Femke van Hout: ‘We vinden het moeilijk om met negatieve ervaringen van anderen om te gaan, zeker als die langdurig zijn. Wanneer anderen praten over hun chronische ziekte, worden we geconfronteerd met onze eigen kwetsbaarheid. Het is een herinnering aan dat iedereen langdurig ziek kan worden. Daarnaast kunnen we moeilijk accepteren dat niet alle dingen in het leven een eindpunt hebben. We zijn gewend om ziekte als iets tijdelijks te zien, maar soms – bijvoorbeeld bij bepaalde vormen van kanker, chronische pijn of post-covid – is dat niet zo. Bovendien denken we dat de tijd zich in een lijn voortbeweegt richting een eindstation. Maar als je een chronische aandoening hebt, brengt het verstrijken van de tijd je niet richting genezing. In plaats van een bevredigend “Eind goed, al goed” is er een worsteling die niet ophoudt. Dat maakt het moeilijk om over chronische ziekten te praten.
Mensen die langdurig ziek zijn vrezen ervoor niet serieus genomen te worden. Bij chronische pijn zie je bijvoorbeeld niet altijd aan de buitenkant dat iemand ziek is. Door het gebrek aan erkenning gaan sommige mensen met een langdurige ziekte twijfelen aan hun eigen ervaring. Ze internaliseren het taboe, waardoor ze het mede in stand houden. Dat laat zien hoe belangrijk het is om mensen aan te sporen hun belevingen te delen met anderen. In hoeverre je jezelf kunt zijn, wordt namelijk ook bepaald door de mate waarin je omgeving je bevestigt. Pas als we verhalen over chronische ziekten zichtbaar maken, hoeven mensen die daar ervaringen mee hebben dit deel van hun identiteit niet te verstoppen. Het vergt alleen wel wat collectieve moed om het chronische in het gezicht te kijken.’
Femke van Hout is filosoof en promovendus aan Tilburg University, waar ze onderzoek doet naar de tijdservaringen van jongeren met chronische pijn.
