Stelt u zich uw oude dag voor. Waar denkt u aan? Waar droomt u van? Zelden zal een ideaal toekomstbeeld een dementiediagnose bevatten. Dat is begrijpelijk: dementie is een ziekte die een grote impact heeft op het leven van diegenen die de diagnose krijgen en van de mensen om hen heen. Toch zal een leven met dementie realiteit zijn voor velen: uit een onderzoek van de organisatie Alzheimer Nederland uit 2021 blijkt dat op dit moment 190.000 mensen in Nederland leven met dementie, waarvan ongeveer 100.000 zonder een diagnose. In 2050 zullen dat er naar schatting een half miljoen zijn. In de afwezigheid van een geneesmiddel zullen zij en hun naasten met de ziekte moeten leren leven.
Iemand met dementie heeft behalve met fysieke en praktische problemen ook te maken met de sociale, morele en symbolische dimensie van de ziekte. De ziekteverschijnselen die met dementie geassocieerd worden, zoals vergeetachtigheid, apraxie (moeite met alledaagse handelingen) en afasie (moeite met het vinden van woorden), en de afhankelijkheid die hieruit volgt staan haaks op wat in Nederland en andere westerse landen als idealen gelden die ‘het goede leven’ betreffen. Juist daarom boezemt de voorstelling van een leven met dementie de meesten van ons zoveel angst in.
De voorstelling dat een goed leven onmogelijk wordt gemaakt door dementie is niet onschuldig, maar geeft de werkelijkheid die zij beschrijft mede vorm: het stelt een dementiediagnose gelijk aan een lot dat onontkoombaar is. Dat de stem van mensen met dementie in deze kwestie nadrukkelijk ontbreekt is begrijpelijk, maar desalniettemin problematisch, omdat vanuit deze gelimiteerde voorstelling de omgang met mensen met dementie wordt vormgegeven. Een gelimiteerd beeld van wat een leven met dementie zou kunnen zijn, bepaalt de omgang met mensen met dementie en beperkt de zorg die zij nodig hebben. Zoals ik in mijn proefschrift uit 2019 liet zien, is het is juist in zorgpraktijken dat mensen met dementie in staat kunnen worden gesteld om wél hun eigenheid te behouden, onderdeel te blijven uitmaken van bestaande relaties en te genieten.
Als het alom geaccepteerde beeld van ‘het goede leven’ mensen met dementie uitsluit, dan is het onze taak het begrip van het goede leven te verruimen. Zoals Annemarie Mol (2000) en Jeannette Pols (2019) schrijven, geeft empirische ethiek ons handvatten om dit te doen. Niet door in abstracte zin over dementie na te denken, maar door juist te leren van hoe mensen het alledaagse leven doen. Door te leren van wat mensen waarderen en hoe zij dit vormgeven, kunnen we leren over het goede leven met dementie.
Wat zou zichtbaar worden als we ons op nieuwe manieren verplaatsen in de positie van iemand met dementie? Wat zou voelbaar zijn als we ons hierbij niet een ander voorstellen, maar onszelf in die positie denken? Wat zou een dergelijk gedachtenexperiment aan inzichten voor de zorg opleveren?
Het Dementia Letter Project
In het Dementia Letter Project uit 2021 stelde ik mij tot taak om alternatieve voorstellingen van een leven met dementie onder woorden te brengen, om hiermee het beeld van ‘het goede leven’ te verruimen. Samen met mijn collega Hannah Cowan deed ik een oproep aan verschillende mensen om een brief te schrijven aan hun mogelijke toekomstige ik met dementie. We nodigden brievenschrijvers uit hun mogelijke toekomst met dementie niet te ontkennen (immers, dementie kan ons allen overkomen), maar deze ook niet te vergoelijken. We vroegen hen deze potentiële toekomst op een speelse manier te onderzoeken, door te zoeken naar het goede in het alledaagse: Wat is voor hen belangrijk? Wat is er nodig om dit te bewerkstelligen en te waarborgen? Wie en wat spelen een rol naast een zelf dat het huidige heden deels zal zijn vergeten? Wat wensen zij degene toe, die tegelijk zijzelf en een ander is?
Het project is daarmee een collectieve inspanning om alternatieve voorstellingen van leven met dementie in het leven te roepen. De eerste brieven werden geschreven door verzorgenden in opleiding, sociaal wetenschappers, ethici en andere geïnteresseerden, mét en zonder dementie in de familie. De brieven bieden een inkijk in wat voor hun schrijvers nu van waarde is. In wat volgt breng ik via illustratieve citaten uit deze brieven vijf thema’s voor het voetlicht die ons kunnen helpen bij het formuleren van alternatieve voorstellingen van een goed leven met dementie.
De toekomst
Als er over dementie gesproken wordt, gaat het vaak over herinneringen aan vroeger, aan wie iemand was vóór de diagnose, en aan een leven dat ten einde komt met de progressie van de ziekte. In de brieven staan naast herinneringen en reflecties op wat geweest is en geweest zal zijn, ook verwijzingen naar een open toekomst:
Laten we aan de mogelijkheden denken, laat mij jouw/onze mogelijke toekomst schrijven. De teugels van schuld binden je aan een verleden dat je je niet herinnert, een verleden dat jou als een vreemde behandelt, naar binnen schijnt door een mistige ruit. Laten we ze lossnijden. Ik geef je toestemming om je niet te herinneren. Je kunt hier en nu leven, in de toekomst. Als je je mij niet herinnert, maak van ons iemand van vandaag. Ik zal stoppen je te vertellen wie we zijn. (…) Ik wil dat jij een toekomst hebt, een toekomst van jou- en onszelf. (Maddy Pearson)
Als het dominante beeld van dementie het leven vat in termen van het verleden – waardoor mensen met dementie een eigen toekomst wordt ontzegd – is het doeltreffend om juist in tegengestelde termen te denken: de levensfase met dementie is niet enkel een einde van iemands levenstijd, maar een tijd op zich. Door zichzelf toe te staan zich niet te herinneren, schrijft Maddy, wordt de toekomst beschikbaar; zij wordt een plek van mogelijkheden. Andere briefschrijvers vroegen hun mogelijk toekomstige zelf naar hun dagelijkse leven. Melanie was hier bijvoorbeeld nieuwsgierig naar:
Ik wil weten wie en wat ertoe doet in je leven. Om wie geef je? Wie geeft er om jou? Met wie breng je tijd door? Waar besteed je je tijd aan? Waar kijk je naar uit? Wat ergert je? (Melanie Lovatt)
Het potentieel van de toekomst lijkt niet zomaar aanwezig. Voor William, bijvoorbeeld, wordt dit pas ontsloten door de acceptatie van een toekomst met dementie:
Herinner je, William, in [de film] Still Alice, het moment dat Alice (…) haar wil om haar leven te beëindigen oplegt aan haar toekomstige zelf. Alice kon de persoon die ze zo op waarde schatte niet loslaten, om plek te maken voor de persoon die ze in latere stadia van de ziekte zou worden. (…) William, kan je jouw toekomstige zelf met dementie accepteren (…) zodat de feniks van je nieuwe zelf uit de as kan herrijzen? (William, pseudoniem)
Voor William is het einde van één persoon dan ook het begin van de andere – een toekomst van de laatste is pas mogelijk als de mogelijkheid van deze toekomst door hem wordt geaccepteerd.
Tijdvouwen
Mensen met dementie kunnen zomaar ineens in een andere tijd leven, waarin hun ouders nog leven, hun kinderen nog klein zijn en men naar werk dient te gaan. Alhoewel dit door familie en verzorgenden soms als problematisch wordt ervaren, vinden de briefschrijvers ook manieren om verschillende tijden en tijdsbelevingen op positieve wijze te laten overlappen.
In zijn brief laat Ralf zijn verleden en heden aan elkaar raken, net als zijn verleden en toekomst, door de wens voor een soortgelijke zorgzaamheid:
In grote dankbaarheid denk ik terug aan mijn moeder, mijn vader, mijn familie en alle anderen die mij het leven in hebben geleid toen ik een klein kind was. Ik heb niet veel expliciete herinneringen, maar ik heb het onmiskenbare gevoel dat ik veilig was en er voor mij gezorgd werd. (…) Deze wonderbaarlijke zorgzame cocon die ik in mijn vroege leven had is wat ik je het meeste toewens aan het einde van jouw leven. (Ralf Jox)
William laat de jonge jaren van zijn vader met de zijne overlappen:
Mijn vader met vasculaire dementie is in mij – in mijn liefde voor hem, los van zijn vergeetachtig-zijn. (…) Ik herinner mij goed dat we samen in een restaurant zaten (…), lachend, lachend, lachend om iets dat alleen hij en ik grappig vonden. (…) Op dat moment waren we beiden zo jong. (William, pseudoniem)
Dementie uit het vroege leven van zijn vader raakt hier aan Williams eigen leven; als een kwetsbaarheid, maar ook als dat wat verbindt via een gedeeld verleden dat ook toekomst zou kunnen zijn.
Als we dit raken van verschillende tijdstippen serieus nemen als een alternatief voor het concept van lineaire tijd, dan komen we dicht bij wat Michael Serres het vouwen van tijd noemde. Twee punten die op een gestreken zakdoek ver van elkaar verwijderd zijn, kunnen dicht bij elkaar liggen of elkaar zelfs aanraken als dezelfde zakdoek in elkaar gevouwen of gefrommeld is. Het ‘vouwen’ van tijd, als alternatief voor de lineaire ‘leef-tijd’ waarin de toekomst op het heden volgt, maakt dat onze schrijvers heden en verleden met elkaar kunnen laten overlappen, zodat soms zelfs het einde opnieuw een begin kan zijn. Wat dit tijdvouwen oplevert, is een acceptatie van het in-verschillende-tijden zijn, een tegenwoordigheid of aanwezigheid in een tijd die niet voor iedereen het heden hoeft te zijn.
Het alledaagse waarderen
Het schrikbeeld van dementie is dat mensen zich in toenemende mate in zichzelf terugtrekken, dat zij verzinken in zichzelf. Verbindingen met de wereld worden minder; de wereld wordt kleiner. In contrast met dit beeld beschrijven de brievenschrijvers behoud van relaties die nu voor hen van waarde zijn. En zij speculeren over nieuwe relaties met mensen, dieren, bomen en technologieën die het goede leven mogelijk maken, ook al is dat maar voor even:
Ik hoop dat je tenminste één persoon hebt die voor je zorgt en van je houdt zoals je bent, wat voor ondoordachte dingen je ook moge doen, hoe verontrustend het ook moge zijn om voor je te zorgen. Als deze persoon je partner is, je dochter of je zoon, dan heb je heel veel geluk. Maar het kan ook een ander zijn, een liefdevolle verzorgende die misschien niet eens jouw taal spreekt, een andere persoon met dementie in hetzelfde verpleeghuis, of een ander persoon die weet hoe van iemand te houden. (Ralf Jox)
Anderen schrijven over technologie – die in sommige brieven helpt, in andere hindert, en soms beide. Dit laat zien dat wat ‘goed’ is voor de een, niet goed hoeft te zijn voor een ander. Jeannette, die de brief vanuit een toekomst aan haar heden richt, schrijft:
Het is goed dat ik elke dag buiten kan zijn, en dat ik de wind voel in wat er over is van mijn oude haren. Ik geniet hier zo van, het geritsel dat instemt met het zachte geruis van mijn gehoorapparaat waar ik me nu niet zoveel meer aan stoor. Omdat de lente komt, ben ik bijzonder blij. Ik hou van het heldere koude weer dat doortrokken is met zonnestralen. (Jeannette Pols)
De ontvanger van de brief kan niet bestaan zonder relaties. Relaties met de mensen en dingen om ons heen maken ons tot wat we kunnen zijn; zij zorgen ervoor dat we méér zijn. In de voorstellingen van de brievenschrijvers worden relaties niet minder, zoals men vaak veronderstelt van een leven met dementie, maar juist veelvoudiger. Een nieuw zelf kan ontstaan, steeds opnieuw, in en door verbinding.
Meer-dan-één zijn
In de publieke voorstelling van dementie is het idee dat het zelf langzaam verdwijnt dominant. De aanname dat iemands identiteit stabiel zou moeten zijn, maar dat niet altijd is, roept in de zorg voor mensen met dementie veel fricties op. In mijn veldwerk at een voormalig fervent vegetariër ineens met veel genoegen het vlees van het bord van haar buurman – tot ontsteltenis van de familie, want dat had moeder nooit gewild. Verzorgenden wilden vooral dat mevrouw het eten nu lekker vond. Sommige briefschrijvers gaan speels om met de onzekerheid dat zij ook niet weten wie de ontvanger van de brief is. Ze staan open voor het idee dat we meer-dan-één-zelf zijn gedurende ons leven, en misschien zelfs tegelijkertijd.
Ik was nooit echt dol op onze naam. Ik weet niet of je hem nog weet, dus ik noem hem hier niet. Je kunt ons noemen zoals jij dat wilt. Hoe voel jij, voelen wij ons vandaag? De zon schijnt, verlicht een ommuurde tuin, misschien zijn we vandaag een Marigold*? Morgen is het misschien bewolkt, jij, wij, zijn moe, in gedachten verzonken en teruggetrokken, een Willow* misschien? Zie je wel, een beetje ruimte om onszelf elke dag opnieuw te dromen. (Maddy Pearson; *Marigold en Willow zijn Engelse namen die respectievelijk ‘goudsbloem’ en ‘wilg’ betekenen.)
Het voorstellen van het zijn van meer-dan-één lijkt veelal onproblematisch te zijn, en gepaard te gaan met een gevoel van bevrijding:
Han Solo – dit is de nieuwste koosnaam van een vriend/vriendin voor jou, maar je hebt vele namen gekend. Han, Hannah Spanner, Ham, hamg6, butch, H., The Big HC, Hurricane Hannah. (…) Ondanks dat we veel gemeen hebben, zijn jij en ik niet dezelfde persoon. Wat hier geweldig aan is, is de manier waarop deze verschillende zelven met elkaar praten – ieder met een eigen advies. (Hannah Cowan)
Leven met wat is
In het aangezicht van een ongewilde toekomst met dementie lijkt het een vanzelfsprekende reactie om te hopen op het beste, de toekomst dementievrij te wensen en in te zetten op genezing en anderszins ontkenning. Wat kan een andere omgang met deze mogelijke toekomst denkbaar en leefbaar maken?
Uit de brieven leren we dat het er onder andere om gaat te accepteren wat is, ook als dat de afwezigheid is van wat ooit was:
Je zult gefrustreerd raken en je zorgen maken. Er zullen dingen misgaan, en je zult dingen vergeten en in de war zijn. Maar vergeef jezelf. En ga dan door. Je hebt zoveel geluk gehad met dat er van je gehouden is, en dat je [van mensen] gehouden hebt. Als deze herinneringen vervagen, dan, welja, dan moet je maar proberen in het moment te leven. (Becky Field)
Sommige briefschrijvers zien de dubbelheid van verlies. Zo schrijft William: ‘er gaat een helende kracht en inzicht uit van vergeetachtig zijn (…); vergeten is geen falen, maar gewoon een andere manier van zijn.’ In het verlengde van dit idee vraagt Meri zich af of geheugenverlies ook positieve kanten kan hebben:
Zonder je scherpe cognitieve vermogens voelt de wereld misschien haast als draagbaar om in te leven. Misschien, zo hoop ik, zie je de tegenstelling en ambivalenties in de samenleving niet langer die [je] vroeger zoveel pijn hebben berokkend. (Meri Westlake)
Door het verlies dat dementie berokkent uitdrukkelijk te erkennen ontstaat ruimte waarin een nieuwe omgangswijze met dementie vorm kan krijgen:
Het laatste dat ik je kan bieden, William, is de hoop en verwondering van dit moment. Nu is alles wat je ooit zult hebben. Dit betekent dat je het niet kan verliezen of vergeten. Het antidotum voor vergeten is tegenwoordigheid. (…) Dementie kan dat niet wegnemen. (William, pseudoniem)
Verbeeldingen realiseren
De briefschrijvers die reageerden op onze oproep hebben geprobeerd zich hun mogelijke-toekomst-met-dementie voor te stellen. Dit deden zij door zich niet belemmerd te voelen door politieke, culturele en sociale beperkingen, maar ook door lichamelijke, praktische en relationele beperkingen die dementie met zich meebrengt uitdrukkelijk wél mee te nemen.
De vijf thema’s die ik hierboven heb uitgelicht maken de breuklijnen zichtbaar van de dominante, negatieve publieke voorstelling van het leven met dementie, waarin doembeelden van een verdwijnende herinnering van het (gedeelde) verleden, een terugtrekkend zelf en afbrokkelende relaties centraal staan. Onze brievenschrijvers openen daarentegen de deur naar een leven met dementie waarin nieuwe relaties en meerdere zelven mogelijk zijn. Daarmee dragen zij bij aan de urgente taak levens met dementie (van zowel mensen met de diagnose als ook hun naasten en diegenen die voor hun zorgen) op nieuwe, grensverleggende manieren vorm te geven.
Deze woorden en voorstellingen – geworteld in het alledaagse leven waarvan dementie reeds deel uitmaakt – dienen als het ware als katalysator voor het verbreden van onze voorstelling van wat mogelijk is in en door de zorg voor mensen met dementie. En zo bevat deze oefening in empirische ethiek belangrijke lessen voor ons, die onze relaties met mensen met dementie nu kunnen verdiepen. Als er ruimte is voor de vraag wat elk individueel leven goed maakt, en ruimte hier met elkaar naar te blijven zoeken, zal dementie levens weliswaar ingrijpend blijven veranderen, maar zal een dementiediagnose niet langer gelden als een allesbepalend noodlot.
Ik wil alle briefschrijvers bedanken voor hun bijdrage. Wilt u zelf ook een brief schrijven, of heeft u vragen of opmerkingen? Neem dan graag contact met mij op via annelieke.driessen@lshtm.ac.uk.
Literatuurlijst
- Alzheimer Nederland (2021), Factsheet cijfers en feiten over dementie. Beschikbaar op:
www.alzheimer-nederland.nl/factsheet-cijfers-en-feiten-over-dementie. - Driessen, A. (2019), A good life with Dementia: Ethnographic articulations of everyday life and care in Dutch nursing homes. University of Amsterdam.
https://hdl.handle.net/11245.1/dd0c2b9b-348d-4de8-9747-84363846fdd0 - Driessen, A. (2021), The Dementia Letter project: Writing good futures with dementia. Disruptive Inequalities.
https://disruptiveinequalities.com/2021/04/14/the-dementia-letter-project-writing-good-futures-with-dementia/ - Kafer, A. (2013), Feminist Queer Crip. Bloomington: Indiana University Press.
- Mol, A. (2000), Dit is geen programma: over empirische filosofie. Krisis: Tijdschrift Voor Filosofie 1 (1) 6-26.
- Pols, J. (2018), Refraction of Time. In: Thinking with Dementia (eds. Krause, K.; Pols, J.; Driessen, A. and Yates-Doerr, E.) Somatosphere.
Available at: http://somatosphere.net/2018/the-fool-with-the-watering-can-or-a-synchronous-time-traveling.html/ - Pols, J. (2019), Waardigheid in de zorg. Wijsgerig Perspectief. 59 (4) 22-31.
- Serres, M. en Latour, B. (1995), Conversations on Science, Culture and Time. Ann Arbor: University of Michigan Press.
