Haar linkerwijsvinger stond op het punt het toetsenbord aan te raken, maar voor de aanraking van de eerste toets, wast een golf aan herinneringen de zorgvuldige geformuleerde zin uit haar hoofd weg. Janice kan zich de dag dat ze de diagnose bipolaire stoornis kreeg nog goed herinneren. Het ongemakkelijke gevoel terwijl ze naar huis liep, zich afvragend of ze wat de dokter had verteld goed begrepen had. Eenmaal thuis was ze bijna gestruikeld op weg naar haar computer, waarvan ze hoopte dat die haar van afdoende antwoorden kon voorzien. Vijf jaar later was ze het centrum van een vreemd universum waar meerdere apps haar verzekerden dat ze bij was met de laatste ontwikkelingen in het veld, terwijl andere apps haar hielpen contact te houden met andere mensen met dezelfde diagnose.
Recentelijk gebruiken officiële instanties het internet als een kostenbesparende manier om mensen informatie te verschaffen over hun gezondheid. Janice is een van de vele mensen die hun kennis verrijken door enorme hoeveelheden online beschikbare medische informatie te lezen en ervaringen te delen met andere mensen die dezelfde diagnose kregen. Er zijn echter geen snelle, technische oplossingen voorhanden. Het is belangrijk om de balans te vinden tussen gemaakte kosten enerzijds en de inherente beperkingen van het internet met betrekking tot gezondheid gerelateerde informatieverschaffing anderzijds. Want niet alleen het niveau van de verstrekte informatie varieert van site tot site, er worden ook aannames gedaan met betrekking tot het opleidingsniveau van de lezer die geacht wordt deze informatie correct te kunnen interpreteren. Toch wordt er door functionarissen
die deze online bronnen aanraden voor informatie over je gezondheid vanuit gegaan dat iedereen het onderscheid kan maken tussen meer of minder betrouwbare bronnen van informatie. Zij houden zich niet bezig met hoe die beoordeling eigenlijk gemaakt wordt. Ook laten zij compleet buiten beschouwing dat de informatie tegenwoordig vergaand gesorteerd, gefilterd en toegespitst is op de persoon die aan het zoeken is, op basis van eerdere zoektochten, persoonlijke voorkeuren en interesses. Daarom is er aanzienlijke tijd en moeite, alsook een basisvaardigheid in internettechniek voor nodig om door de bubbel heen te prikken en de juiste informatie te ontdekken.
Een ander probleem is het karakter, de kwaliteit en de consequenties van online conversaties tussen mensen met dezelfde diagnose. Om van elkaar te kunnen leren, moeten mensen het scala aan symptomen die zij ervaren vertalen in min of meer gedetailleerde beschrijvingen, grafieken, tabellen, plaatjes en/of emoticons. Aangezien deze conversaties beperkt worden door ontwerpkeuzes van de ontwerpers van het platform, zoals gelimiteerd aantal woorden of beperkte ondersteuning voor formaten waarmee gebruikers informatie kunnen delen, is de diversiteit van aanpakken waaruit een deelnemer kan kiezen beperkter dan algemeen aangenomen wordt. Bovendien moet er op diverse online platformen rekening gehouden worden met geschreven en ongeschreven gedragsregels, die variëren van voorkeuren voor bepaalde inzichten tot het taboe maken van bepaalde onderwerpen en ervaringen, of zelfs het verbieden ervan. Ongeacht of deze beperkingen uit technische of sociale overwegingen opgelegd worden, kunnen ze leiden tot een versimpeld en monotone omschrijving van een medische conditie. Doordat rijke en gevarieerde individuele ervaringen op die manier gekanaliseerd worden in een beperkte topologie van vormen en manifestaties, worden bepaalde gedragingen en ervaringen geauthentificeerd, terwijl andere als afwijkend gekwalificeerd en uitgesloten worden. Het is daarom belangrijk om ons af te vragen wat we winnen en wat we verliezen als het rijke en gevarieerde van menselijke ervaringen tot online informatie wordt gemaakt.
Een belangrijke afweging betreft ook de verhoudingen tussen de producenten en consumenten van zulke op persoonlijke ervaringen gebaseerde inzichten. Mensen met een diagnose kunnen hun pijnlijke en moeilijke ervaringen een doel geven door ze te transtijdgeest formeren tot een bron van informatie en advies voor anderen. Dit kan voor sommigen zeer waardevol zijn, omdat zij hiermee – in ieder geval tijdelijk – het juk van kwetsbare patiënt die hulp en assistentie behoeft van zich af kunnen werpen, en de meer gewenste rol van nuttige, voor anderen behulpzame persoon kunnen aannemen. Er is echter het risico dat lezers deze persoonlijke en intieme informatie gaan zien als een product dat zij op hun eigen voorwaarden, voorkeuren en budget mogen consumeren. Zo’n instelling kan een negatief effect op de producenten hebben, die hun inzichten niet zien als iets alleen over henzelf, maar ook van henzelf, verkregen vanuit hun worstelingen om controle over hun lichaam en geest. Een ander risico is dat de interesse en waardering van de lezers, gecombineerd met de menselijke wens om je online populariteit en zichtbaarheid te vergroten, kan leiden tot aangepaste of zelfs sensatieverhalen van persoonlijke gezondheidservaringen – waardoor de grens tussen educatie en vermaak mogelijk gaat vervagen. Op die manier kan het glanzende oppervlak van de computer vervallen tot een spiegel, die een vertekend beeld of zelfs een karikatuur geeft voor mensen die moeite hebben in de stormachtige wateren van de online gezondheidsinformatie te navigeren.
