De ‘transitie’ naar meer zorgplichten voor kinderen wordt vaak als een fait accompli gepresenteerd en uitgevoerd, en de noodzakelijke politieke, conceptuele en ethische discussie ontbreekt, aldus socioloog en voormalig politicus Evelien Tonkens. ‘Er zijn altijd alternatieven. De vraag is alleen hoe wenselijk we die vinden.’
‘Die wet die u heeft gemaakt, die heeft een geweldige invloed gehad op de volksgezondheid. Want wat is er gebeurd nu de druk op de kinderen om voor de ouders te moeten zorgen is weggevallen? Er is weer openheid in het gezin gekomen. Ze helpen ouders weer. Er komt een menselijke verhouding terug die weg was.’
Dit zei de directeur van de sociale dienst van Amsterdam in 1962 tegen toenmalig minister Klompé. Hij had het over de Algemene Bijstandswet die de financiële zorgplicht van kinderen voor hun ouders wegnam – later voor ouderen overigens ondergebracht in de AOW, de Algemene Ouderdomswet. Van de huishoudelijke en fysieke zorgplicht werden kinderen pas verlost met de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) van 1968, die het verblijf in een ‘bejaardenoord’ tot een recht maakte. Ook die wet was van groot belang omdat kinderen bevrijd werden van de plicht om voor hun ouders te zorgen. Het ging niet alleen om een bevrijding voor kinderen maar ook om bevrijding voor de ouders: niet langer afhankelijk te hoeven zijn van je kinderen, maar een zelfstandig bestaan kunnen leiden werd gezien als een enorme praktische maar daarmee ook emotionele bevrijding.
Dit artikel is exclusief voor abonnees
Het einde van de zorgplicht betekende een sterke verbetering van de kwaliteit van de relatie tussen ouders en kinderen (Duyvendak & De Haan, 2002), het begin van openheid, vrijwillige hulp en medemenselijkheid. Zo revolutionair als toen de invoering van deze wetten, zo revolutionair is nu de terugkeer van deze zorgplicht in het beleid. Toegegeven: de AOW blijft bestaan en de financiële onafhankelijkheid van ouders ten opzichte van hun kinderen blijft dus gewaarborgd, maar de fysieke en huishoudelijke zorgplicht is terug. Met de beperking van de toegang tot thuiszorg en formulering van ‘gebruikelijke zorg’ (CIZ, 2013; Grootegoed, Van Barneveld & Duyvendak, 2015), de afschaffing van het verzorgingshuis en de strengere indicatie voor de verpleeghuiszorg ontstaat de facto voor veel kinderen weer de plicht om voor hun ouders te zorgen. We zijn niet helemaal terug bij begin jaren zestig, maar we gaan wel die kant op.
Plichten
Morele plichten kunnen zowel perfecte als imperfecte plichten zijn. Juridische plichten zijn vaker perfecte plichten – ze zijn immers afdwingbaar en dus duidelijk omschreven, maar ze kunnen ook imperfect zijn, in de zin dat er veel interpretatieruimte overblijft voor wat een recht op bijvoorbeeld huisvesting of onderwijs precies behelst. De zorgplicht van kinderen was oorspronkelijk een morele plicht, maar met de huidige veranderingen in de verzorgingsstaat verschuift zij in juridische richting. En door de juridisering van begrippen als ‘gebruikelijke zorg’ wordt deze plicht ook meer een perfecte plicht (Grootegoed et al., 2015).
Drie klemmende vragen
In de huidige discussie over de toenemende zorgplicht valt op dat ethische argumenten nauwelijks een rol spelen. De argumenten voor een (grotere) zorgplicht van kinderen voor hun ouders (en in het algemeen van familieleden voor elkaar) zijn vooral economisch en financieel van aard: deze verandering zou onvermijdelijk zijn want anders wordt de verzorgingsstaat onbetaalbaar. Voor zover er toch iets van een ethisch debat gevoerd wordt, gaat dit over zelfstandigheid. Althans: de plicht van kinderen om voor hun ouders te zorgen, wordt gekoppeld aan het recht van
ouders om ‘zelfstandig’ te zijn, in het bijzonder thuis te blijven wonen.
Het is op zijn minst interessant dat een toenemende zorgafhankelijkheid van kinderen wordt verdedigd als toenemende zelfstandigheid in het algemeen. Op basis van bovenstaande kom ik tot drie cruciale vragen die zelden gesteld worden en nodig aandacht behoeven: (1) een politieke vraag: welke politieke keuze is aan de orde bij de vraag naar de zorgplicht van kinderen? Wat zijn de alternatieve opties?; (2) een conceptuele vraag: als ouders in toenemende mate zorgafhankelijk worden van hun kinderen, kunnen we dan wel spreken van toenemende zelfstandigheid?; (3) een ethische vraag: hebben kinderen een (morele, imperfecte) zorgplicht voor ouders, die groter is, of meer vanzelfsprekend, dan de zorgplicht van de overheid, de verzekeraars, of de samenleving als geheel om voor ouderen te zorgen, of dan de financiële plicht van ouderen om op tijd voor zichzelf te zorgen? Hieronder behandel ik deze vragen achtereenvolgens.
Politieke keuzes
Voorstanders van zorgplicht stellen vaak dat er geen alternatieven zijn. Het gaat om een noodzakelijke, onvermijdelijke ontwikkeling (vgl. Ministerie van VWS, 2012). Men neemt niet de moeite om een ethisch pleidooi voor zorgplicht van familieleden te houden. De familie wordt neergezet als het evidente sluitstuk: als er minder professionele zorg wordt geboden omdat dit te duur zou zijn, dan gaat de zorg automatisch naar de familie. Politiek gaat echter altijd over keuzes, en in de politiek valt altijd iets te kiezen. Een keuze als onvermijdelijk en noodzakelijk voorstellen is een poging deze te depolitiseren. Eventuele critici van deze keuze kunnen dan als irreële dromers worden gediskwalificeerd: zij snappen gewoon niet hoe de werkelijkheid in elkaar zit, zij zijn niet van deze wereld, je hoeft ze dus niet serieus te nemen. Maar er zijn natuurlijk altijd alternatieven. De vraag is alleen hoe wenselijk we die vinden en wat daarvan de maatschappelijke en financiële kosten zijn. Een alternatief voor meer familiezorg is behoud van collectieve verantwoordelijkheid. Wie niettemin collectieve kostenbesparing nodig acht, kan via andere wegen trachten de collectieve kosten te beperken. Door hogere eigen bijdragen, bezuiniging op andere onderdelen van de zorg of door bezuiniging op andere uitgaven.
De keuze die de Nederlandse overheid nu gemaakt heeft, voor bezuinigen op de collectieve ouderenzorg lijkt economisch gezien niet logisch. Het betekent een keuze voor bezuinigen op de laagst betaalde banen, en voor stijging van de werkloosheid. Daarbij komt dat de kostenstijging in de zorg niet primair wordt veroorzaakt door de ouderenzorg, maar onder andere door marktwerking en bureaucratisering, door meer en betere medische technologie en door handelingsverlegenheid over hoe lang dokters willen en moeten ingrijpen bij terminaal zieke patiënten. De kosten van marktwerking zijn helaas nooit uitgerekend. Dat is op zich al politiek saillant. Maar laat me een schatting maken voor de kostenstijging van de afgelopen tien jaar: de totale kosten stegen van 66 miljard naar 93 miljard. Ik schat dat marktwerking ons in totaal over de afgelopen tien jaar 25 miljard heeft gekost. Zelfs als mijn schatting veel te pessimistisch is, dan nog is er geen reden om deze kosten te verhalen op de meest kwetsbare werknemers (helpenden en verzorgenden, in thuiszorg, en verpleeg- en verzorgingshuizen) en burgers (ouderen en mensen met psychiatrische en verstandelijke beperkingen).
Keuze tussen afhankelijkheden
De tweede vraag die ik wil behandelen gaat over de concepten afhankelijkheid en zelfstandigheid. Het is opvallend dat de terugkeer naar familieafhankelijkheid wordt aangeprezen onder de vlag van ‘zelfstandigheid’, en trouwens ook ‘eigen verantwoordelijkheid’ en ‘zelfredzaamheid’ (Tonkens & Duyvendak, 2013). De beleidswijzigingen worden onder meer aangeprezen als ‘langer zelfstandig wonen’, iets wat iedereen graag zou willen. Ze worden niet aangeprezen als een verschuiving van afhankelijkheden. Toch gaat het daar wel om. In de jaren zestig was sprake van de verschuiving van afhankelijkheid van de kinderen naar de overheid, en heette dit zelfstandigheid. Nu zijn we getuige van het omgekeerde: een verschuiving van afhankelijkheid van de overheid naar afhankelijkheid van kinderen, wederom gebracht als zelfstandigheid. Nu deze beleidswijzigingen in tegenovergestelde richting beide als meer zelfstandigheid worden gepromoot, blijkt de term ‘zelfstandigheid’ hier weinig verhelderend. Het gaat om verschillende soorten afhankelijkheid, en de afweging gaat ook daarover: welke afhankelijkheid is verkieslijk, voor wie, in welke omstandigheden, en welke plichten brengt dat met zich mee?
Overheidsverantwoordelijkheid voor de zorg heeft een aantal voordelen. Ten eerste wordt zorg dan onafhankelijk van de kwaliteit van persoonlijke relaties. Professionele zorgverleners hebben als taak om goed voor hun cliënten te zorgen, ongeacht of zij deze aardig vinden. Zij hebben zich te houden aan kwaliteitsstandaarden en er zijn instanties die hierop toezien. Uiteraard is de professionele zorg geen paradijs, maar er zijn wel kwaliteitseisen en instanties waar je kunt klagen wanneer daaraan niet wordt voldaan. Ten tweede biedt overheidsafhankelijkheid meer zekerheid, althans wanneer de overheid deze afhankelijkheid heeft verankerd in een juridisch afdwingbare zorgplicht van zichzelf, die correleert met het recht op zorg van patiënten, zoals met de AWBZ het geval was. Het recht op zorg geldt dan onafhankelijk van de omstandigheden: zieke werknemers bijvoorbeeld worden vervangen. Bij informele zorg is die zekerheid er niet: een zieke mantelzorger kan worden vervangen wanneer er toevallig een ander beschikbaar is. Is er niemand beschikbaar, dan krijgt de patiënt geen zorg. In de tijd dat de AWBZ werd ingesteld was er nog weinig sprake van complexe regelingen om degenen die er recht op hebben te scheiden van degenen die er geen recht op hebben. Dat is in de afgelopen decennia wel gebeurd, waardoor overheidsafhankelijkheid een grimmiger en grilliger gezicht kreeg. Of je recht hebt op bijvoorbeeld thuiszorg en hoeveel uur, hangt af van complexe indicatie- en controlesystemen. De toenemend krappere bemeting heeft bovendien gezorgd voor wat wel ‘stopwatchzorg’ is gaan heten: de thuiszorgmedewerker die haastig in een paar minuten steunkousen moet aantrekken en dan weer weg moet rennen. Dat er geen tijd meer is voor echt contact, is al zeker een decennium de klacht (Tonkens & Brouns, 2010). Het nieuwe beleid is erop gericht ouderen langer ‘zelfstandig’ te laten wonen, en verzorgingshuizen af te schaffen.
Dit gaat onder de vlag dat mensen zelf ‘zo lang mogelijk’ thuis willen blijven wonen, alsof mensen in verzorgingshuizen daar tegen hun wil wonen en eigenlijk liever thuis hadden willen wonen. Het lijkt realistischer om te stellen dat mensen in verzorgingshuizen daar wonen omdat ze misschien nog wel zelfstandig willen wonen maar dat niet meer kunnen. Ook familieafhankelijkheid heeft een aantal voordelen: de zorg is niet gebonden aan indicatiestellingen, officiële verantwoordingen, toegekende minuten en protocollen. Het is dus niet bureaucratisch en de zorgrelatie is persoonlijker. Maar daar staat tegenover dat de kwaliteit van de zorg sterk afhankelijk is van de kwaliteit van de familierelaties. Ouderen belanden in een directe afhankelijke relatie met hun kinderen. De mate waarin dit een probleem is, hangt af van de zorg waarvan je als oudere afhankelijk bent. Het is daarbij zinvol een onderscheid te maken tussen lichaamsgebonden, moeilijk uitstelbare zorg (zoals hulp bij aankleden en naar de wc gaan) en minder lichaamsgebonden, beter uitstelbare zorg (zoals hulp bij financiële administratie en emotionele ondersteuning bij eenzaamheid). Die laatste hulpvragen kunnen ook acuut zijn, maar zijn doorgaans toch minder acuut dan bijvoorbeeld hulp bij aankleden of naar de wc gaan.
Zorgplicht
Ten slotte behandel ik de bovengestelde ethische vraag. Hebben kinderen een morele plicht om voor hun ouders te zorgen? Is die zorgplicht groter, meer vanzelfsprekend of meer dwingend dan de zorgplicht van de overheid, de verzekeraars, of de samenleving als geheel? De ethiek heeft minstens drie kaders beschikbaar om deze vraag te beantwoorden: de deugdethiek, de beginselethiek, ook wel deontologische ethiek genoemd, en de gevolgenethiek, ook wel consequentialisme. Deugdethiek kijkt primair naar de houdingen die bijvoorbeeld bij bepaalde rollen horen:
draagt beleid bij aan een deugdzaam leven?
Deugdethiek brengt een zorgplicht van kinderen vooral in verband met een houding en bepaalde deugden die met de rol van kind-zijn verbonden zijn zoals liefde en dankbaarheid. Deze benadering komt naar voren in het artikel van Vorstenbosch en Hermann in dit nummer (p. 6). Beginselethiek kijkt naar ethische principes met een veronderstelde algemene geldigheid, ongeacht de omstandigheden. De kracht van beginselethiek is dat omstandigheden geen excuus mogen zijn om ethische principes niet toe te passen. Het recht op vrije meningsuiting moet vanuit beginselethisch perspectief altijd gelden, ongeacht de gevolgen ervan. Toegepast op de zorgplicht van kinderen kijkt beginselethiek of er sprake is van een speciale plicht van kinderen om voor hun ouders te zorgen en waar die op gebaseerd zou kunnen zijn (zie voor een aantal overwegingen Vorstenbosch en Hermann in dit nummer, p. 6). Beginselethisch gezien zie ik geen reden waarom kinderen een grotere zorgplicht zouden hebben dan de samenleving als geheel. Als samenleving hebben wij verantwoordelijkheid voor het welzijn van onze medeburgers.
Wij hebben daartoe ook wetten en regels gemaakt. Ouderen, al dan niet in hun hoedanigheid van ouders, zijn autonome personen, ons aller medeburgers. Dit maakt hun status anders dan die uit welke de zorgplicht van ouders voor hun kinderen voortvloeit. Een beginselethisch argument dat vaak gebruikt wordt is wederkerigheid. De meeste ouders hebben voor hun kinderen gezorgd: als ze volwassen zijn betalen kinderen die zorg als het ware terug. Die redenering gaat echter evenzeer op voor de samenleving als geheel: de meeste ouderen hebben tijdens hun gezonde en werkende leven voor het onderhoud en welzijn van de samenleving gezorgd (via betaald werk, vrijwilligerswerk, burenhulp enzovoorts), nu zorgt de samenleving voor hen. Veel mensen zijn wel 60 jaar lang min of meer dagelijks actief in betaald en onbetaald werk, en besteden hooguit 20 jaar aan de dagelijkse zorg voor kinderen. De samenleving is hen dus veel meer verschuldigd dan hun kinderen.
Maar mensen worden toch betaald voor dat werk, en werkgevers en de samenleving betalen mee aan hun pensioenen. Echter: mensen worden indirect, via belastingen en toeslagen, ook betaald voor de zorg aan kinderen – al hangt de hoogte daarvan af van politieke conjunctuur. Dus betaald worden ze hoe dan ook wel, de vraag is meer of hun bijdrage aan de zorg voor hun kinderen werkelijk groter is dan hun bijdrage aan de samenleving. Dat zal over het algemeen niet het geval zijn. Voor de vraag welke rol we kinderen ten aanzien van hulpbehoevende ouders willen geven, lijkt me ook van groot belang te weten of en hoe kinderen nu voor hun ouders zorgen, en onder welke voorwaarden dit goed gaat. Daarom wil ik vooral meer op die manier naar dit thema kijken: wat doet een zorgplicht met de onderlinge verhoudingen? Wat zijn de gevolgen van een zorgplicht van kinderen voor hun ouders? Hiermee kom ik bij de gevolgenethiek die primair kijkt naar de gevolgen van principes in de praktijk. Of de zorgplicht van kinderen moet gelden, hangt er primair vanaf waar deze toe leidt. We kunnen deze vragen naar gevolgen natuurlijk niet alleen vanuit de ethische theorie beantwoorden. Het is ook van groot belang om te kijken naar wat we uit empirisch onderzoek weten over situaties waarin kinderen de plicht ervaren om voor hun ouders te zorgen. Ik beperk me tot een paar factoren.
Belasting
Ten eerste is de kwaliteit van zorg afhankelijk van de belasting die het kinderen geeft. Hoe zwaar worden de kinderen belast? En dat is weer afhankelijk van de vraag: wie zijn die kinderen? Meestal gaat het om dochters en schoondochters. De sekseongelijkheid die in onze samenleving door traditionele seksepatronen en gebrek aan toegankelijke en kwalitatief hoogwaardige kinderopvang ontstaat wanneer (hetero)stellen kinderen krijgen, gaat door wanneer die kinderen het huis uit zijn. Veel moeders reduceren in de eerste jaren van het ouderschap hun werkweek tot twee of drie dagen. Het zijn veelal deze parttime werkende want zorgende moeders die later zorgende dochters en schoondochters worden van hun (schoon)ouders.
In 2005, op het hoogtepunt van de verzorgingsstaat, werd in Nederland ongeveer zevenmaal zoveel mantelzorg verricht als thuiszorg, per mantelzorger gemiddeld 16 uur; per cliënt gemiddeld 27 uur (De Boer, 2005). Nu er meer van de kinderen verwacht wordt, zal het extra werk ook vooral bij dochters terecht komen. Er is dus niet zozeer sprake van ‘kinderen’ die voor hun ouders moeten zorgen, maar vooral van dochters en schoondochters die dit moeten doen. Zij geven vermoedelijk als eerste hun werk op of reduceren hun uren. Al lang voor het grotere beroep op mantelzorg was sprake van een grote belasting: volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) waren in 2005 450.000 mantelzorgers overbelast, 225.000 mensen trokken zich vanwege overbelasting terug uit de arbeidsmarkt of beperkten hun werkuren – dit waren wederom vooral vrouwen (De Boer, 2005). De sekseongelijkheid wordt door de aangescherpte zorgplicht dus vermoedelijk groter: er komt meer zorg bij vrouwen, en mannen blijven grotendeels buiten schot. Een risico bij overbelasting is bovendien dat dit leidt tot mishandeling. In veel andere gevorderde verzorgingsstaten heerst een debat over ouderenmishandeling. In Nederland bestaat dit debat nauwelijks en weten we dus ook niet veel over ouderenmishandeling. Wel meldt de website van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) dat ouderenmishandeling 200.000 keer per jaar voorkomt. Overbelasting hangt vaak samen met het feit dat de zorg voor de ouders niet of nauwelijks
wordt gedeeld.
Er is meestal sprake van een spilzorger: iemand die niet zozeer een mantel biedt maar de spil van het bestaan van een ander is geworden. De zwaarte bestaat behalve uit het aantal uren vooral uit die spilfunctie (Tonkens, Van den Broeke & Hoijtink, 2009; Tonkens, Verplanke & De Vries, 2011). Juist het delen van zorg is dus belangrijk om overbelasting te voorkomen, niet alleen met familieleden maar ook met betaalde professionals en zo mogelijk (georganiseerde) vrijwilligers. Uit ons onderzoek bleek echter dat niet alle kinderen toegerust zijn om de taakverdeling te bespreken en te veranderen. Vooral in migrantengroepen uit het Midden-Oosten en Noord-Afrika rust een taboe op het bespreken van de taakverdeling (Tonkens et al., 2009; 2011). De taken kwamen automatisch bij een of meerdere (schoon)dochters te liggen. Dit aan de orde stellen zou op zich al een teken zijn dat je geen goede (schoon)dochter bent. Want, ‘alleen slechte vrouwen klagen’ (Tonkens et al., 2011). Bij de vraag hoe groot de belasting is, speelt ook de leefsituatie van de kinderen en ouders een rol. Wonen zij ver van elkaar? Van geen van beide partijen mag verwacht worden dat zij gaan verhuizen om bij elkaar in de buurt te gaan wonen. Dit kan natuurlijk op vrijwillige basis gebeuren, maar een plicht lijkt mij een te grote inbreuk op de persoonlijke levenssfeer van de betrokkenen. Bij ouders speelt daarnaast mee dat het op hoge leeftijd ontwrichtend kan zijn om in een heel andere regio te gaan wonen en het eigen netwerk te moeten verlaten.
Plicht om zorg te vragen
Met de plicht van kinderen om voor hun ouders te zorgen is nog een andere plicht verbonden: de plicht van ouders om voor zich te laten zorgen. Hoe aantrekkelijk vinden ouderen deze plicht? Dat is een tweede empirische kwestie die hier van belang is. Uit recent, grotendeels kwalitatief onderzoek blijkt dat hulpbehoevenden van nu, waaronder ouderen, hier nogal eens moeite mee hebben (Grootegoed, 2013). Velen vinden dat hun kinderen al veel doen en willen hen niet nog meer belasten. Soms houden zij daarom vermindering van zorgrechten voor hun kinderen verborgen. Ouderen en anderen die in toenemende mate afhankelijk worden van naasten (zoals mensen met een fysieke, verstandelijke of psychiatrische beperking), ervaren de plicht om zorg te vragen als een zware belasting. In een samenleving waarin mensen voortdurend te horen krijgen dat zij onafhankelijk, zelfstandig, autonoom en zelfredzaam moeten zijn, schamen zij zich voor afhankelijkheid van anderen (Grootegoed, 2013; Kampen, Verhoeven & Verplanke, 2013). Bestaat er een plicht van ouderen om zorg van hun kinderen te vragen en te aanvaarden? Die vraag is minstens zo relevant als de vraag naar zorgplicht.
Ongelijkheid
Een derde aspect dat aandacht behoeft is de sociaaleconomische ongelijkheid, zowel nationaal als mondiaal. Mensen met weinig geld zullen aan de zorgplicht wel tegemoet komen, mensen met meer geld kopen zich uit. Het algemene beroep dat op kinderen wordt gedaan om meer voor hun ouders te gaan zorgen, is feitelijk dus geadresseerd aan en komt ook terecht bij twee tamelijk specifieke groepen: ten eerste armere vrouwen van zekere leeftijd, die niet genoeg geld hebben om dit af te kopen, en ten tweede armere vrouwen uit Azië, Oost-Europa en Latijns-Amerika, die in toenemende mate zullen worden ingehuurd om het af te kopen. In veel andere Europese landen bestaat reeds een verontwikkelde markt voor dergelijke migranten. Vaak zijn dit au pairs die 24-uurs zorg bieden aan hulpbehoevende bejaarden. In Italië zijn naar schatting anderhalf miljoen van dergelijke au pairs voor ouderen (Da Roit & Weicht, 2013). Een grotere zorgplicht vergroot dus de sociale ongelijkheid in termen van sekse, klasse en etniciteit.
Conclusie
Er zijn kortom, op beginselethische gronden, en zeker op gevolgenethische gronden, weinig overtuigende redenen aan te voeren waarom kinderen voor hun ouders zouden moeten zorgen, en nog minder overtuigende redenen waarom zij dit meer zouden moeten doen dan tot nu toe. Politiek gezien is het opvallend dat een grotere zorgplicht veelal wordt voorgesteld als noodzakelijk en onvermijdelijk en daarom niet voor discussie vatbaar. Alternatieve opties blijven daarom buiten serieuze beschouwing. Conceptueel gezien is het opvallend hoe inconsequent er met de termen afhankelijkheid en zelfstandigheid wordt omgesprongen. Als ouders in toenemende mate zorgafhankelijk worden van hun kinderen, wordt dit veelal geformuleerd in termen van toenemende zelfstandigheid. Hun afhankelijkheid van publieke voorzieningen wordt echter wél als afhankelijkheid geframed. Het zou de discussie ten goede komen wanneer we beide soorten afhankelijkheid ook als afhankelijkheid benoemen. In plaats van in termen van een niet-bestaande tegenstelling tussen afhankelijkheid en zelfstandigheid gaat de discussie dan over de verkieslijkheid van verschillende soorten afhankelijkheid op grond van onder andere de ethische argumenten die ik hier heb besproken.
Literatuur
- Centrum Indicatiestelling Zorg [CIZ] (2013). CIZ indicatiewijzer, versie 6.0. Toelichting op de beleidsregels indicatiestelling AWBZ 2013. Driebergen: CIZ.
- Cooper, C., Selwood, A., & Livingston, G. (2008). The prevalence of elder abuse and neglect: a systematic review. Age and ageing, 37(2), 151-160.
- Da Roit, B., & Weicht, B. (2013). Migrant care work and care, migration and employment regimes: A fuzzy-set analysis. Journal of European Social Policy, 23(5), 469-486.
- De Haan, I. & Duyvendak, J.W. (2002). In het hart van de verzorgingsstaat. Het ministerie van Maatschappelijk Werk en zijn opvolgers (CRM, WVC, VWS) 1952-2002. Zutphen: Walburg Pers.
- Grootegoed, E.M. (2013). Dignity of dependence: welfare state reform and the struggle for respect.
- Universiteit van Amsterdam: Proefschrift (ongepubliceerd, verkregen via dare.uva.nl).
- Grootegoed, E.M., Van Barneveld, E., & Duyvendak, J.W. (2015). What is customary about customary care? How Dutch welfare policy defines what citizens have to consider ‘normal’ care at home. Critical Social Policy, 35(1), 110-131
- Kampen, T., Verhoeven, I., & Verplanke, L. (red.) (2013). De affectieve burger. Hoe de overheid verleidt en verplicht tot zorgzaamheid. Amsterdam: Van Gennep.
- Lachs, M.S. & Pillemer, K. (2004). Elder abuse. The Lancet, 364, 1263-1272.
- Ministerie van VWS (2012). De zorg, hoeveel extra is het ons waard? Den Haag: Ministerie van VWS.
- Tonkens, E. & Brouns, M.L.M. (2010). Heeft de thuiszorg nog toekomst? In:Brouns, M.L.M., Schadé, B., & Vlaskamp, A.A.C., Gedeelde verantwoordelijkheid. Basis voor een paradigmashift in de opleidingen en de zorg voor ouderen (pp. 31-38). Utrecht, CBOG.
- Tonkens, E. & Duyvendak, J.W. (2013). Een hardhandige affectieve revolutie. In: I. Verhoeven, T. Kampen & L. Verplanke (red.) De affectieve burger. Hoe de overheid verleidt en verplicht tot zorgzaamheid (pp. 233- 249).Amsterdam: van Gennep.
- Tonkens, E., Van den Broeke, J., & Hoijtink, M. (2009). Op zoek naar weerkaatst plezier. Samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers, cliënten en professionals. Pallas Publications: Amsterdam University Press.
- Tonkens, E., Verplanke, L., & De Vries, L. (2011). Alleen slechte vrouwen klagen. Problemen en behoeften van geïsoleerde allochtone spilzorgers in Nederland. Utrecht: Movisie.
