Rietdijk denkt te simpel over genen en eigenschappen

Over enkele jaren hoopt de wetenschap de catalogus van menselijke genen compleet te hebben: zo’n tachtigduizend DNA-codes voor eiwitten waarvan vorm en functie nog grotendeels onbekend zijn. De duizelingwekkende vaart waarmee de moleculaire biologie deze klus geklaard heeft, doet vermoeden dat in de komende decennia veel van de huidige vragen beantwoord kunnen worden. Met name zal meer bekend worden over de betekenis van genen voor ons functioneren.
Nu al staat vast dat die genetische blauwdruk van de mens niet hetzelfde zal zijn als een voorspelling over de gezondheid, de begaafdheden en het levensgeluk van het individu. Gedetailleerde genetische kennis maakt op zijn best duidelijk welke troeven en slechte kaarten iemand heeft in het pokerspel van het leven. Daarmee ligt in de meeste gevallen nog lang niet vast of iemand gaat winnen of verliezen. De successen van de genetica tot dusver betekenen geenszins dat dit vakgebied de sleutel vormt voor het optimaliseren van geluk.

Genen en omgeving zijn niet los te denken
Rietdijk refereert kort aan de opvatting dat de mens gevormd wordt door genen en omgeving. Al geruime tijd twisten wetenschappers en filosofen over de vraag, in hoeverre onze aanleg (‘nature’) dan wel onze omgeving (‘nurture’) ons bepalen. De groeiende consensus op dit gebied luidt dat men weliswaar het aandeel van genen en omgeving kan onderzoeken, maar dat die twee niet van elkaar los gedacht mogen worden. Het is onmogelijk om ‘nature’ en ‘nurture’ te scheiden, net zo min als dat men kan zeggen wat water nat maakt: de waterstof- of de zuurstofatomen.
Gezondheid en begaafdheid komen voort uit een voortdurende wisselwerking tussen genen en omgevingsfactoren. Als een kind met de genetische aanleg om hyperintelligent te zijn jarenlang ondervoed blijft, zal hij als volwassene hooguit een gemiddelde intelligentie hebben. Een jongen met alle genen van Einstein die opgroeit in dorpje in de binnenlanden van Brazilië zal vermoedelijk niet de relativiteitstheorie bedenken. Iemand kan de genetische aanleg hebben om jong aan hart- en vaatziekten te sterven, maar door een gezonde voeding en leefgewoonten lange tijd gezond blijven en een respectabele leeftijd bereiken.
En zoals de Nederlandse preventieve gezondheidszorg bewijst: iemand kan het gen dragen voor een ernstige vorm van zwakzinnigheid, de stofwisselingsziekte phenylketonurie, en toch tot normale intelligentie opgroeien. De hielprik die vrijwel elke pasgeborene ondergaat wordt onder meer gebruikt voor een screening op deze ziekte. Als het kind van meet af aan een sterk aangepaste voeding krijgt, kan de schade aan de hersenen door phenylketonurie voorkomen worden.
Hoe meer bekend wordt over de rol van genen bij begaafdheid en ziekte, des te beter kan de omgeving hierop afgestemd worden. Gezondheidsrisico’s kunnen via de genen in kaart worden gebracht, zodat leefadviezen ‘op maat’ gegeven kunnen worden. Omgekeerd is het denkbaar dat sommige omgevingsfactoren via genetische manipulatie gecompenseerd kunnen worden. Mijnwerkers kunnen misschien beschermd worden tegen stoflongen en astronauten kunnen wellicht wat extra intelligentie of stressbestendigheid geïmplanteerd krijgen. Of dit alles wenselijk is, weet ik niet. Een gezonde discussie erover dient echter gebaseerd te zijn op een volledig beeld, dat zowel genen als omgeving omvat.

Goed en slecht in de genen?
‘Geef toe dat er goede en slechte genen bestaan’ vat Filosofie Magazine Rietdijks stellingname samen. Dat suggereert dat het om een waarheid gaat die wij niet onder ogen wensen te zien. Helaas wordt niet duidelijk wat precies goede en slechte genen zijn. In de natuurlijke selectie is ‘goed’ wat de overleving, de voortplanting en de overleving van nageslacht bevordert; ‘slecht’ is wat dit tegengaat. Biologisch gezien waren Jezus en Einstein verliezers, omdat zij kinderloos stierven en is een zwakbegaafd misdadig stel met veertig kleinkinderen zeer succesvol. Dat biedt weinig aanknopingspunten voor een humane definitie van goede en slechte genen.
Er bestaan erfelijke ziekten die veroorzaakt worden door een fout in een enkel gen. Zo’n gemuteerd gen dat ziekte veroorzaakt kan men slecht noemen en de mate van slechtheid wordt dan bepaald door de ernst van de aandoening. Het gen voor erfelijke kleurenblindheid is aanmerkelijk minder slecht dan de genmutatie die leidt tot de spierdystrofie van Duchenne, taaislijmziekte of de ziekte van Huntington.
Men zou de mensheid die ernstige erfelijke ziekten willen besparen, daarin kan ik best met Rietdijk meevoelen. Hij hoeft zich echter geen zorgen te maken over wat hij met een lelijk anglicisme de ‘genenpoel’ noemt. De aanwezigheid van dergelijke erfelijke ziekten in de populatie heeft niets te maken met onze vermeende softheid ten opzichte van zieken en zwakken. De patiënten zijn in het algemeen of te ziek om zich voort te planten, of de ziekte openbaart zich nadat zij kinderen hebben gekregen. De genen ontstaan door nieuwe mutaties, of verspreiden zich doordat de drager van één kopie ervan niet ziek is (recessieve en geslachtsgebonden aandoeningen). Persoonlijk hoop en verwacht ik dat door gentherapie en ingrijpen in de genregulatie veel erfelijke ziekten in de toekomst te genezen zijn.
In die gevallen waarin behandeling (nog) niet mogelijk is, wordt nu al prenatale diagnostiek toegepast. De ouders kunnen er dan voor kiezen om een embryo met het afwijkende gen te laten aborteren. Een stap verder is de pre-implantatie diagnostiek (PID), waarbij de bevruchting onder kunstmatige omstandigheden plaatsvindt. Door PID selecteert men de embryo’s die het afwijkende gen niet dragen. Deze techniek is omstreden en op dit moment in Nederland niet toegestaan. Manipulatie van ei- en zaadcellen, de zogeheten kiembaan gentherapie, is wereldwijd nog niet toegestaan. Onbekendheid met de gevolgen voor komende generaties speelt hierbij een belangrijke rol. Vermoedelijk zal deze techniek ook in de toekomst niet beschikbaar komen. Hoe gemakkelijker het wordt om patiënten met een erfelijke ziekte te behandelen, des te minder behoefte bestaat er aan het manipuleren van de geslachtscellen.

Omgeving en samenspel bepalen goed en slecht
Ernstige erfelijke ziekten die door één gen veroorzaakt worden, zijn relatief zeldzaam. Voor het grootste deel van de mensheid wordt de gezondheid bepaald door de wisselwerking tussen genen en omgeving. De meeste aandoeningen zijn ‘multifactorieel’: vele factoren in de genen en in de omgeving bepalen of iemand ziek wordt of gezond blijft. In veel gevallen bepaalt de omgeving in feite wat goed is en wat slecht. Stel dat er een gen bestaat dat overmatig eten bevordert. Gedurende het grootste deel van de prehistorie en de geschiedenis van de mens was zo’n gen goed. Bij zeer wisselende beschikbaarheid van voedsel kan het nuttig zijn om stevig te bunkeren zodra er genoeg voedsel is. Onder omstandigheden van stabiele welvaart is zo’n gen een gevaar voor de gezondheid. Overgewicht is een risicofactor voor suikerziekte, hart- en vaatziekten, gewrichtsklachten en nog een aantal aandoeningen. Omgevingsfactoren (diëten, medicatie, leefregels) zullen zo’n persoon moeten helpen om met zijn of haar genetische erfenis te leven.

Wisselwerking tussen genen eindeloos complex
De verschillen tussen individuen ontstaan doordat mensen verschillende varianten dragen van een zelfde gen. Genen staan echter niet los van elkaar. In de onderlinge interactie tussen genen kunnen de varianten verschillende rollen spelen. Dezelfde genetische variant kan mede bepalend zijn voor hoogbegaafdheid bij de een en voor zwakzinnigheid bij de ander, afhankelijk van de varianten van andere genen die een individu draagt.
Dat soort combinaties is theoretisch te onderzoeken door iemand die Rietdijks principes in de praktijk zou willen brengen. De methode is simpel: kijk bij grote groepen hoogbegaafden welke varianten van genen zij gemeen hebben. Onderzoek voor diverse ziekten welke varianten van genen een rol spelen. Houd daarbij rekening met mogelijke interacties tussen genen.
Deze aanpak zal echter nooit een compleet beeld opleveren. Bij een totaal van naar schatting 80.000 genen met elk diverse varianten is het aantal mogelijke combinaties zo astronomisch groot dat geen denkbare computer ooit alle combinaties kan doorrekenen voor grotere groepen mensen om patronen te herkennen. (Zelfs al zouden er slechts twee varianten bestaan van de helft van alle genen, dan nog is het aantal mogelijke combinaties 2 40.000, een getal dat vele orders van grootte groter is dan het aantal elementaire deeltjes in het universum of het aantal microseconden sinds de Big Bang).
Een zorgvuldige analyse van het genetisch materiaal zal aantonen dat elk individu ook genetisch gezien uniek is, zodat er in uiterste instantie zelfs geen vergelijkingsmateriaal is om voorspellingen te doen. Met andere woorden: Rietdijks ‘feiten’ zijn theoretisch wel te formuleren, maar bestaan niet in de realiteit. Elk onderzoek op detailniveau zal slechts gedeeltelijke zekerheid over het geheel bieden. Voordat we ingrijpende veranderingen doorvoeren in de menselijke voortplanting, verdient het aanbeveling om na te gaan met welke zekerheid wij selecteren.
De ‘genenpoel’ loopt ook bij multifactoriële aandoeningen geen gevaar door het in leven houden van zieken en minderbegaafden. Zodra mensen namelijk hun genen gaan verspreiden door zich voort te planten, mengen zij hun eigen combinatie van genen met die van hun partner. Daaruit ontstaan nieuwe combinaties van genen die weer een wisselwerking aangaan met de omgeving waarin deze kinderen opgroeien. De uitkomst daarvan is in 99% van de gevallen onmogelijk met enige zekerheid te voorspellen. Ondanks de successen van de genetica tot dusver is het onwaarschijnlijk dat die zekerheid gaat ontstaan vanuit onze kennis over het humane genoom.

De ‘genenpoel’ is kerngezond
De mens is een biologisch zeer succesvolle diersoort, met een wijdverspreide, diverse en onderling zich goed vermengende ‘genenpoel’. Medisch en biologisch is er geen enkele reden om aan te nemen dat de mensheid genetisch gezien degenereert. Pessimisten kunnen tekenen van cultureel verval signaleren, er kan ineens een verschuiving optreden in het ziektepatroon die de wenkbrauwen doet fronsen, maar een algehele achteruitgang van de humane ‘genenpoel’ is een mythe. Zonder Rietdijk van dergelijke sympathieën te willen betichten, wil ik wel vaststellen dat die redenering, eh, niet in strijd lijkt met de sentimenten achter ‘ethnic cleansing’. Historisch gezien is het evenmin sympathiek om je druk te maken om de ‘zuiverheid van de genenpoel’. Ik bedoel hiermee niet alleen de pogingen tot ‘eugenetica’ van de nazi’s, maar bijvoorbeeld ook de schandalige maatregelen die in de Verenigde Staten genomen zijn in de jaren twintig en dertig. Gelukkig is het biologisch gezien ook niet vol te houden dat dergelijke maatregelen nodig of zelfs maar effectief zijn. Twee heiligen kunnen een crimineel verwekken en menig genie had matig begaafde ouders.

Eugenetica betekent technologisering van de voortplanting
Als we Rietdijk serieus gaan nemen en we willen maatregelen treffen die effect hebben op het niveau van de genenpoel, dan komt dat neer op een totaal verbod op normale voortplanting. Er moeten centraal gereguleerde IVF-laboratoria worden ingesteld waar bevruchting, kiembaangenenmanipulatie en selectie plaatsvinden, waarna vervolgens onder gecontroleerde omstandigheden het kind voldragen wordt en ter wereld komt. De voortplantingstechnologie zal gebaseerd zijn op onvolmaakte biologische kennis en dus ook fouten met zich meebrengen. Ook bij humane selectie geldt dat vergissen menselijk is.
Er bestaat enige ervaring met kinderen die via IVF verwekt zijn. Deze ervaringen laten zien dat het een belasting kan zijn voor ouders en kinderen, maar dat het in het algemeen niet tot grote problemen leidt. Daarbij is echter nog geen sprake van genetische selectie en manipulatie. Bovendien is het een grote stap van de beschikbaarheid van IVF voor onvruchtbare paren met een sterke kinderwens naar een grootschalige verplichte toepassing. Als Rietdijk zulke maatregelen wil, zou hij heel sterke argumenten moeten hebben, al was het maar om de financiering ervan rond te krijgen. Ik zie geen enkel argument dat voldoende steekhoudend is.

Doe wat aan de omgeving
Indien we het optimale geluk van zo veel mogelijk mensen nastreven, zoals Rietdijk voorstelt, dan getuigt het van een kwaadaardige eenzijdigheid om zo veel aandacht te besteden aan de genen en de omgeving buiten beschouwing te laten. Gelukkig stelt Rietdijk nog niet voor om kinderen in kansarme gezinnen een spuitje te geven, maar hij gaat verder niet in op de omgevingsfactoren die minstens even belangrijk zijn voor het ontwikkelen van begaafdheid en gezondheid.
Hij bepleit een ‘maakbaarheidsideologie’ die inderdaad wellicht te gemakkelijk is losgelaten na de extreme uitingen ervan in de jaren zeventig. Als we er echter voor kiezen om de mensheid slimmer, gezonder en gelukkiger te maken, laten we dan allereerst de omgeving aanpakken. Scholing, voeding, sanitaire voorzieningen – dergelijke omgevingsfactoren hebben veel meer bijgedragen aan de overleving van individuen en de ontwikkeling van onze kwaliteiten dan de medische wetenschap. Wereldwijd is er op die terreinen nog een berg werk te verzetten.
Het is technologisch fetisjisme om te denken dat de problemen van de wereld opgelost worden via de genetica. Zeker kan onze lichamelijke en geestelijke gezondheid profiteren van kennis uit de moleculaire (medische) biologie. Maar als we echt de wereld gaan verbeteren, is de genetica bij wijze van spreken onze laatste zorg.

Gezondheid en hoogbegaafdheid als doel
‘Gezondheid en hoogbegaafdheid zijn genetisch bepaald’, aldus de samenvatting van Rietdijks betoog. Stel dat het helemaal waar zou zijn, moeten die twee dan bevorderd worden en tot welke prijs? Gezondheid wordt algemeen als positief ervaren, daar zijn ongetwijfeld vele enquêtes over gehouden. Toch is het goed om stil te staan bij de wenselijkheid om gezondheid als hoogste goed te beschouwen. Vanuit ethisch perspectief is bijvoorbeeld de vraag te stellen of een hoge prioriteit voor de (eigen) gezondheid niet leidt tot onbarmhartig gedrag jegens zieken en gehandicapten. Ook kan men zich afvragen of het lijden van mensen die toch nog ziek worden, niet onevenredig toeneemt. Rietdijks retoriek biedt op dat punt weinig geruststellingen.
Hoogbegaafdheid is geen goed gedefinieerd doel. Wat men in de volksmond meestal verstaat onder hoogbegaafdheid is een tamelijk eenzijdig ontwikkeld genie, vaak ten koste van de totale persoonlijkheid. Terecht betwijfelt Joep Dohmen of hoogbegaafdheid en geluk wel zo sterk gecorreleerd zijn. Voor de samenleving kan het eveneens ontwrichtend werken als ineens een explosie van hoogbegaafdheid zou ontstaan. De verdeling van de minder complexe taken die niet geautomatiseerd kunnen worden zou bijvoorbeeld wel eens een groot probleem kunnen opleveren. Het nastreven van gezondheid en hoogbegaafdheid kan dus op gespannen voet staan met het verwezenlijken van ‘geluk’.

Uit feiten volgen geen waarden
‘Er bestaat niets dan feiten en relaties tussen feiten’, citeert Rietdijk met instemming een uitspraak van Hippolyte Taine. Ik meen mij te herinneren dat het logisch gezien niet mogelijk is om waarden af te leiden uit feiten. Zelfs al zou het een vaststaand feit zijn dat de mensheid genetisch gezien naar de ratsmodee gaat, dan nog volgt daar niet logisch uit dat we de complete voortplanting van de mensheid moeten technologiseren.
In de terminologie van de ethici: je kunt geen prescriptief oordeel (een waarde: het is goed en zinvol om de voortplanting van mensen via de reageerbuis te laten plaatsvinden) logisch afleiden uit een descriptief oordeel (een ‘feit’: de genetische gezondheid van de mens als soort is in gevaar). Daar zit altijd een ander waardeoordeel achter (bijvoorbeeld: als de genenpoel bedreigd wordt, rechtvaardigt dat het technologiseren van de voortplanting.) Ik vind het een goede zaak om in deze discussie uit te gaan van feiten en wetenschappelijke trends, maar het blijft uiteindelijk een ethische keuze, welke consequenties wij aan de feiten verbinden.

en al zeker niet uit enquêtes
Onder het hoofdstuk ‘retoriek’ wil ik graag nog even kwijt dat het me verbaast dat een wetenschapper zo veel waarde hecht aan een enquête waarvan de resultaten gepubliceerd zijn in het gerenommeerde vaktijdschrift ‘De Volkskrant’. Hoe hard is het ‘feit’ dat 54% voorstander is van het doden van een pasgeborene die een ernstige handicap blijkt te hebben? Hoe veel informatie hadden de ondervraagden over de huidige gang van zaken rond ziekten en ernstige handicaps bij pasgeborenen?
Op zich valt het recht te verdedigen van ouders en artsen om gezamenlijk te besluiten, sommige zeer ernstig zieke pasgeborenen een zachte dood te gunnen. In de praktijk van de zuigelingengeneeskunde (neonatologie) komen dergelijke beslissingen voor. Het zijn zeer moeilijke keuzes, met tot op heden moeizame juridische consequenties. Als de arts de officiële procedure volgt moet hij immers zichzelf aangeven bij Justitie als potentieel delinquent in een strafzaak. Ik vind het van morele moed getuigen dat er artsen zijn die hiertoe bereid zijn.
Van iemand die overigens over genenpoelen praat en absoluut geen tact toont in zijn stellingen over ouders van gehandicapte kinderen vind ik het echter moeilijker te accepteren als hij pleit voor euthanasie op pasgeborenen. Het feit dat 54% van de Nederlanders het met je eens is, is geen ethisch argument. Het is een verwijzing naar een ‘gesundes Volksempfinden’. Maar goed, dat is dan weer mijn onderbuikreflex bij de kille bewoordingen van Wim Rietdijk.
Zijn kwaliteit is, dat hij een knuppel in het hoenderhok durft te gooien en een discussie uitlokt die te weinig gevoerd wordt. Zijn betoog zit, zoals een vriend van mij het uitdrukte, ‘zo vol denkfouten dat je zeker weet dat je er een paar mist als je hem gaat weerleggen’. Maar dat is op zich een uitdaging voor intellectueel Nederland, om gezamenlijk die millenniumpuzzel op te lossen en zo dichter te komen bij een eigentijdse bio-ethiek. Hulde aan Filosofie Magazine dat zij deze gevaarlijke aftrap hebben gegeven, keurig voorzien van het pictogram voor ‘brandbaar materiaal’. Ik hoop, met Wim Rietdijk, dat de discussie mede gestoeld zal zijn op feiten. We verschillen echter nogal van mening over de feiten die de wetenschap ter beschikking staan. Vandaar dat ik mij als biomedisch wetenschapsjournalist in deze filosofische discussie heb gemengd. Voorlopig prefereer ik mijn horoscoop nog boven mijn genenpaspoort als ik wil weten waar mijn kwaliteiten liggen. Zoals het een journalist betaamt, ben ik ‘een Gemini’.