Achteraf overheerste een ongemakkelijk gevoel. Ik had me er met een smoesje vanaf proberen te maken. Mevrouw Cuypers had me aangeklampt dat ze thuis werd verwacht. Of ik wist waar de bus ging? Ik mompelde dat ik dat niet precies wist. Wilde ze een kop koffie, een zoet koekje misschien? Ze wimpelde mijn zwaktebod af. Haar ogen zochten de uitgang.
Rond vijf uur ’s middags, was ons verteld, zou de onrust bij sommige van de bewoners met dementie de overhand krijgen. Wij, op veldbezoek voor ons onderzoek, konden hen bij de receptie opvangen en proberen af te leiden met een praatje en een kop koffie.
Het mocht niet baten, bij de verpleeghuispoort ontstond algauw een opstopping. Aan weerszijden van de glazen schuifdeur die voor bewoners dicht bleef, stonden mensen te wachten. Ik hoorde iemand zeggen dat de deur defect was. Mevrouw Cuypers klonk intussen steeds wanhopiger: ‘Wat moeten jullie van mij,’ klaagde ze. ‘Wat is dit voor organisatie, dat ik niet weg mag?!’
Hoewel zelden zo indringend, wordt de dementiezorg regelmatig met de vraag geconfronteerd hoe je op een respectvolle manier kunt omgaan met een andere werkelijkheidsbeleving van bewoners: thuis wachten de kinderen, het eten moet op tafel. Wat doe ik hier? Het antwoord daarop is niet eenduidig, leert de praktijk. Voorop staat dat een andere werkelijkheidsbeleving niet primair moet worden gezien als ziektesymptoom, maar als betekenisvolle manier van de persoon om zich uit te drukken en grip te krijgen op de situatie. Maar wat betekent dat praktisch?
Hun beroepsethiek vertelt zorgverleners in de waarheid te blijven, ook al (her)kent iemand de realiteit niet meer. Daar tegenover staat een breed besef dat het welzijn van die persoon baat kan hebben bij een soepeler omgang met de waarheid. ‘Je moet eigenlijk altijd meebewegen. In de dementiezorg mag je jokken’, schrijft Hugo Borst bijvoorbeeld. Aldus beweegt de praktijk zich tussen ‘gij zult niet liegen’ en ‘mogen jokken’.
In dit grijze gebied—tussen de mensen, hun verzachtende woorden en twijfels over afleiden of meegaan in iemands belevingswereld—hebben zich steeds meer dingen genesteld. Ogenschijnlijk simpele objecten, zoals muurstickers die een gefotoshopt uitzicht bieden of een poppenwagen voor wie in de verleden tijd leeft. Maar ook complete jaren vijftig interieurs, installaties voor virtuele natuurbeleving en levensechte robotdieren. Ontwerpen die in het kader van innovatieve beleefzorg een laag over de verpleeghuiswerkelijkheid schuiven, die zich nu eens als speels, dan weer als bedrieglijk laat aanmerken.
Mensen laten zich graag bedotten, ons leven speelt zich af tegen decors. Maar we zijn daar liefst wel zelf bij. En hoe lastig de werkelijkheid zich ook laat vangen, niemand belandt graag in een Trumanshow. Anderzijds, de naakte waarheid is soms nauwelijks te verdragen; goede zorg kan wellicht niet zonder illusies. Toch blijven waarheid, waarachtigheid en echtheid ijkpunten voor een goed leven, met of zonder dementie.
Hoe zit dat met dingen die in de dementiezorg bemiddelen in hoe de werkelijkheid kan worden ervaren? In hoeverre helpen ze mevrouw Cuypers ondersteunen? Wanneer gaat doen-alsof ten koste van haar waardigheid?
Neem camouflagemiddelen die de deur, brandpunt van thuisverlangens op menige verpleeghuisafdeling, aan het zicht onttrekken. Wie hiervoor kiest, aanvaardt inperking van andermans vrijheid en autonomie. Nog een minpunt: het probleemgedrag staat centraal, niet wat het voor iemand als mevrouw Cuypers betekent om niet meer thuis te wonen. Maar als iemand erg geagiteerd is en diens welzijn ernstig wordt bedreigd, valt toepassing van een schutkleur waardoor de deur minder opvalt wel te verantwoorden. Dat wordt lastiger bij middelen die het zicht op de werkelijkheid niet alleen belemmeren, maar er een extra laag overheen plakken. Zo kan een boekenkast-deursticker iemand verwarren en diens broze vertrouwen in de wereld verder schaden. Voor wie de trukendoos doorziet, kan het vooruitzicht later zelf zo te worden behandeld pijnlijk en vernederend zijn.
In de dementiezorg bestaat grote behoefte aan humane alternatieven voor fysieke en farmaceutische vrijheidsbeperking. Hoe lichter de ingreep, hoe beter. Maar hoe zit het met een nepbushalte voor de opvang van mensen zoals mevrouw Cuypers, die soms extreem rusteloos zijn? Het idee achter zo’n ontwerp is doorgaans positief – een plek bieden aan gevoelens van wanhoop en verdriet voor wie zich ontheemd voelt. De verzorgende die de gestrande bewoner tijdens het wachten gezelschap houdt, laat degene merken dat die gevoelens er gewoon mogen zijn. Maar zij zal iemand die lijdt aan het verpleeghuisleven ook proberen af te leiden. Dat vergt evenwichtskunst. Zo’n halte is een vat ethische tegenstrijdigheden. De belofte van een bus die nooit komt, speelt niet alleen met iemands overtuigingen, maar vooral ook met diens gevoelens. De schijnhalte geeft emoties weliswaar de ruimte, maar wakkert ze ook aan, om ze uiteindelijk niet te kunnen beantwoorden.
Mevrouw Cuypers, ten slotte, werd die namiddag – enigszins gekalmeerd – gearmd tussen twee verzorgenden naar haar woning begeleid. Onze gelaagde leefomgeving mag in hoge mate kunstmatig zijn, goede zorg voor mensen met dementie blijft ondenkbaar zonder menselijke toets.
