‘Eerst en vooral: breng geen schade toe’

Je kunt er, zo lijkt het, vergif op innemen: zodra zich belangrijke nieuwe medische technologieën aandienen, staan er theologen en ethici op die aankondigen dat De Grens Nu Echt Is Bereikt. Terwijl medici claimen met behulp van de nieuwe technieken mensen te kunnen helpen, wordt hun ondertussen het verwijt gemaakt De Mens in gevaar te brengen.  Anesthesie, vaccinatie tegen infectieziekten, de eerste harttransplantaties en hersenoperaties, IVF en diverse voortplantingstechnologieën die er na volgden; al deze innovaties werden aanvankelijk met huiver en uitingen van diepe verontrusting begroet. Tien, twintig, of dertig jaar later vormen zij evenwel geaccepteerde en welkome uitbreidingen van het medisch repertoire, en is het zelfs mogelijk dat het niet toepassen van zulke technologieën – het niet verdoven van operatie-patiënten, bijvoorbeeld – als onethisch zou worden aangemerkt. 

Is het dan een wonder dat genetici de publieke discussies van de afgelopen jaren rond hun vak als nutteloos afdoen? ‘De honden blaffen, maar de karavaan trekt verder’, zo zei Van Agt hen ooit voor. Over tien jaar zal het publiek dat nu door commentatoren de stuipen op het lijf wordt gejaagd, de nieuwe diagnostische technieken, op individuele genetische constitutie afgestemde geneesmiddelen, preventie op grond van individueel genetisch advies en gentherapie in dank aanvaarden, zo is de stellige verwachting in medische kring.

Eerste indrukken kunnen echter misleidend zijn. Wie de moeite neemt om de geschiedenis van medische technologieën gedetailleerd te bestuderen, ontdekt al snel dat het beeld genuanceerder is.
 

Neem de introductie van anesthesie. In 1846 wordt door een Amerikaanse tandarts ontdekt dat ether gebruikt kan worden voor het verdoven van patiënten. Twee jaar later volgt de ontdekking van chloroform. Die ontdekkingen roepen vele vragen op. Komt de eerbaarheid van vrouwen niet in gevaar als zij zijn verdoofd? Is het principieel wel te verantwoorden om pijn te bestrijden – horen pijn en lijden niet intrinsiek bij het ons door God gegeven leven? Is pijn niet een teken van vitaliteit? Staat ons wellicht zelfs een maatschappij te wachten waarin mensen voortdurend half verdoofd door het leven gaan? Ook zakelijker argumenten worden naar voren gebracht. Na de introductie van anesthesie wordt eerder geopereerd en in een tijd waarin antisepsis nog onbekend is, levert dat ongelukken op. Critici kunnen met een beroep op de statistieken bewijzen dat het aantal sterfgevallen tijdens een operatie na de introductie van narcose toeneemt. De grondregel van de hippocratische ethiek, ‘Eerst en vooral: breng geen schade toe’, lijkt met voeten te worden getreden. Anesthesie wordt bovendien gezien als strijdig met de heroïsche rol die de geneeskundige in het zelfbeeld van de professie in deze tijd toekomt. Als narcose wordt geaccepteerd, zullen ook lieden kunnen opereren die niet over het juiste karakter beschikken. De nieuwe techniek zal een erosie van de medische standaarden tot gevolg hebben, zo wordt gevreesd.

In de tweede helft van de negentiende eeuw kristalliseert de praktijk van de anesthesie zich desalniettemin uit. Het gebruik van narcose-middelen komt onder professionele controle, wordt gereglementeerd en anesthesie wordt geaccepteerd als ‘calculated risk’ met duidelijke voordelen. De technische middelen worden verbeterd: de anesthesist krijgt een aanmerkelijk verfijnder instrumentarium tot zijn beschikking dan zijn collega’s van weleer. Er komen aparte opleidingen voor deze tak van de geneeskunde. Veranderingen doen zich echter niet alleen op het technische vlak voor. Ook de noties die in het geding zijn, evolueren. Pijn wordt niet langer als teken van vitaliteit gezien. Professioneel utilisme doet zijn intreden: de arts wordt geacht de kansen en risico’s te bepalen, en de voor- en nadelen van het toepassen van de nieuwe techniek af te wegen. De eerder geuite ethische en theologische bezwaren worden opgelost in de praktijken die rond de anesthesie ontstaan. Verantwoording van het toepassen van anesthesie vindt nu in medisch-technische termen plaats en niet binnen kaders die aan ethische theorieën of theologische dogma’s zijn ontleend.
 
De theologen en ethici die tegen het gebruik van anesthesie protesteerden, hebben de introductie ervan niet kunnen tegenhouden. De discussies van destijds hebben wel een indirecte rol gespeeld. Zij hebben bijgedragen aan het ontstaan van de geneeskunde als een moderne professie, een beroep waarvoor opleidingen bestaan die technische competentie garanderen, waarin bevoegdheden nauwkeurig geregeld zijn – niet elke dokter kan elk soort verdoving toepassen -, en waarvoor een uitgebreid kader van wet- en regelgeving in het leven is geroepen.

Een groot aantal medische technieken dat in de afgelopen honderd jaar ontwikkeld is, voegt zich naar dit patroon. Terwijl buiten de medische kring twijfels worden geuit, vindt binnen de medische praktijk een transformatieproces plaats dat uitmondt in technische verbeteringen, medische indicatiestellingen, en eisen die gesteld worden aan professioneel gedrag. De geneeskunde heeft daarbij keer op keer blijk gegeven te beschikken over het wonderbaarlijke vermogen zowel gelijk te blijven als te veranderen.
Twee factoren lijken daarvoor de basis te vormen. In de eerste plaats de wettelijke regelingen die rond de geneeskunde zijn ontstaan. Zowel extern als intern toezicht zijn expliciet geregeld. De professie heeft bovendien toezicht op de toetreding tot het beroep. Daarmee is de basis gelegd voor het publieke vertrouwen dat in de geneeskunde wordt gesteld. Wie een arts bezoekt weet wie hij voor zich krijgt en weet dat er van uitgegaan mag worden dat de technieken die zullen worden gehanteerd, aan professionele eisen voldoen.

In de tweede plaats speelt de medische beroepsgroep bewust een actieve rol in het proces waarin potentiële maatschappelijke onrust over medische technologieën vertaald wordt in professionele standaarden. Nogal eens wordt daarbij zelfs vooropgelopen. Over medisch-ethische onderwerpen vormen rapporten afkomstig van de artsenorganisatie KNMG en de Gezondheidsraad vaak de eerste en niet zelden de beste publicaties die in Nederland beschikbaar zijn. In zulke publicaties wordt uitgebreid besproken hoe nieuwe technieken kunnen worden ingepast in de gevestigde professionele en medisch-ethische kaders. Zelden gaat men daarbij over een dag ijs.
 

Ook over de maatschappelijke aspecten van de genetische revolutie zijn inmiddels diverse publicaties van de genoemde medische instanties verschenen. Mag daaruit de conclusie worden getrokken dat we de ontwikkelingen op het terrein van de genetica met een gerust hart kunnen overlaten aan de gedachtevorming binnen medische kring? Die conclusie lijkt wat voorbarig.

De veranderingen die zich als gevolg van de ontwikkelingen op het terrein van de genetica aandienen, lijken van ingrijpender aard te zullen zijn dan – zeg – de mogelijkheid harttransplantaties uit te voeren of IVF. De genetische revolutie zal namelijk een structuurverandering in de gezondheidszorg teweeg brengen die zowel cognitief als organisatorisch van aard is. Naast de ‘klachtgebonden’ geneeskunde waarmee wij allen vertrouwd zijn, dient zich de ‘voorspellende geneeskunde’ aan die gericht is op het opsporen en voorkomen of beheersen van individuele gezondheidsrisico’s. Door de ontwikkelingen in de genetica zal het in toenemende mate mogelijk worden per individu de risico’s te bepalen voor aandoeningen die zich pas na vele jaren – in sommige gevallen een half mensenleven later – mogelijk zullen manifesteren.

Deze ontwikkeling ondermijnt de eerdergenoemde twee factoren die bevorderden dat de geneeskunde een veelheid van nieuwe technische ontwikkelingen kon incorporeren, zonder het vertrouwen van het publiek te verliezen.
 
Voorspellende geneeskunde vereist de aanwezigheid van een netwerk van organisaties die lang niet alle onder de bestaande medische wetgeving vallen. De grens vervaagt tussen wat medisch handelen is en wat niet. De sociale consequenties van de voorspellende geneeskunde liggen bovendien vaak op het terrein van verzekeringen, en ook daar heeft de geneeskunde weinig over te zeggen. Bij de introductie van nieuwe technologieën is de medische beroepsgroep ruim een eeuw lang baas in eigen huis geweest. Die situatie lijkt langzamerhand te veranderen. Meer en meer wordt de uitvoering van het medisch beroep afhankelijk van wat in andere maatschappelijke sectoren wordt beslist.

De ethische problemen die zich door de voorspellende geneeskunde aandienen, kunnen bovendien niet zonder meer geformuleerd worden binnen de kaders die ontwikkeld zijn voor de klachtgebonden geneeskunde. Hoe kan in de nieuwe situatie, als de vraag aan de orde komt of er nu maatregelen genomen moeten worden om mogelijke effecten in de verre toekomst te voorkomen, inhoud worden gegeven aan het ‘informed consent’ principe (de patiënt kan pas instemmen met behandeling na te zijn geïnformeerd) dat het heersende kader vormt voor de huidige medische ethiek? Wat houdt ‘autonoom beslissen’ in als een patiënt hoort dat zij een verhoogde kans heeft om over tien of twintig jaar een mogelijk dodelijke ziekte te krijgen, terwijl over de meeste andere aspecten van het leven van die vrouw – zal zij nog getrouwd zijn, wat voor werk zal zij doen, hoe zullen verzekeraars in de toekomst op dit soort risico’s reageren, welke behandelingsmogelijkheden zullen zich in de toekomst aandienen? – weinig tot niets te zeggen valt? Modellen voor wat in dit soort situaties een redelijk besluit kan heten zijn nauwelijks voorhanden.