Het conflict tussen familie en hulpverlener

‘O lordy, lordy, lordy! Nee, de family values waarmee ik mij bezighoud, hebben niets van doen met die van George Bush en de zijnen. Hun waarden zijn vrouwvijandig, homofoob en erg individualistisch: alleen het eigen gezin telt’, roept Hilde Lindeman Nelson uit. Nelson is hoogleraar medische ethiek aan de Michigan State University in de VS, waar ze onder andere onderzoek doet naar de ethiek van families. Nelson: ‘De regering Bush ziet het gezin als veilige haven in een harteloze wereld waar ma als van nature aanwezig is om voor pa en de kinderen te zorgen. Omdat de zorg van moeder voor hen natuurlijk is, krijgt die geen erkenning of waardering. En dit terwijl onze conservatieve politici op die zorg vertrouwen om een volgende generatie Amerikaanse burgers voort te brengen.’De progressieve Nelson verstaat onder een gezin veel meer dan het klassieke kerngezin met vader, moeder en kinderen. Haar boeken worden bevolkt door alleenstaande ouders, gescheiden mannen en vrouwen die een nieuw gezin vormen, en lesbische stellen met kinderen én een inwonende grootouder. En als ze het over ‘de patiënt’ of ‘het kind’ heeft, duidt ze die consequent met she aan. Onlangs was Nelson als visiting professor te gast bij het Expertisecentrum Ethiek in de Zorg van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Ze hield een aantal lezingen en gaf medewerkers van het expertisecentrum adviezen voor hun onderzoek naar verantwoordelijkheden in de zorg voor chronisch zieken.

‘In de gezondheidszorg en in de ethiek is er nauwelijks aandacht voor het feit dat familieleden op een hele eigen manier morele relaties met elkaar aangaan. Sinds de Verlichting hebben filosofen zich voornamelijk geconcentreerd op de openbare sfeer. We begrijpen dan ook vrij goed welke morele verhoudingen daar een rol spelen. Maar families werden uit de openbaarheid naar de privé-sfeer verbannen. Zelfs in de twintigste eeuw kijken we naar gezinnen als een plek waar dingen op een vanzelfsprekende manier plaatsvinden, waar mensen van nature van elkaar houden.’

‘Maar volgens mij zijn familiebanden in moreel opzicht even interessant als de morele relaties tussen vreemden, die deel uitmaken van de publieke sfeer. Kijk bijvoorbeeld naar de interactie tussen patiënten en het systeem van de gezondheidszorg. Een patiënt komt sámen met haar familie dat zorgsysteem binnen. Vaak zorgt dat voor grote problemen tussen de familie en de medische staf, waarbij de familie het onderspit delft: medici zijn getraind om zich te concentreren op de belangen van de individuele patiënt, en niet op die van haar familie.’In het boek The Patient in the Family (1995), dat Nelson samen met haar man schreef, heeft ze het over de spanning tussen de ‘morele codes’ van families en die van hulpverleners. Om dat toe te lichten, geeft ze het voorbeeld van een meisje dat een ernstige nierziekte heeft. Alleen de nier van een familielid kan haar nog redden. Haar lichaam heeft al een donornier van een vreemde afgestoten, maar haar vader blijkt een geschikte nier te hebben. De artsen zetten hem behoorlijk onder druk om die nier af te staan. Hij op zijn beurt durft niet te weigeren, maar eigenlijk ziet hij die tamelijk risicovolle operatie niet zitten, mede omdat hij ook aan het welzijn van zijn andere kinderen en echtgenote denkt. Nelson heeft begrip voor de bedenkingen die vader, blijkt uit haar boek. En ze heeft oog voor de verschillende perspectieven van het dilemma. Nelson: ‘Wat hij ook doet, hij zal altijd iets verkeerds doen. Hij zit als het ware in een tragedie gevangen. Stel dat hij de dingen afweegt door zijn familieleden te tellen: “Aan de ene kant heb ik mijn twee gezonde kinderen, mijn vrouw en mijn oude moeder; aan de andere kant heb ik mijn zieke dochter. Dat is dus vier tegen één.” Natuurlijk is dat een problematische redenering, want mensen houden niet van elkaar op een rekenkundige manier. Maar het is ook erg lastig als die man tot de slotsom komt dat hij zichzelf aan grote risico’s wil blootstellen om zo zijn zieke dochtertje nog een jaar of tien te laten leven. Toch zetten medici familieleden tegenwoordig onder druk om dat soort offers te brengen; offers die we tot voor kort in onze stoutste dromen niet voor mogelijk hielden.’

‘Ik vind dat artsen zich in dat soort situaties meer bewust moeten zijn van het feit dat zij andere verantwoordelijkheden hebben dan de mensen om de patiënt heen. Over het algemeen hebben dokters de neiging families te benaderen als een voorraadkast. Ze kunnen er bijvoorbeeld een voorraad gratis zorg voor de patiënt vinden. Ze duiken ook in die voorraadkast om te achterhalen wat belangrijke waarden voor de patiënt zijn, als hij zelf niet meer in staat is om aan te geven wat voor behandeling hij nog wil. Eerlijk gezegd vind ik het van weinig respect getuigen, als een arts slechts met families omgaat in zoverre die van belang zijn voor zijn eigen werk. Het is ethisch gezien nuttiger en juister als dokters een echte samenwerkingsrelatie met de familie aangaan, met wederzijds respect voor elkaars verantwoordelijkheden. Toen mijn man en ik ons boek The Patient in the Family schreven, was onze stille hoop dat mensen wat minder universalistisch en wat meer particularistisch zouden gaan denken over hoe verantwoordelijkheden in elkaar steken.’

Speelt die spanning tussen diverse morele codes ook in de zorg aan chronisch zieken? Nelson relativeert: ‘Minder dan in situaties waarin de zorg acuut moet worden toegediend. Dat komt omdat chronisch zieken niet in ziekenhuizen worden verzorgd, maar thuis of in een verpleeg- of verzorgingshuis. Professionele hulpverleners worden hierdoor gedwongen meer rekening te houden met de dagelijkse omgeving van een patiënt.’
‘Door de toename van het aantal chronisch zieken – mensen leven langer, maar zijn de laatste periode van hun leven vaak langdurig ziek – kunnen die ziektes tegenwoordig op meer aandacht van medisch ethici rekenen. Daardoor beginnen die iets vaker na te denken over families en over de rol van familieleden in de zorg.’

Een groot moreel dilemma voor mensen die een familielid of bekende verzorgen, is niet zozeer de vraag of ze die zorg wel of niet moeten geven – dat doen mensen nu eenmaal – maar eerder de vraag hoever ze met die zorg moeten gaan. Nelson denkt dat de medische ethiek een dergelijke afweging in een bredere context met plaatsen. ‘Kijk, door chronische aandoeningen worden ethici gedwongen om over meer dan alleen over de keuzes van individuen na te denken, wat ze vaak doen als het om acute zorg gaat. Ze zijn verplicht om kwesties rondom chronische zorg in een bredere sociale context te plaatsen. Want als ze dat niet doen, krijg je het volgende: “Hoe kunnen we binnen ons gezin de zorg regelen voor jouw moeder? Oké, jij, mijn man, verdient veel meer dan ik, want jij hebt een vaste baan en – in de VS – bijbehorende ziektekostenverzekering. Jij kunt je niet permitteren dat je die baan kwijtraakt. Ik werk allang parttime, omdat ik de kinderen heb opgevoed. Het spreekt dus vanzelf dat ik thuis blijf om voor jouw moeder te zorgen.”‘Als je het probleem op die manier losweekt van de maatschappelijke context, zijn de keuzes die binnen een gezin gemaakt moeten worden afschuwelijk. Als ethicus moet je dus nadenken over de vraag waarom de keuzemogelijkheden binnen een gezin zo beperkt zijn. Pas als je naar het sociale plaatje gaat kijken, krijg je het seksisme, en het gebrek aan solidariteit en burgerschap in het vizier die een grote rol spelen in de zorg voor chronisch zieken. Medisch ethici zouden meer aan politieke filosofie moeten doen.’

Professionele zorgverleners vergeten vaak dat er twee zorgsystemen bestaan: die van de professionele zorg en die van families. Volgens Hilde Lindeman Nelson hebben beide zorgsystemen hun eigen ethiek. Van de ethiek – of morele codes – van families zijn zowel familieleden als hulpverleners zich nauwelijks bewust. De medische ethiek sluit volgens Nelson meestal aan bij algemene ethische theorieën of is daarvan afgeleid, de familiemoraal vaak niet.
Nelson onderscheidt vier belangrijke kenmerken van familie-ethiek: collectiviteit, favoritisme, particulariteit en ‘non-consensualisme’.1. Collectiviteit: Over het algemeen is de familie-ethiek minder individualistisch dan algemene ethische theorieën en de medische ethiek. Die laatste twee richten zich vooral op wat een individu mag, moet of juist niet mag doen. In de familie-ethiek worden handelingen en gedragsregels vooral bekeken in termen van hun gevolgen voor de familie als geheel. En die gevolgen zijn nauwelijks te reduceren tot afzonderlijke belangen van individuele familieleden.2. Favoritisme: In de ethiek wordt over het algemeen sterk benadrukt dat we zo onpartijdig mogelijk moeten zijn. In de medische ethiek staat het belang van de patiënt wél voorop. Dat favoritisme wordt gelegitimeerd met het argument dat patiënten erg kwetsbaar zijn; zij moeten erop kunnen vertrouwen dat hulpverleners het patiëntenbelang laten voorgaan. Favoritisme is hier geen doel op zich, maar wordt enkel ingegeven door de kwetsbaarheid van de zieke. In de familie-ethiek heeft favoritisme wél een intrinsieke waarde. Een dierbare komt voor jou op de eerste plaats, niet omdat hij of zij bijvoorbeeld kwetsbaar is of omdat je iets van die persoon gedaan wil krijgen, maar gewoon omdat je van hem of haar houdt. Sterker nog, dat iemand bij jou een flinke streep voor heeft, betekent dat je van die persoon houdt. Het houden van is dus geen legitimatie, maar min of meer identiek aan het favoritisme.