Samen lezen ze teksten van denkers, onderzoekers en activisten over gekte. Ze kennen de psychiatrie van binnenuit – als patiënt. ‘We moeten onze vrijheid zoeken in het verzet, door zelf betekenis te geven aan persoonlijke ervaringen.’
‘Ik ben Frans. En ik heb jou al gegoogeld.’ Ik grinnik: ‘Oei, wat denk je ervan?’ Frans haalt zijn schouders op. Niks bijzonders, lijkt hij te zeggen. Frans is een van de zeven mensen met wie ik om een tafel zit. Bijna iedereen heeft ervaring als patiënt in de psychiatrie. Ik schuif voor één keer aan als journalist, om een artikel te schrijven voor Filosofie Magazine.
Het is de laatste bijeenkomst van de leesgroep Mad Studies, twee jaar geleden opgericht door emancipatoir denker Grietje Keller en gepensioneerd psychiater-filosoof Rob de Vries. Het initiatief ontstond uit onvrede met het beperkte denken over gekte in onze samenleving en uit een fascinatie voor het nieuwe vakgebied Mad Studies. ‘Zodra je een diagnose krijgt, word je niet meer serieus genomen’, licht Keller toe. Dat ondervond zij aan den lijve toen ze in 2010 bij de crisisdienst in Amsterdam belandde. Binnen een halfuur had ze een psychiatrisch label aan haar broek. Vanaf dat moment werden ingewikkelde kwesties zoals werkdruk en haar relatie gereduceerd tot een ontbrekend stofje in haar hersenen.
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Nu heeft ze een eigen leesgroep. Samen lezen ze teksten van high knowledge crazies: mensen die ervaring hebben in de psychiatrie, hoogopgeleid zijn en graag filosofische discussies voeren. De Franse filosoof Michel Foucault is haar inspiratiebron. ‘Volgens Foucault komt onze identiteit tot stand binnen een netwerk van macht en kennis. De macht van ouders, de traditie, de dokter, de leraar. Het kind dat op school gehoorzaamt is “normaal”. Wat daarvan afwijkt, moet gecorrigeerd worden. Foucault moedigt mensen aan om zich niet zomaar te onderwerpen aan het dominante discours. We moeten onze vrijheid zoeken in het verzet, door zelf betekenis te geven aan persoonlijke ervaringen.’
Keller omarmt dat verzet: ‘De reguliere psychiatrie gaat uit van recovery through acceptance. Maar er bestaat ook zoiets als recovery through resistance. Mijn mond viel open toen ik dat voor het eerst hoorde. Wat een opluchting. Ik had me al die tijd gedwongen gevoeld om mijn “ziekte” te accepteren.’ Met haar leesgroep wil ze deelnemers laten zien dat je op verschillende manieren kunt denken over gekte. Vandaag bespreken we een artikel van de Canadese onderzoeker en activist Lucy Costa, die zich inzet voor de rechten van cliënten in de psychiatrie.
Patient porn
We hebben allemaal persoonlijke verhalen, stelt Costa. Sommige zijn pijnlijk, traumatisch of hilarisch. Die verhalen zijn krachtig. Ze kunnen ons samenbrengen of licht op onrechtvaardigheid werpen. Maar er schuilt ook een gevaar. Volgens Costa misbruiken zogeheten ‘experts’ de verhalen van psychiatrisch patiënten om onderzoeksbevindingen te staven of behandelinterventies op de markt te brengen, door steevast hetzelfde verhaal te laten zien: ‘Mijn naam is Peter, ik heb stoornis x, ik volgde therapie y, ik slik trouw mijn medicijnen en nu gaat het beter.’ Verhalen worden koopwaar. Volgens Costa moeten we voorkomen dat persoonlijke verhalen omslaan van agents of change in disability tourism of patient porn.
Naast me zit Irma (echte naam bekend bij de redactie). Ze herkent zich direct in het artikel. Vorig jaar vroeg een stichtingmedewerker haar om voordrachten te houden over haar ervaringen in de psychiatrie. ‘Ik werd kwaad op die vrouw, omdat zij geld verdient aan het kwetsbare verhaal van een ander. Wat levert het míj op?’ Het is even stil aan tafel. Enkele deelnemers knikken instemmend. Dan zegt Frans: ‘Maar Irma, als je alles laat afhangen van wie het geld verdient, dan ga je juist mee in het neoliberalisme waar je je tegelijk tegen afzet.’ Er wordt wat ongemakkelijk geschoven. Daar zit ook wat in. Aan wie zou je jouw verhaal dan wel vertellen? ‘Aan Oliver Sacks bijvoorbeeld’, werpt iemand op. ‘Hij was als neuroloog oprecht nieuwsgierig naar het verhaal van mensen. Tegenwoordig zijn psychiaters vaak niet geïnteresseerd. Ja, tot je een bepaalde cue noemt, zoals stemmen horen. Dan heb je opeens hun aandacht, want dat zou weleens een diagnose kunnen opleveren. Terwijl het niets te maken heeft met je hulpvraag!’ Instemmend gemompel in de groep.
Terwijl de groep verder discussieert, denk ik na over mijn eigen rol aan tafel. Ben ik niet hetzelfde als die psychiaters? Zit ik hier ook niet te wachten op een paar opmerkelijke quotes om mijn stuk te verfraaien? En hoe erg is dat, als je daarmee een bijzonder initiatief onder de aandacht weet te brengen? Want dat is deze leesgroep beslist. De tekst van Costa is onderdeel van een leeslijst vol kritische artikelen over ons denken over waanzin. Onder het motto ‘niets zonder ons, over ons’ brengt Keller een nieuwe stem in het debat. ‘Psychische ingewikkeldheden zijn geen individuele aangelegenheid, zoals het medische model suggereert. Het is een maatschappelijke kwestie. Iemand is afwijkend omdat hij afwijkt van een maatschappelijke norm. Ik heb er moeite mee dat de psychiater vervolgens bepaalt wat dat voor die persoon betekent. Net als Foucault roep ik op om zelf betekenis te geven aan je eigenaardigheden. Ik hoop dat mijn deelnemers zo een nieuwe identiteit voor zichzelf weten te veroveren.’
Kroegenpraat
In een klein bruin café om de hoek praten alle deelnemers nog even na. Er hangt een opgewonden sfeer. Dit mag dan de laatste bijeenkomst zijn, maar de deelnemers zijn alweer plannen aan het maken voor de toekomst – zoals een Mad Pride, die Keller samen met drie anderen op poten wil zetten. ‘Is hier een nieuwe antipsychiatrie gaande?’ vraag ik aan De Vries, die in de jaren zeventig sympathiseerde met de beweging die zich keerde tegen de gangbare psychiatrie. ‘Het is een vergelijkbare beweging’, stelt hij. ‘Maar ik heb eigenlijk ongelooflijk de pest aan die term. Daarmee maak je weer een dichotomie, en dat is precies niet de bedoeling. Normaal-abnormaal, ziek-gezond, dom-intelligent, goed-slecht, psychiatrie-antipsychiatrie. Waarom denken we zo? We zoeken voortdurend naar houvast. Alles wat daarbuiten valt, kunnen we niet plaatsen. Zodra mensen onvoorspelbaar worden, willen we daar direct iets aan doen. Voor mij wordt het juist interessant als het wringt, als we even niet weten wat we moeten aanvangen met iets of iemand. Ik gebruik dus liever de term “kritische psychiatrie” – daar is deze leesgroep zeker een onderdeel van.’
Frans mengt zich in het gesprek. Volgens hem moeten we meer denken in dimensies in plaats van categorieën. ‘Maar hoe doen we dat dan?’ vraag ik. We belanden in een gesprek over oneindige assen in het universum, dat enkel Frans zelf nog lijkt te volgen.
Ik vind Frans innemend en bijzonder intelligent. Maar pas na twee bier heb ik de moed om het te vragen. ‘Zeg Frans, wat mankeert jou nou eigenlijk?’ Ik zeg het een beetje plompverloren. Frans lijkt daar geen erg in te hebben. ‘Ik ben te veel op mezelf. Nogal angstig. Geen werk, geen relatie. Ze noemen het een vermijdende persoonlijkheidsstoornis.’ Ik praat nog even door met Frans. Hij vertelt over heftige ervaringen uit zijn jeugd. Plotseling bekruipt me een gevoel van schaamte: moet ik dit opschrijven? Mág ik dit opschrijven? Het lijkt opeens zo verkeerd dat ik hier aan tafel zit met mijn notitieboekje, terwijl Frans iets vertelt waar ik helemaal geen raad mee weet. Ik heb er even genoeg van en schuif mijn notitieblok opzij. Daarmee is de kracht van persoonlijke verhalen me volkomen helder. Frans is voor mij niet langer een interessant figuur in een tamelijk gekke leesclub, en al helemaal geen vermijdende persoonlijkheid, maar een identiteit. Laten we de rest van de avond gewoon praten.
De namen in dit artikel zijn om privacyredenen gefingeerd, behalve Grietje Keller en Rob de Vries.
Meer weten over mad studies? Grietje Keller geeft op 15 september 2018 een workshop ‘Mad studies’ op het Waanzin Festival in Utrecht.
