Niet alle dwarslaesiepatiënten dromen ervan om te kunnen lopen. Zij zien zichzelf niet als ziek; wel willen ze minder drempels in het openbare leven. Is het beter om soms ongelijkheid te accepteren?
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Aan het begin van dit millennium werkte ik bij een Australische belangenorganisatie voor mensen met een dwarslaesie. In die tijd positioneerde wijlen Christopher ‘Superman’ Reeve zich als fervent pleitbezorger van en fondsenwerver voor stamcelonderzoek gericht op het vinden van een medicijn om dwarslaesie te genezen. Weer kunnen lopen, een normaal leven leiden: welke dwarslaesiepatiënt droomde daar niet van? Maar veel leden van de belangenorganisatie waren allesbehalve blij met de inspanningen van Reeve. De meesten zaten sinds hun kindertijd in een rolstoel en wisten letterlijk niet meer wat het was om te lopen. Niet alleen hadden zij hun ‘lot’ volledig geaccepteerd, maar ook zagen ze zichzelf niet als zieken die ‘genezen’ moesten worden. Liever zag deze groep dan ook dat Reeve geld zou inzamelen voor goede zorg, meer acceptatie voor mensen met een beperking en minder drempels in het openbare leven, in plaats van voor een wanhopige zoektocht naar een twijfelachtig medicijn dat een ‘normaal’ leven voor hen geen stap dichterbij zou brengen.
Gelijkheid en zelfredzaamheid worden tegenwoordig gezien als hoogste ideaal en vormen de grote inspiratiebron voor beleidskeuzes in bijvoorbeeld de zorg en het onderwijs. Hulpbehoevenden worden geacht zo lang mogelijk thuis te blijven wonen en met hulp van familie en vrienden mee te blijven draaien in de normale samenleving. Kinderen met een ‘rugzakje’ blijven langer op een gewone school tussen gewone vriendjes. Gelijkheid is daarbij het ideaal.
Maar hoe logisch en nobel dit ook klinkt, zijn mensen wel per definitie gebaat bij een streven naar gelijkheid? Zijn achterstanden tegengaan en zelfredzaamheid stimuleren wel altijd de juiste opties? Hebben mensen er soms juist niet meer baat bij dat ongelijkheid wordt geaccepteerd? Hoe valt dit te rijmen met een moraal die draait om kansengelijkheid, onafhankelijkheid en autonomie, en wat betekent dit voor keuzes op het gebied van bijvoorbeeld gezondheidsbeleid?
Normaliteit
De focus op gelijkheid komt doordat we een steeds duidelijker beeld hebben van wat ‘normaal’ is. Dat stelt Paul Frissen, bestuursvoorzitter van de Nederlandse School voor Openbaar Bestuur, hoogleraar bestuurskunde aan de Universiteit van Tilburg en auteur van De staat van verschil. ‘We zijn ervan overtuigd geraakt dat we door wetenschappelijke kennis weten wat goed is voor mensen, dat professionaliteit slecht gedrag de kop indrukt, dat het streven naar normaliteit afwijkingen kan wegpoetsen. Michel Foucault zegt dat heel helder: naarmate we meer kennis verzamelen en gedrag observeren, wordt “normaal” gedrag gecodificeerd. Afwijkingen worden scherper in kaart gebracht en onze tolerantie hiervoor wordt kleiner, simpelweg omdat we ze duidelijker zien. Dat beeld van normaliteit krijgt een moralistisch karakter. Neem de discussie over overgewicht, die gevoerd wordt vanuit twee opvattingen: aan overgewicht zitten gezondheidsrisico’s, en: dik zijn is lelijk en onwenselijk. Dat getuigt van een uitermate moralistisch beeld van hoe mensen eruit moeten zien. Mensen die afwijken van wat “normaal” is, zijn automatisch minder goed.’ Frissen noemt een ander voorbeeld: ‘Ons beeld van wat een normaal en goed leven is, kan leiden tot de overtuiging dat een leven met een afwijking, zoals een aangeboren handicap, het niet waard is om geleefd te worden. Puur op basis van wat wíj hebben besloten dat “normaal” is.’
Het gelijkheidsdenken heeft volgens Frissen in de verzorgingsstaat problematische vormen aangenomen. ‘Gelijkheid als rechtstatelijk principe is onmisbaar. Maar dit gelijkheidsbeginsel bestaat juist bij de gratie van onze verschillen. Juist omdat we zwart, wit, kort, lang, dik en dun zijn, is het belangrijk dat iedereen volgens de wet gelijk is. Maar in de verzorgingsstaat wordt gelijkheid in materiële zin nagestreefd. Het grote verschil tussen het politieke en het materiële gelijkheidsprincipe is dat bij de eerste vorm de overheid via onze grondrechten op afstand wordt gehouden, terwijl bij het materiële gelijkheidsprincipe de overheid allerlei pogingen doet om onderlinge verschillen weg te poetsen. De overheid wil mensen emanciperen door ze zo gelijk mogelijk te maken. Maar emancipatie betekent juist dat mensen in vrijheid keuzes mogen maken die anderen verwerpelijk vinden.’ Volgens Frissen zou de zorg dan ook flink ‘gedepolitiseerd’ moeten worden. ‘Voor de overheid is iedere burger gelijk, wat betekent dat zij de ene persoon niet anders mag behandelen dan de andere. Maar de zorg is juist gebaat bij het verschil in behoeften, en dat verschil moet gemaakt kunnen worden.’
Pil tegen alzheimer
Jeannette Pols, bijzonder hoogleraar op de Socrates-leerstoel sociale theorie, humanisme en materialiteit aan de Universiteit van Amsterdam, stelt het zo: wat is voor mensen nu werkelijk van waarde en hoe pakken deze waarden uit in de dagelijkse praktijk? Pols pleit voor een zogeheten empirische ethiek: een visie op gezondheidszorg waarin het ‘dagelijks gemodder’ uitgangspunt is. ‘Er is momenteel een stevige discussie over wat de geneeskunde moet doen: gericht zijn op genezing of op kwaliteit van leven? Neem de ziekte van Alzheimer: een groep vindt dat het meeste geld moet gaan naar onderzoek hoe de ziekte te genezen, terwijl een andere groep stelt dat er moet worden geïnvesteerd in goede zorg voor de mensen die nú alzheimer hebben. Momenteel gaat haast alles naar fundamenteel onderzoek, terwijl de zorg voor mensen die nu deze ziekte hebben tekortschiet en we weten dat we in 2040 een piek hebben van mensen met dementie. Ik vind dat bijzonder schrijnend.’
Pols stelt dat bij chronische ziektes, die in aantal zullen toenemen, andere waarden nodig zijn dan de momenteel overheersende waarden gelijkheid en autonomie. ‘Het hedendaagse uitgangspunt is burgerschap, in de betekenis zoals die tijdens de Franse Revolutie is ontstaan: alle vrijheid voor het individu. Mensen met een beperking moeten niet opgesloten worden in instellingen, maar meedoen, in een gewone wijk wonen. Iedereen is gelijk. Dit lijkt heel verheffend. De focus ligt immers op de overeenkomsten tussen mensen in plaats van op hun onderlinge verschillen. Maar bij zorg voor chronisch zieken en gehandicapten voldoet dit uitgangspunt niet.’ Pols geeft een voorbeeld uit haar eigen onderzoek binnen de psychiatrie: een instelling waar patiënten wonen die een probleem hebben met alcohol en drugs. ‘Het uitgangspunt voor de begeleiding is dat alleen zorg wordt verleend wanneer mensen dat zelf aangeven, geheel in lijn met het burgerschapsparadigma. Wat gebeurt er? Cliënten geven aan geen probleem te hebben en geen hulp te willen, maar blijven drinken en zakken langzaam af, verliezen hun baan en hun contacten.’
Relationeel burgerschap
Het probleem is volgens Pols dat een burgerschapsbenadering onvoldoende oog heeft voor sociale relaties en de manier waarop die bijdragen aan een waardevol leven. ‘Psychiatrisch patiënten die in een gewone woonwijk werden neergezet, gaven aan dat ze weliswaar een dak boven het hoofd hadden, maar geen betekenisvolle relaties.’ Als alternatief voor het geldende adagium dat autonome burgers elkaar niet mogen hinderen, pleit Pols voor wat zij relationeel burgerschap noemt. Het uitgangspunt is dat mensen juist door sociale interactie burgers worden, waardoor relaties en sociale ruimtes ontstaan. ‘Relationeel burgerschap betekent dat gezamenlijk, onder leiding van een betrokken professional, wordt gekeken wat mensen nodig hebben en hoe ze elkaar zo goed mogelijk kunnen ondersteunen.’
Relationeel burgerschap betekent níét: de familie aanwijzen om voor een zieke te zorgen, zoals de overheid momenteel doet, benadrukt Pols. ‘De familie is al overbelast. De familierelatie is ook helemaal niet vanzelfsprekend meer en familieleden wonen vaak ver uit elkaar. Mensen staan tegenwoordig bovendien op een andere manier met elkaar in relatie. Ik heb heel goede vrienden in het buitenland met wie ik communiceer via Skype en e-mail. Jongeren organiseren hun leven en relaties via Facebook en andere sociale media. Sociale netwerken gericht op wederzijdse ondersteuning zouden bij deze ontwikkelingen moeten aansluiten.’ Als voorbeeld noemt Pols telezorg voor mensen met COPD, een chronische longziekte, waarnaar ze onderzoek deed. ‘Via webcams konden de patiënten lotgenoten consulteren. Voor veel mensen werkte dit uitstekend.’ Ook Paul Frissen ziet kansen voor een meer autonome samenleving waarin burgers zichzelf organiseren. ‘We moeten solidariteit opnieuw uitvinden, niet collectief opleggen, zoals nu via de verplichte verzekeringen. Er zijn al zat initiatieven van mensen die zorg anders willen organiseren.’
Maar kan die focus op sociale relaties niet leiden tot een excuus om geen zorg meer te verlenen, onder het mom van ‘zoeken jullie het onderling maar uit’? Pols: ‘Die netwerken moeten georganiseerd worden door betrokken zorgverleners, die mensen helpen te bepalen wat zij nodig hebben aan daadwerkelijke zorg én hoe voor hen een passende ondersteunende omgeving kan worden gecreëerd. Die verantwoordelijkheid kan een overheid inderdaad niet zomaar over de schutting gooien, zoals nu dreigt te gebeuren. Op dit moment krijgen mensen simpelweg minder zorg vanuit bezuinigingsoverwegingen, en moeten ze het met de familie maar zien te rooien. Dat is natuurlijk geen oplossing. Ik ben echt bang dat er slachtoffers gaan vallen door dit beleid. Wie gaat voor al die alleenstaande dementerenden in Amsterdam zorgen? Wijzen naar de familie lost dit probleem niet op.’
Alledaagse waarden
Relationeel burgerschap krijgt volgens Pols pas vorm wanneer we de focus verleggen van ‘grote waarden’ als autonomie en vrijheid naar ‘alledaagse waarden’. ‘Wat maakt het leven voor iemand de moeite waard? Welke waarden botsen in de praktijk en hoe vinden we een oplossing? Wat zijn voor iemand goede manieren van samenleven? Moet iemand binnen de beperkingen van zijn ziekte zo aangenaam mogelijk leren leven of past een zoektocht naar genezing? Denk aan het alzheimervoorbeeld.’ Dit vraagt volgens Pols om een empirische ethiek, waarbij normen niet onwrikbaar vaststaan, maar de praktijk zwaar weegt. Neem privacy: ‘Een rolstoelpatiënt in een beschermende woonvorm overleed bijna aan een doorligwond aan zijn bil. De verpleegkundigen die voor hem zorgden, vonden het belangrijk zijn privacy te respecteren en de man ging zelfstandig onder de douche. De wens om het goede te doen kostte de man bijna het leven.’
Empirische ethiek stelt de vraag wat voor mensen in hun specifieke situatie het meest nodig is. ‘Dat kan er soms toe leiden dat er meer ingezet moet worden op paramedische zorg in plaats van behandelingen door specialisten. Dat vereist een grote omslag in het denken, en het besef dat ziek worden bij het leven gaat horen en we ons daar zo goed mogelijk toe moeten verhouden. Op dit moment zouden er massale protesten uitbreken als we geen onderzoek naar kanker meer zouden doen. Maar het blijft angstvallig stil als oma geen huishoudelijke hulp meer krijgt. Terwijl die hulp misschien meer doet voor oma’s kwaliteit van leven dan onderzoek, en zij nooit zal genezen van haar chronische ziekte.’
Volgens Pols vermindert een empirische benadering op den duur misschien ook de angst voor ziektes: ‘Mensen zijn bijvoorbeeld erg bang om dement te worden. Dat komt natuurlijk grotendeels door de angst om grip te verliezen op hun leven en denken. Maar ook doordat we nu eenmaal niet in een wereld leven waarin we rustig dement kunnen zijn. In sommige landen zijn daar hele dorpen voor ingericht. Rustig en ongestoord dement kunnen zijn, dat zou toch moeten kunnen.’
