort gedeelde zelfzorg kan de term ‘zelfzorg’ dus misleidend zijn: het ‘zelf’ in ‘zelfzorg’ zou mijns inziens voornamelijk betrekking moeten hebben op voor wie er gezorgd wordt, en niet zozeer op door wie er gezorgd wordt.
Bovendien zou zelfzorg een beperkt maakbaarheidsprincipe moeten veronderstellen. Het is belangrijk te onthouden dat zelfs gedeelde zelfzorg, en de bijbehorende aanpassing van gewoontes grenzen kent. Sommige gewoontes zijn tenslotte nauw vervlochten met de zijnswijze van een individu – met hoe iemand zichzelf karakteriseert – en zijn daardoor moeilijk veranderbaar. Daarmee zou de individuele verantwoordelijkheid voor zelfzorg niet alleen bescheiden moeten zijn omdat zij gedeeld is. Maar ook omdat sommige gewoontes die een gezonder, en in dit geval een vruchtbaarder leven in de weg lijken te staan simpelweg te diep ingesleten zijn in het zelf.
Een dergelijke gedeelde zelfzorg die een bescheiden maakbaarheid van het zelf veronderstelt zou niet alleen passend(er) zijn in de behandeling van onvruchtbaarheid, maar in allerlei zorgpraktijken. Het begeleid aan- en afleren van gewoontes is immers ook cruciaal bij allerlei anderen ziektes en aandoeningen. Bovendien spelen er in zorgpraktijken vaak gewoontes een rol die vervlochten zijn met hoe iemand is en daardoor moeilijk of niet veranderbaar zijn. Waar het Nationaal Preventieakkoord spreekt over ‘minder’ inzetten op zorg, zouden we dus wat mij betreft wel moeten inzetten op zorg, namelijk op het zorgen voor goede zelfzorg. Het ‘stimuleren’ van mensen om ‘gezonde keuzes te maken’, iets wat in het akkoord vooropstaat, vereist immers (ook) een intensieve begeleiding van zorgprofessionals. Ten slotte zou het akkoord een disclaimer moeten opnemen: ‘Let op: gedeelde zelfzorg biedt geen garantie op een gezonder leven’.
